27岁“渐冻人”期待成立病友会

　　昨日下午，曹文东在家中上网查阅病情的相关资料。记者王燕 实习生周辉珍 摄

　　双腿行走无力，双手只有两个手指能动，不幸患上“渐冻人症”（简称ALS，俗称“渐冻人”）的曹文东没有放弃，他把主要精力都投入在QQ病友群里，翻译最新的国外医疗成果，帮助新病人，鼓励病友共同与病魔抗争

　　身患罕见疾病 尚无有效治疗方法

　　“渐冻人症”是一种运动神经元疾病的俗称，是一种恶性病，是世界罕见病之一，发病率为十万分之几。因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。目前尚无有效的治疗方法。

　　“患病之前我还代表单位打乒乓球呢，‘冻起来’以后，不能出门。就在电脑上解答新进病友问题，尽力帮助他们。”昨日下午，记者见到了27岁的“渐冻人”曹文东。“我现在不敢出门，坐在高椅子上才能起来，所以不能下楼接你们。”曹文东很乐观，坐着的时候看上去和常人无异，面对记者疑惑，他把自己长裤卷了起来，小腿肌肉萎缩得很厉害，细瘦无力。

　　2009年，曹文东腿部出现不适症状，2010年8月在北京确诊是“渐冻人”。今年他主动从家里搬了出去，自己请了保姆独立居住。曹文东说：“我觉得自己的症状比较轻，但以后会逐渐恶化，不想在家里给父母增加精神压力。”

　　西京医院神经内科冯国栋博士介绍：“像曹文东这个年纪就发病的患者是很罕见的，一般的发病年龄在45岁以后，一旦发病只能靠护理，神经的损伤无法逆转。”

　　翻译最新医疗成果 帮助新病友

　　目前，曹文东主要的精力都投入在QQ病友群里，帮助新病人，翻译最新的国外医疗成果，接待家有困难的病友。曹文东是陕西病友互助组织的“红人”，大家有事都习惯找他帮忙，“昨天我还托人给病友‘小丫’送去了一台冰箱，她家境不好，没有冰箱，夏天很难过。”由于手指已经不能翻书，这个好学的男孩每天坚持看电子书，他说：“我对物理、历史、心理学都很感兴趣，读书一直是我最大的乐趣。”

　　“如果没有病友互助QQ群，我父亲的治疗不知道要走多少弯路。”2011年，正打算启程去外省用偏方为患病父亲治疗的方延军听说了这个病友组织后说：“当时我父亲很危险，从呼吸肌肉开始萎缩，话都说不清楚了我们才意识到这可能不是咽炎。”

　　方延军现在已经是互助QQ群的骨干成员，她说：“这个病护理最重要，如果能成立病友会的话，我们就能培训专门的护理人员，帮困难病友募集捐助款。”

　　希望成立病友会帮更多人

　　2010年5月，西安市的运动神经元病患者举行了第一次病友活动，从此以后，西安市运动神经元病患者形成“共同抗击”QQ群，接收运动神经元病的患者和家属加入。目前正在积极推进渐冻人病友会的成立。

　　曹文东和病友张红都有一个共同愿望：“我们一直希望能成立正规的病友会，但由于是新生事物，尚未得到相关部门的明确答复。有些家境困难的病友只能在缺少护理的情况下一步一步走向生命的终点，得不到必要的帮助，我们很希望能在西安成立这样的组织，帮助更多茫然无助的病友及其家属。”

　　文/记者张潇 实习生王妙佳