中新网沈阳7月8日电(孙林)湖南省邵阳市绥宁县东山乡土溪村的农民杨燕怎么也想不到，她的两个儿子竟然患上了进行性肌营养不良症。自从6月15日她带着儿子段誉来到沈阳求治以后，高额的手术费和儿子无法完全预知的未来，让她感到绝望。

　　7月2日，出现在记者面前的段誉，身体萎缩得厉害，8岁的他只有5岁儿童的身形。段誉已经无法独立行走，只能在母亲的搀扶下挪步“鸭子走”。

　　进行性肌营养不良症，是一种随着年龄增长，肌肉逐渐萎缩，直至完全丧失生活自理能力的疾病，疾病发展到最后阶段，患者只能眼睁睁地等待着自己全身衰竭而死亡。这是一种鲜为人知的，比癌症更可怕的恶性疾病，患者通常是幼年发病，12岁瘫痪，18岁死亡。目前世界上尚无有效根治方法。

　　段誉的脚已经发生了变形，此刻杨燕正在给他穿上特制的保护鞋。“这双保护保护鞋花了600多元，能固定住他的脚步，避免其过分变形。”杨燕说。

　　由于暂时无法进行手术，杨燕一直自己为孩子做一些辅助性的物理疗法，简单地说就是捆绑，通过捆绑来固定孩子的腿型，脚型，“每次绑住段誉的脚，我都受不了，孩子疼得哭、我也跟着哭。”

　　“我们是农村的，怀孕期间也没有查出这样的病。但是他(指段誉)从2岁开始，我和他爸爸就感觉到这孩子和其他人不一样，走路姿势明显异于常人，开始不停地摔跤。”杨燕说，段誉的病在湖南长沙的中南大学湘雅医院得到确诊，但却被医生告知无法治疗。

　　医生告诉杨燕这种病的病因目前尚不明确，唯一确定的是疾病的发生有遗传因素。很快，杨燕的二儿子，段誉的弟弟，也被确诊为进行性肌营养不良症。按照医生的说法，这种病很难治疗，最理想的状况，就是控制、缓解病情，然后等到医学发展到可以完全治愈。

　　这相当于是对杨燕的两个孩子判了“死缓”，杨燕甚至无法用言语形容当时她自己和丈夫的状态。

　　“我不知道段誉还能坚持多久，从患病到死亡的过程，没有人能预知……”杨燕说，对于儿子患上的这种罕见的怪病，她所知道的并不多，她只有一个信念，治病！一只等到可以治愈的那一天！

　　从那以后，杨燕和丈夫便带着段誉在国内四处求医。这些年，杨燕走了不少地方，去过很多家医院，但医生们对于这种罕见的绝症，都无能为力。甚至有医院直截了当告诉杨燕，不要治了，回家好好养着吧。

　　她的家庭并不富裕，为了给儿子看病，她花光了家里的所有积蓄，还借了亲戚钱，负债已经有十几万可。但杨燕并不甘心，她一直都没有放弃为段誉寻找救治的途径。

　　2012年的某一天，杨燕在电视上看到的科普节目介绍说，辽宁沈阳解放军第463医院对进行性肌营养不良症有很好的治疗效果，她决定带着段誉从湖南到沈阳求医。

　　医院给出的诊断让杨燕既看到了希望，也感到绝望。段誉将要接受3次手术，每次的费用在6万元左右。手术顺利的话，段誉的状况能得到有效缓解，情况好的话，甚至还能恢复运动功能。

　　而让杨燕感到绝望的是高达几十万的手术费用。“普通家庭中有1个孩子得了进行性肌营养不良症，就会垮掉，何况她有2个孩子患上了这样的病，精神打击太大了。”解放军第463医院一位大夫说。

　　从6月15日来到沈阳，已经有过去半个多月时间。杨燕一家三口住在离医院附近一家非常小的旅社，每天花费40元。“本来还有30元一天的，但是孩子要看电视。”说这番话的时候，杨燕的手紧紧拽着段誉，维持着孩子的平衡。这位80后母亲，控制不住泪水，只好背过儿子段誉偷偷擦掉眼角的泪水。

　　“大儿子8岁，二儿子3岁，三女儿才2个月大。现在母亲给我带2个月大女儿，家中还买孩子奶粉钱都没有。我丈夫已经回湖南了，家里还有小孩需要照料，还要打工挣钱……”

　　“我现在唯一能做的就是挣钱给孩子做手术，希望他(指段誉)能一直坚持下去，等到这种病能够彻底治好的那一天……”

　　杨燕说，她和段誉就站在希望和绝望的边缘，终于等到一家能治病的医院，但却没有钱去治，只能眼睁睁看着瘫痪甚至死亡一天一天逼近段誉。

　　记者搜索网络，发现这种疾病并没有得到应有的关注，甚至有媒体在报道的时候将其与“渐冻人”混淆。记者发现，从小到几个月的婴幼儿到年过30的中年人，进行性肌营养不良症患病群体，都有相似的心愿，就是自己所患的这种疾病能得到社会的关注，得到医学界的重视。(完)