本报驻承德记者 陈宝云/文

　　尿毒症、白血病、先天性心脏病……尽管医疗水平不断提升，医疗保障体系日益完善，然而，身患诸如此类大病的患者数量每年都在增加；而每一位患者背后，都有一个被巨额治疗费用压得喘不过气的家庭。在仍需社会救助才能完成生命救赎的当下，许多爱心人士对于大病救助的热情却在消耗殆尽，只有一些悲情故事才能重新燃起公众对于大病患者的救助热情。一面是不完善的救助机制，一面是越来越多的求助渴望。

　　救助渴望背后的悲情故事

　　2011年3月31日，河北省河间市男子孙文辉为了给身患急性再生障碍性贫血的儿子孙凯筹集治疗费用，到中国红十字基金会求助。当被告知“没有针对急性再生障碍性贫血的救助”后，因救子心切，多方救助无果，一时冲动孙文辉采取了极端方式——— 劫持了中国红十字基金会的工作人员。随着这个“劫持案件”背后的故事被大家得知后，人们对这位“勇敢”的父亲报以同情，此前紧闭的“救助大门”，瞬间被捐助洪流所冲开，以这种极端方式，很快募集到了30多万元的治疗费用，骨髓捐献的志愿者也很快找到，手术也顺利完成。

　　2011年5月，河北省滦平县安纯沟门乡骡子沟村32岁的齐晓芳，突感不适，今年正月，被确诊为尿毒症。为了给齐晓芳治病，这个贫困的家庭，不仅花尽了所有积蓄，还欠下了十几万的外债。面对多达45万元的手术和后续治疗费用，母亲曹桂芬决定“割肾救子”。为了筹集到所需的手术费用，曹桂芬选择沿街行乞，在曹桂芬看来，这种方式是她为挽救儿子生命唯一选择。经过媒体报道后，曹桂芬行乞救子的故事感动了大家，也引起当地政府的高度重视，承德市委书记也作出批示，很快社会各界共为齐晓芳捐助善款27万元。

　　孙凯和齐晓芳是幸运的，因为他们有一位深爱他们的父亲和母亲，他们的父母在面对求助无望时，没有选择放弃，而以一种极端的、悲情的方式，发出了作为父母的最后呼唤；同样幸运的是，他们最后的努力没有白费。然而，当我们为孙凯和齐晓芳感到庆幸的同时，仍有许许多多和他们一样身患大病，需要救助的家庭，却无助地奔波于求助的道路上。

　　及时体检或可预防大病

　　承德医学院附属医院血液透析室每天都异常忙碌，天蒙蒙亮，等候室就坐满了等待透析的病人。

　　医院肾内科主治医师朱菊平教授告诉记者，2005年，该院共有血液透析机14台，“当时，一些县区的医院还没有血液透析机，许多病人都到市里来做。”朱菊平告诉记者，当时，每天做透析的病人有五六十人。“现在各县区的医院基本上都配备了血液透析机，但病人的数量并没有下降，而是逐年在增加。现在附属医院透析机已经增加到29台，每天病人有100多人，透析机不够用，经常要值三个班。”朱菊平说，为了应对日益增加的病人数量，院方正筹划购置更多的透析机。

　　采访中，病人告诉记者，大部分尿毒症患者每周需要透析两三次，每年所需的费用在五六万元。“从2009年开始，新农合将血液透析费用纳入到报销范围，现在新农合和城镇医保都能报销70%左右。”等待透析的病人称，尽管报销比例逐年增加，但相比高昂的手术费和大部分没有被纳入医保范围的特殊药物，对于许多家庭来说，尿毒症等病症几乎等同于绝望。“换肾，一是没有钱，二是没有肾源，只能靠透析维持生命，多活一天算一天吧！早死也好，省得给家人添负担。”一位病人如是说道。

　　朱菊平告诉记者，根据她的观察，身患尿毒症的患者大部分来自于农村。对于此种状况，朱菊平称，还未找到确切原因。“不过，根据一份流行病调查报告，每十个慢性肾脏病人中，就会有一个发展成尿毒症。”朱菊平说，尽管慢性肾脏病所反映的症状与感冒、劳累过度基本相同，但仍可以通过体检，早发现，早预防。“如果定期做体检，就能发现是否身患慢性肾脏病。内容很简单，只需体检尿常规、肾B超和血常规，费用在170多元。”

　　朱菊平称，从每年到该院做体检的情况来看，定期做体检的人群多为政府机关、事业单位和效益较好的企业工作人员，而效益较差的企业、个体从业者、农民很少或根本没有做过体检，这也有可能是低收入群体身患尿毒症等特殊病种数量增多的一个原因。为此，朱菊平教授建议，国家在完善医疗保障体系的同时，应当建立全民体检机制。“这可以对许多病症做到提前筛查，提前发现，提前治疗，而体检的费用要远远少于病情加重后所需的费用，这样就能做到将有限的医疗资源，进行合理的配置。”

　　而对于公众不解缘何尿毒症、白血病需要高昂的手术费时，承德市某医院一位医务人员告诉记者，医院的医疗设备都需要自己购置。“许多医疗设备动辄几十万、数百万元。另外，医院还要为应对不断增加的病人数量，建设就诊大楼，为医务人员发工资，这些基本上都需要医院自筹。如果政府加大对公立医院的投入，特殊病种的治疗费用可能会下降不少。”

　　大病救助需制度保障

　　长期参与慈善事业的热心人士“慈爱”表示，一个合理的大病救助体系，需要以医疗保障为主，社会救助为辅的模式。“虽然通过劫持红会工作人员和行乞筹集治疗费用的极端方式获得了社会的同情，但这种求助方式无异于饮鸩止渴，对于大病救助体系的建设并无益处。”

　　红十字会常务副会长张宗一告诉记者，对于18岁以下先天性心脏病、白血病、尿毒症等大病已设立了救助基金，但承德市一般只有两三千元，而相对动辄数十万元的治疗费用，这笔费用只是杯水车薪。

　　记者从承德市民政局了解到，对于大病医疗救助的办法，各地正在逐步完善。“新农合和城镇医疗的报销比例都在增加，但是这些大病往往需要到外地就诊，由于各地的经济发展状况不同，这就使得在外地就诊的病人，报销过程很繁琐，许多费用无法报销。”一位工作人员告诉记者，以承德市为例，各县区的民政部门也建立了大病救助机制，但救助额度无法进行统一。“尽管国家配套了部分资金，但比例很少，主要依靠地方财政配套。有的县区最多1万元，有的县区最多3万元，各地都是根据当地经济发展和财政收入状况设定的。”

　　丰宁县卫生局局长李明德告诉记者，对于许多人提出的大病救助应由医保承担的呼声，在他看来，对于刚刚建立起来，仍处完善阶段的中国医疗保障体系来说，还无法满足这一现实需求。“我国的医疗保障体系只能满足基本医疗需要，目前还无法将更多的资金放到大病救助这一块。”

　　除了医疗保障体系的不断完善，大病救助也离不开慈善机构的参与。“慈爱”告诉记者，由于近段时间，社会慈善机构曝出的一些“丑闻”，大大影响了慈善机构在爱心人士心目中的形象，许多人和企业的捐助热情在下降。“尽管如此，慈善机构仍然是不可或缺的，所以慈善机构必须将善款的使用放置在阳光下，接受社会的监督，这样才能发挥慈善机构的最大社会效用。”

　　某人寿保险有限公司承德分公司的工作人员告诉记者，缓解大病困难人群救助压力，还可以由政府统筹建立一个大病互助基金，由专业的保险企业来运作和管理，利用成熟的资本运作经验，使基金不断增值，并利用保险精算来进行风险评估和管理，这样能使大病救助基金运转得更加健康高效。据一份调查显示，中国商业健康险的利润在60%，由此可见，保险公司应当设计更多具有公益性，让大病人群获得更多救助的险种。

　　医保体系亟待形成合力

　　记者从承德市城镇医保中心了解到，随着医保体系的逐步完善，针对特殊病的报销比例也在逐年增加。稽核科科长李明宇告诉记者，由于各地的情况不同，目前针对特殊病种的救治，还未出台一个统一标准。

　　“现在城镇医保卡，连市级统筹还未做到，医保卡只能在当地使用，因此各市只能根据各市的情况，制定政策。”李明宇称，早在2001年12月份，承德市就将恶性肿瘤放化疗、器官移植术后、尿毒症纳入到特殊病门诊报销范围。“这些病种在市本级医院就诊时，报销比例可以达到75%，没有起付线，没有封顶。之后，我们根据病种是否在当地具有普遍性，又将乙肝、丙肝、再生障碍性贫血、骨髓增生异综合症(低危组)纳入到了报销范围。”李明宇告诉记者，除此之外，该市从2009年开始，又出台了二次报销政策。根据该政策，每年年底，医保中心对于那些治疗费用自付金额较高的患者，将会进行第二次报销，最高可达到40%。

　　尽管当地出台了一系列针对特殊病种的政策，但由于我国的医疗保障体系还处于“各自为战“的状态，常常在操作中遇到现实障碍。“一些特殊病，在承德治不了，许多人都到北京治疗。因为北京的政策和交费比例都与承德不一样，承德的医保卡没法使用，承德的政策在北京等其他城市无法执行，这就会给患者治疗增加负担。”李明宇告诉记者，据她的了解，为了解决这一问题，河北省已经和京津两地进行了几轮的协商，但始终没有结果。

　　面对农民身患特殊病种数量不断增加的现实，自2011年7月开始，河北省将儿童白血病、先天性心脏病、宫颈癌、乳腺癌、重性精神病、中末期肾病等6种特殊病种纳入到了新农合的报销范围。承德市新农合管理中心副主任杜国梁告诉记者，这些重大疾病将实行住院最高限额付费或定额付费，对在定点医疗机构发生的医疗费用没有超过最高限额的，新农合按实际发生医疗费用的70%补偿。“从去年7月到今年6月底，新农合共为农民报销重大疾病治疗费517.46万元，确实给许多农村家庭减少了许多负担。”杜国梁告诉记者，现在河北省正在考虑将另外14种重大疾病纳入到新农合大病救助范围。“现在具体细则正在制定中，估计很快就会出台。”

　　5月31日，国务院副总理、国务院深化医药卫生体制改革领导小组组长李克强在国务院深化医药卫生体制改革领导小组第九次全体会议上强调，要健全新农合、城镇居民医保、城镇职工医保制度，进一步提高保障标准，提升报销比例，切实发挥好保基本的作用。医疗救助制度是困难群众看病就医的“兜底网”，要纳入全民基本医保统筹考虑，加大救助力度，有效缓解低收入群众就医特别是大病治疗的困难。商业医疗保险是全民基本医保制度的重要补充，要积极探索，鼓励商业保险机构参与医疗保障管理经办服务，提高资金使用和服务的效率。通过改革促进各项制度无缝衔接，逐步形成完善的全民基本医保制度框架。