民生观察 临终关怀：生命尽头的宁静港湾
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在我国，临终关怀事业还处于刚刚起步阶段，与国外还有很大差距，亟须大力发展。目前还面临着医院难以推广，病患的人生观、伦理观产生的阻碍，服务机构偏少，政策支持不足，地区发展不平衡等等掣肘局面。
在兰州，临终关怀开始进入医疗机构与民间慈善的视野。
难以忍受的癌痛
“尽早让你母亲回老家等日子吧。”医生对刘淑华的大儿子说这句话的时候，52岁的刘淑华已经与肿瘤抗争了近五年时间，手术后的数次化疗，令这位农妇痛苦不堪。
刘淑华老家在酒泉市，有两个儿子，大儿子已经成家并在2008年生下一子。但命运却和她开了一个很大的玩笑：就在她喜得孙子的那一年被检查出得了乳腺癌。这个消息对这个平凡幸福的家庭来说无疑是晴天霹雳，悲伤中的她不愿意面对这样的现实，恐惧和绝望淹没了她。
看着怀中熟睡的孙子，刘淑华决定不应该等待。和医生、病友交流之后，她准备接受手术治疗，幸运的是手术很成功，恢复后的她便被接到了自己的妹妹家调养。在妹妹家的三个月，她想吃什么都一一满足，一家人下班之余陪她聊天，说些开心的事情。刘淑华喜欢听秦腔，晚饭就后经常在妹妹的陪伴下去社区参加秦腔自乐班的演出。
三个月后，刘淑华渐渐康复，她开始重拾农具再下田，街坊们眼中那个能干的农村妇女又回来了。这样一过就是三年，刘淑华有时候甚至忘掉了自己曾经是一名濒临死亡线的癌症病人。
2011年夏天的一天，刘淑华像往常一样出去干农活，突然一阵剧烈的疼痛让这个要强的农妇倒在了麦田里。家人将刘淑华第二次送进医院，这一次刘淑华身体里的癌细胞已经转移了。听到这个消息，全家人陷入了无尽的痛苦中，每个人都明白这意味着什么。
死亡，在我们的日常生活里是一个禁忌话题，刘淑华身边的每一个人都不忍心将这一消息告诉她，直到因化疗让刘淑华那一头乌黑的长发都掉光的时候，她自己才意识到这次可能病得不轻，但此刻刘淑华还无力直面死亡。
隐瞒病情并非易事。每当她询问医生得的什么病的时候，应家属的要求医生总是说：以前的伤口裂开了，又出现了疼痛，没什么大碍，你好好休息。
亲友们都来看她，姊妹们轮流在医院照顾她。“每次进病房之前我都要在门外站一会，我怕见到我姐疼的那样子我会哭出来，被她察觉到。”刘淑华的妹妹说。
本就消瘦的刘淑华很快体重下降到了78斤，躺在病床上就是皮包骨头了，看上去就像一名未老先衰的孩童。“那真是一段不堪回忆的时光，”刘淑华的儿子说，“每次看见母亲化疗之后的样子，我们一家人总要哭一场，那种无奈和心痛真的太难承受了。”
但是没有人能够真正体会刘淑华到底经历着怎样的疼痛。医学上把人类能感受到的疼痛感分为12个级别，级别越高，疼痛感就越大。一位疼痛科的医生打比方说：“一般的皮肉之苦，老虎凳、扎竹签、红烙铁等满清十大酷刑在医学上也不过列为第九级，而癌痛比这个还要更加令人难以忍受。”
显然，医院此时已没有更好的办法治疗刘淑华了，他们做出了看起来天经地义且又符合现有规则的决定。二次入院不到一周，刘淑华被通知出院，医生直截了当地告诉刘淑华的儿子，“让你母亲回家吧。”
回到老家，疼痛似乎比以往来得更为剧烈和频繁。“我开始到处打听治疗和缓解疼痛的药方，通过关系买一些抑制癌细胞扩散的药品，回来之后我都要将这些药换成普通保健药品的盒子，防止我妈知道她的病情。”刘淑华的二儿子哽咽着说。
刘淑华的病情此后数月已经不可逆转。“她得了这样的病，我们都没有办法，就在那短短的几个月时间里，她的病情迅速恶化，疼痛难耐，癌细胞向全身扩张，人已经瘦得看不成。每次看着老伴在床上疼痛难忍，我只能看着，真的没有一点办法，也没有可以减轻疼痛的药物。”刘淑华的丈夫低着头说。
2012年1月份，除了无法忍受的疼痛，刘淑华已经无法下床，她感到自己这次或许真的过不去了，每次亲友来看她，她就会流着眼泪说：“我以后恐怕见不上你们了，我能过得去这个年吗？”
正月十五下午，刘淑华离开人世的时候，陪伴在她身边的除了至亲，就是无止境的癌痛。
关怀从止痛开始
“如果有能够减轻病痛的药，她就不至于那样离开了，起码不会那样痛苦，至少应该是平静地离开我们。”刘淑华的儿子遗憾地说，“在我妈快走的时候，我听别人说过有一个癌症晚期病人医疗服务机构，可以拿到减轻疼痛的药品，但是路途最近的兰州大学第二医院宁养院也没有覆盖到我们这里。”
在方威基金会支持下，2008年兰州大学第二医院设立宁养院，为兰州市三县五区及周边地区的晚期贫困癌症患者提供救助。四年来，超过1000名贫病交加的晚期癌症绝症病人得到过照顾。
宁养院的刘医生第一次见到苏小妹时，是在2011年秋天，69岁的苏小妹罹患胃癌，已经晚期，蜷缩在床上的苏小妹骨瘦如柴，两眼深陷且紧闭着，看上去就好似一个婴孩般大小。
2012年7月6日，当刘医生再次来到苏小妹家时，苏小妹的情况看上去更加严重了。其女告诉刘医生，老人现在连排泄都没有知觉了，就凭一口气在那里挺着。
2010年9月底，苏小妹术后住院治疗两个半月，花费十几万元，回家康复，大约十个月后，癌痛来袭，刚开始是阵痛，几个月后，阵痛愈加频繁，大约三到四个小时就疼一次，晚上尤其厉害，到现在，几乎是隔一个小时就要疼一次。2011年10月，苏小妹成为宁养院服务的病人之一，刚开始，当疼痛袭来的时候，她服用一片吗啡就可以，几个月后，一次要服用三片吗啡才能够缓解疼痛。最近几个月，每天都会出现连续呕吐，连流质的食物都无法进食，宁养院改用另一种药剂，苏小妹一天需要三剂，只这一种药每剂售价在420元左右。
但是苏小妹现在不用考虑药价问题，因为在宁养院这些都是免费提供。
宁养院由李嘉诚基金会在内地首先创办，希望为晚期癌症病人开辟出一块“生命尽头宁静的港湾”。1998年11月18日，基金会捐资在汕头大学医学院第一附属医院创建了全国首家宁养院，探索出以家居服务为重点的宁养医疗服务模式，免费上门为贫困的晚期癌症患者提供镇痛治疗、护理、心理辅导等方面的照护。2001年1月，基金会捐资启动实施了“全国宁养医疗服务计划”，在全国不同地区的19家大型医院设立了宁养院，让更多的晚期癌症患者安详并有尊严地走完人生旅程。到目前为止，全国已有34家宁养院在运作，为超过10万患者解除了痛苦，让他们在生命的最后阶段得到心灵的慰藉。在兰州，目前开设宁养院的机构总共只有两家，分别是兰州大学第一医院和兰州大学第二医院。
宁养院资金、人手都有限，于是往往会与当地的义工组织联手。兰州大学第二医院宁养院只有7名工作人员，主要为晚期癌症病人提供药物支持，缓解病人的痛苦。日常探访、生活照料、心理辅导等工作就落到了义工的头上。宁养院负责人刘医生介绍，目前宁养院主要为晚期癌症病人免费提供镇痛治疗、心理辅导、护理指导。但事实上，宁养院做得最好的就是提供镇痛治疗，宁养院负责人坦言，他们目前正在招募义工准备开展心理辅导。
这些被称为“落日的守候者”的医护人员，不仅为病人们带来了慰藉，更推动了临终关怀在中国的发展。
12岁的彤彤在今年春季被医生下了“死亡判决书”，他的骨肉瘤已到了晚期，家中为治病耗尽了钱财，希望没了，生命进入倒数期。
彤彤是宁养院服务的晚期癌症患者之一，尽管他肯定从未想过，尚未盛开的生命之花早早就要凋零，但是在其父母看来，彤彤在生命的最后阶段免受了剧烈的癌痛，也算是一种幸运吧。
他们需要倾听者
按照宁养医疗服务计划的理念，宁养医疗服务要通过早期识别、积极评估、疼痛治疗和控制其他症状，包括生理、心理、社会和灵性困扰，来预防和减轻身心痛苦，从而改善罹患癌症者及其家属的生活质量。西北民族大学社会学系张霖老师说，义工的服务内容包括身、心、灵三块，身即身体的病痛，心为心情，而灵关涉愿望、灵魂、信仰。
张霖本科阶段在中国青年政治学院读社会学时，定期去北京松堂临终关怀医院做义工，会帮助病人做腿脚按摩、做做家务，陪患者聊聊天，这是他们这个义工小组临终关怀项目的日常服务内容。
组长时常叮嘱义工们，这些人需要的是一个倾听者，因为每个绝症病人背后，都有心酸的故事，说什么你们听着就好了，不要去干涉他的生活。曾经有两名新义工，被一名患者赶出了家门，理由是他们总是试图去说服他，比如阻止他抽烟。义工小组的同事们觉得，“对一个得了绝症瘫痪在床的人来说，他唯一的嗜好就只剩下这个了，如果你连这一点点爱好都要剥夺，那他活着还有什么意思呢？”
有的病人忌讳谈生死，义工们就不会主动聊到这个话题，只是正常给他提供家务等服务，满足他的一些心愿。如果病人已经接受即将离世的现实，他们会谈一下后事怎么安排的问题。比如，对于那些有信仰的人，会尊重其宗教信仰，让他们走得很安详。
心理学家弗兰克尔提出的“生命的意义治疗学”，对临终关怀启示很大。张霖说，义工们会鼓励患者不断去回忆他所经历过的事情，讲人生中得意的事，这是很多即将过世的人最喜欢的事。义工们需要留心去听，然后再告诉他，这就是你人生的意义。
“一位老人家，居然跟义工说起了他的初恋。”这让张霖备感意外，“还有的老人经历上世纪60年代三年大饥荒，服务他的义工就适时地插话说，这些我们都没有经历过，只有您才有。”就这么闲聊着也许老人会暂时忘掉癌症带来的痛苦，因为张霖至今还记得老人们在那一刻脸上浮现的笑容。
在张霖看来，完整的医疗卫生体系，应该包括预防保健、疾病治疗、临终关怀三大块内容，目前绝大多数医院做的仅仅只有疾病治疗这一块。也有很多人并不了解临终关怀，认为临终护理是针对老人或是癌症患者的，其实临终关怀服务适用于任何年龄、任何需要这种特殊关怀的人群，包括青少年，尤其是死亡率相对不低的新生患儿以及其他重大疾病患者，像白血病、艾滋病的患者都应该得到临终关怀。
（文中所涉患者皆为化名）
■本报记者 邱瑾玉 实习生 王荣