铁岭一男孩患上早衰症

　　他的心愿：回学校读书

　　晨报铁岭讯（记者 朱明宇）他13岁，他妈妈35岁，可脸上布满皱纹的他，看上去比妈妈还老许多。

　　原来，他患上罕见的早衰症，全世界有记载的患者不超过100名，活过20岁的只有一例。

　　如今，他最大的心愿是重返学校，学更多知识。

　　13岁男孩有张60岁脸

　　昨日上午，铁岭市铁岭县镇西堡镇居民房艳玲家中，她正在照料躺在床上的13岁儿子王春宇。

　　王春宇身高1米15，体重不到30斤，体态和讲话的声音，稚嫩得就像一名三四岁的幼儿，但他身上的毛发都已脱落，双眼凹陷圆睁，头部顶端硕大下颌狭小，脸上布满皱纹，身体和四肢瘦得只剩皮包骨，还长有不少“老年斑”。他看起来像一名六七十岁的老人。

　　妈妈房艳玲介绍，小春宇在出生时与正常孩子一样，但到了40多天时，她发现孩子从腿往上开始变得僵硬，摸起来没有弹性。妈妈带他去看病，可能没有医生见过这病，最后被诊断为新生儿硬皮症。

　　“小春宇到了一岁生日时，原来浓密的头发开始一片一片往下掉，最后连眉毛都没了。紧接着手指甲和脚趾甲脱落，脸上开始出现褶皱。”房艳玲说，从五六岁开始，小春宇的身高和体重就一直没长大，一直是当硬皮症来治疗。

　　但房艳玲一直没有放弃，直到小春宇11岁时，他才在沈阳被确诊早衰症。

　　智力正常最爱学习英语

　　随着小春宇年龄增大，他身体的衰老症状开始明显：牙齿松动，关节炎、动脉硬化……但是有一点，他的智力是正常的，而且语言表达能力也不错。于是，在小春宇8岁时，他进入了家附近一所小学。

　　“让我喜出望外的是，儿子很爱学习，而且学习成绩相当好，语文和数学每次考试都是90多分，有一回还考了双百呢。”妈妈房艳玲说，到了小学3年级，学校开设了英语课，儿子说最喜欢英语，一大早起来就开始背单词。

　　房艳玲说，小春宇因为排大小便困难怕给老师和同学添麻烦，上学时尽量不喝水，到家才敢大口喝水。

　　“这孩子老要强了，作业不写完不肯睡觉，题不会就上火。因为关节炎血流不通畅，有时写字多了手指发白，他还坚持写完……”房艳玲说。可在一个月前，他在家门口突然跌倒，造成右侧髋部脱臼。

　　“我把儿子背到医院，医生一检查，告诉我这孩子骨质疏松的程度相当于80岁老人，只能先把髋关节端上去固定静养。”房艳玲说，可儿子就想去学校学习。

　　会修电器，还会给家人做饭

　　在邻居眼中，小春宇是一个“长相有点古怪，可特别懂事，还挺有才”的孩子。

　　小春宇被称为“有才”是因为他会修理家用电器。“儿子从小就爱拿个电笔鼓腾，家里收音机不响了，他不声不响给拆开，一会就接好有动静了。”房艳玲说。

　　房艳玲说，小春宇很懂事，“为了给他看病，这些年家里花了五六万块钱，我们实在忙得顾不上家了，他就自个看着7岁的弟弟，还把饭做好端到桌上等咱俩回家，我有时瞅见眼泪都能掉下来……”

　　房艳玲说：“我和丈夫以务农为生，今年种苞米卖的钱已经全给儿子治病了，希望好心人或者医院能帮帮儿子。”

　　母亲：只要有一丝希望就不会放弃

　　记者：小春宇这些年是怎么坚持的？

　　房艳玲：这孩子太坚强了，上学时走100米左右就歇一气，然后继续往前蹭着走，天冷点总感冒，在他面前，我不敢提不让他念（书）。儿子是我的骄傲，这个世界可能留给他的时间不多了，可我不甘心儿子就这样躺下……

　　记者：还有继续治疗的打算吗？

　　房艳玲：只要有一丝希望，我和他爸就不会放弃。如果儿子能为医学研究作出贡献，我也愿意让儿子在治疗的同时查出病因。本报记者 朱明宇

　　专家：全球患者不超过百人

　　医大四院儿科主任荆科介绍，早衰症也被称为早老症，目前在全世界有记载的患者不超过100例。

　　该病极为罕见，发病率约为800万分之一，患者衰老速度为正常人的8到10倍，目前暂无有效的治疗方法，只能靠药物和饮食延缓衰老。世界上只有一名患者存活超过20岁，这已相当于正常人的100多岁。其原因为变异的染色体末梢太短，DNA无法正常修复，患者大多因心脑血管疾病去世。由于早衰症不属于唐氏综合征等筛查范畴，日常孕检很难发现，可检测DNA予以鉴别。“父母可带小春宇到有染色体疾病治疗条件的医院，在治疗的同时，也为人类留下一个医学样本。”荆科主任建议。本报记者 朱明宇

　　卧床的小春宇最大的愿望是：回学校读书 ■本报记者 朱明宇 摄