王德怀和韦超群夫妇看着怀里的小恩福百般滋味在心头。(南海网见习记者谈彦麟摄)

　　一岁半的小恩福每个月都需要输一次血。他明亮的眼眸中透露出对这个世界的好奇。可是，可爱的小恩福却在2011年被诊断出重度地中海贫血。这是一种溶血性贫血，如果不长期输血治疗，则活不过10岁。

　　小恩福患上“怪病” 小夫妻傻了眼

　　韦超群出生于广西，是一个80后的姑娘，在广州打工时，因一个打错的电话，缘分便把她与同样来广州打工的海南小伙王德怀牵在了一起。2010年两人走进了幸福的婚姻，很快就有了一个可爱的儿子，起名叫恩福。

　　正当一家其乐融融的时候，韦超群发现自己小孩跟别人家孩子不太一样，脸色总是特别苍白，并且晚上老是爱哭闹，经常发烧。起初她只是觉得可能孩子体质弱，吃点药就好了。但小恩福的情况貌似愈加严重了，在邻居的提醒下，韦超群决定带着孩子去医院做检查。

　　当韦超群和王德怀在广西柳州的一家医院拿到“重度地中海贫血”的检查报告单，20多岁的两个人被吓到了，怎么自己的小孩会得了这种听都没听过的“怪病”?经过咨询，两人更加绝望。据医生介绍，地中海贫血是一组遗传性疾病，而这种重度地中海贫血除了造血干细胞移植的治疗方法外，没有更有效的治疗方法，目前只能靠输血延长小孩的生命，但最终可能会因脏器功能衰竭而死亡。

　　妈妈怀里的小恩福偶尔对我们摆摆手，笑一笑(南海网见习记者谈彦麟摄)

　　噩耗连连 二胎也为重度地中海贫血

　　经过医生的基因诊断，韦超群和王德怀都是地中海贫血的基因突变携带者，生的孩子有1/4的概率患有重度地中海贫血，但还有1/4的概率会是正常的。为了救小恩福，他们冒着重重风险怀了第二胎。可是谁能料到，噩耗再一次降临在这个家。2012年7月，怀孕5个月的韦超群在海南医学院附属医院产前诊断出第二胎同样患了重度地中海贫血。

　　伤心之余，王德怀夫妇只能勇敢的接受现实，在继续为小恩福输血治疗的同时，决定在这个星期将第二胎引产。

　　高昂费用蚕食贫困家庭

　　住在海南省临高县临城镇群玉村委会美文村的王德怀是王家的大儿子，家中的经济来源主要靠着一亩水田，父母已过花甲之年，身体都不太好。小恩福患病后每个月都要输血，输一次血就要1000元左右，同时每天都要服用一种昂贵的去铁药物。王家的全部积蓄和家当就变成了一袋袋鲜血输进了小恩福的体内，虽然城镇居民医疗保险可报销70%的费用，但高昂的费用仍一天天蚕食着这个农村家庭。

　　小恩福并不知道降临在自己身上的病痛是什么(南海网见习记者谈彦麟摄)

　　看着可爱的小恩福病情一天一天的加重，王德怀夫妇都非常心痛。因为根据医生的忠告，输血与吃去铁药只是延长小恩福的生命，并无法根治。唯一的办法是寻找与小恩福相匹配的造血干细胞，并且成功进行造血干细胞移植手术，而这项治疗费用需近30万元左右。王德怀看着怀里的小恩福对南海网记者说，“我这辈子没有别的奢求，最大的心愿就是把孩子的病治好!”在此，呼吁广大社会热心人伸出援助之手，救救可怜的小恩福。

　　爱心银行账号：622202 2010026586989(中国工商银行)户主：王德怀

　　爱心电话：王德怀13519875995

　　(南海网海口8月7日消息 南海网见习记者谈彦麟报道)

　　资料链接：

　　地中海贫血是一种遗传性疾病，根据缺陷基因不同，主要分为α和β-地中海贫血，是最常见、危害严重的遗传性疾病之一，也是我国南方最常见的遗传缺陷性疾病之一。广西、广东、海南三省为我国高发区。

　　地中海贫血分为轻度，中度和重度。重度α-地中海贫血出生前胎儿便会死亡，重度β-地中海贫血患儿出生时无症状，至3~12个月开始发病，呈慢性进行贫血，面色苍白，脾肝大，发育不良，症状随年龄增长而日趋明显，如不及时治疗，一般在5岁左右死亡;如果规律输血，不能定期使用驱铁剂除去体内沉积在肝、脾的铁，也活不过10多岁。我国只有1/5的患儿接受了常规的去铁治疗，而大多患儿就会因肝硬化等并发症死去。

　　地中海贫血规范治疗的费用昂贵，患儿1岁左右时每年需要花费5万左右，且治疗费用随儿童年龄增加呈比例上升，终生费用最多可高达上百万元，是普通家庭无法承受的。目前，重度地中海贫血的最根本的治疗方法是进行骨髓/造血干细胞移植。