12岁脑瘫儿回迁记
特殊学校可以采用针灸的方法帮助特殊儿童康复。
志愿者们和特殊儿童一起游戏。
文先生从老家湖南株洲来深圳已经有15年，他的大女儿雯雯今年12岁，是先天性脑瘫。之前为了能让雯雯就读深圳唯一一所特殊学校，文先生没少跟学校联系，但因为学位紧张，最后的努力都成了泡影。他准备年内带着妻子和女儿回老家。
深圳目前唯一的特校——深圳元平特殊教育学校被誉为中国特殊教育的一面旗帜，不过这所设计400人就读的学校现在已经塞了满满770多人，学校本部扩建和建设第二所特殊学校的想法已经酝酿多年。深圳市教育局相关负责人告诉本报记者，深圳将在2020年前建第二所特殊学校，或将惠及外地户籍脑瘫儿。
文/ 记者仇日红 实习生刘昱
图/记者轩慧
喜事变成伤心事 千禧宝贝竟是脑瘫
据世界卫生组织的统计，全球每年有千分之五的新生儿出现脑瘫疾患，而针对我国的研究表明，我国现有脑瘫患者600万，其中12岁以下脑瘫患儿180多万，且每年以4至5万例的数字递增。
文先生1997年从老家湖南株洲来深圳打工，不久与同为湖南老乡的妻子结婚。2000年12月21日凌晨2时，怀孕才8个半月的妻子突然腹痛难忍，连夜被送进医院。羊水破了，医生告诉文先生，孩子不能立即生，得保胎一段时间。当天午后，刚刚脱离母体的女儿就被送进了保温箱。医生说，孩子的体重仅有3斤9两，恐怕发育不全。
6天后女儿被移出了保温箱。文先生看到，女儿的身体只有一般孩子的一半大，医生仍然不敢对其身体发育状况做断定。
七个月后，女儿长大了些。她没有通过医生的反应能力测试，被确诊为脑瘫。文先生之前想到过会有一些早产后遗症，但他怎么也没想到会有“脑瘫”这么严重。
全家人已经来不及悲伤。医生说，脑瘫儿早期的治疗效果最好。随后，文先生便带着女儿开始了长达5年的矫治生涯。
5年里，文先生带着女儿在残联做过康复操，去过中医院找医学博士做过针灸治疗，他自己也学会了按摩术。做司机的他几乎把所有的积蓄和空暇都放在了女儿身上。
“还是有效果的。”文先生告诉记者，女儿后来能站了，也能叫爸爸妈妈了。这些一般小孩都会做的事，女儿学会了，文先生夫妻俩别提多高兴。但之后也没有更大的进展了，如今，12岁的女儿仍不会自己洗澡，吃饭时要有人看着。看到别人哭的时候，她也会跟着哭。她会莫名其妙地不高兴，然后打人。她会说话，但只能与人做简单的交流。
大女儿9岁的时候，小女儿出生了。今年4岁的小女儿聪明伶俐，遗传了母亲的美丽，也将在日后承担父亲交给她的照顾姐姐的重任。
特殊学校学位紧张 脑瘫儿欲回迁
文先生也想过让女儿去学校读点书。他打听到深圳布吉有家元平特殊教育学校，收脑瘫儿入学，但元平学校只收深圳户籍学生，他几次努力都被拒绝了。
据学校官网资料介绍，创办于1991年的深圳元平特殊教育学校，是深圳市唯一一所为残疾儿童和青少年提供从学前教育到高中职业教育服务的学校，享受深圳市政府财政拨款。学校开有视障、听障、智障、自闭症、脑瘫5类残疾学生776人。目前已发展成全国同类学校办学规模最大、办学条件优良、办学水平较高的特教名校，被誉为中国特殊教育的一面旗帜，成为了展示中国特殊教育事业的窗口。
但这面旗帜目前只对深圳户口的特殊学生飘扬。实际上，在该校初办的时候，并没有户口限制，有知情人说其七八年前还收外地生，现在之所以严格规定户口，是紧张的学位使然。
学校康复教育教学部部长秦涛告诉记者，该校是按照400人的规模建起来的，目前学校有770多名学生就读，几乎是设计规模的两倍，学位非常紧张，课堂和宿舍几乎都塞不下。虽然市里对特校的要求是只要是深圳户口就不能拒绝，但要是多一些学生进来，哪怕是深圳户口的现在都难以安置，更不要说外地户籍的。
关于学校本部扩建和建立第二所特校的想法已经酝酿了很久，但目前还没听到响动。
幸运的是，770多名元平特校的在校学生，包括100多名脑瘫班学生，受惠于教育部门的统一规定，都享受在校期间的意外险。这是其他脑瘫儿很难享受到的待遇。
实际上，办特校的想法在民间也早已有之。宝安一家特殊儿童康复中心的负责人告诉记者，他们目前只做脑瘫治疗，不做脑瘫教育。
“我们也想过办脑瘫儿童教育，但现在各种条件都不成熟。”该负责人告诉记者，民间机构办脑瘫教育第一个困难是经济上没这个实力。第二也需要有关部门的支持。“教育，尤其是还牵涉到脑瘫儿，如果得不到有关部门的支持，很难做成。”不过也有一些小的民间机构打着治疗的旗号做着教学的事，文先生说，这些机构一个是安全方面不好保证，另一个是收费也高，一个月基本上都要两三千元，一般家庭难以承受。
文先生现在正在处理卖房子的事，如果房子成功售出，他年内就可以回老家了。辞工应该会很顺利，而妻子因为要照顾女儿，已经十几年没有工作。
记者了解到，文先生享受老家的低保，他也试图给女儿办一个，但当地居委会以父母均有劳动能力未予办理。雯雯暂时还没有各级政府的任何补助。
女儿的户口随母亲，在湖南省怀化市鹤城区。鹤城区医保局工作人员告诉记者，雯雯办医保没问题，只要父母领着带上户口本和照片去就可以办了。
不过，当地的医保水平或难以达到文先生的满意程度，其年度门诊报销上限仅为200元，住院上限为8万元，仅仅是能报销的部分。
而最让文先生发愁的是老家没有可以让雯雯上学的特殊学校，当地特校只招收聋哑、失明和智障学生，没有专门对脑瘫学生的教育。
他现在想的是，如果成功回到老家，他怎么样也要给孩子联系一家学校，申请随班就读，“哪怕是父母陪着，一天只能上一两节课也行。”
第二所特校正筹备 或为外籍生带来曙光
市教育局助理新闻发言人告诉记者，深圳将建第二所特殊学校的计划，已经写进了去年10月31日颁布的《深圳市中长期教育改革和发展规划纲要(2010~2020年)》(以下简称《规划纲要》)，目前该计划还处在发改部门的立项阶段，没有转到教育部门的环节。
《规划纲要》称，深圳将“形成全社会特别关爱、特别支持特殊教育的氛围，共建和谐幸福社会。”“积极推进残障儿童少年随班就读，建立健全保障机制，解决相关配套的经费、编制等问题，为残障学生提供有针对性的教育、帮助和康复服务。”
《规划纲要》明确指出，深圳将加强特殊学校建设，将规划新建一所综合性特殊教育学校，优化特殊学校办学条件。鼓励和支持社会机构举办特殊教育。
该助理新闻发言人表示，如果第二所特校建设成功，不排除会向非深户残障学童开放的可能。
对话家长文先生：“深圳是有爱的城市”
记者：确定要回老家了吗？
文先生：是的，现在正在处理卖房子的事，我这边的工作随时可以结束，老家那边已经安顿好了。
记者：回家的最主要原因是什么？
文先生：还是为了大女儿，她现在在深圳一没有什么保险，二也上不了学，不能一直这样耽误下去。
记者：回家这些问题就能解决吗？
文先生：起码可以办个医保，随班就读也要想尽办法给她争取上。
记者：大女儿给你们这个家庭带来很多困难。
文先生：没办法，谁让我们把她生出来，生她出来就要把她照顾好。事实上，在平时简单的交流中，女儿也能给我们带来很多快乐。
记者：两个女儿关系好吗？
文先生：我小女儿很乖，虽然才四岁，但我们平时都教她，要让着姐姐、照顾姐姐。实际上，以后如果有一天我们不在了，那姐姐也主要靠她了。
记者：你在深圳已经15年，要离开会有不舍吗？
文先生：深圳是座很有爱的城市，虽然我女儿在某些方面遇到了困难，但我们还是得到了残联、宝安区妇幼保健院、深圳市中医院等各方面的帮助。深圳的特殊教育水平也很高，希望老家在这方面也能早日跟上来。
专家：脑瘫买商保暂不现实
大女儿毕竟只是个孩子，她长大后，父母也将老去，妹妹也会嫁人。为此，文先生在照顾女儿的同时，也在为女儿寻思，能不能帮她买份商业保险。文先生早就向一位卖保险的朋友打听过给大女儿买保险的事，但是因为女儿脑瘫，连养老保险都无法购买。
“我女儿耐病能力其实很强，从六岁开始就没发过烧。”文先生说，雯雯没得过什么大病，连烧都没发过，顶多就是感冒咳嗽。再就是有时候会胃痉挛，一般都是早上吃饭的时候发作，医生说有可能是胃被凉到了，去年年初犯过两次，但后来就好多了，今年上半年只犯过一次。
保险公司：智力损伤难投保
听说雯雯是脑瘫，几家保险公司的销售代理都跟记者摇头。平安保险的销售代理余女士告诉记者，别说小孩脑瘫，就是她自己上了50岁，身体没有大问题，想增保都不行。她在2008年的时候，给自己买了一份10万元的重疾险，今年7月底，她想把保额提高到20万元，体检结果表明她肾脏尿常规都没问题，只是有不明原因的双下肢浮肿，就这样也被公司核保部门拒绝了。
平安人寿核保部江先生告诉记者，他们是按国际通行准则考虑是否承保的，“如果是手断了、腿断了还行，但智力有损失，就属于比较严重的疾病了。”
保监局：商业保险无能为力
市保监局办公室的相关负责人告诉记者，人寿保险是一种商业行为，不像交强险是强制保险，一般如果投保人的身体状况通不过保险公司的核保就不行，对此，保监部门也无能为力。
国家发改委顾问、深圳大学国际金融研究所所长国世平教授告诉记者，虽然在国外有给脑瘫儿做保险的公司，但保费一般比较高，不适合中国国情。“那种保费一般人交不起，因为风险大。”
致力于帮助脑瘫儿童的中国人口福利基金会“脑瘫儿童救助行动”办公室陈先生告诉记者，因为对脑瘫患者手术治疗的效果并不好，他们目前主要的工作是对脑瘫儿童家长做培训，希望通过物理矫正的方式来帮助脑瘫患儿减缓病情，“我们去做活动的地方多是一些偏远地区，经济不发达，应该不会有保险公司有意愿来做（脑瘫）这个项目。”
深圳市残联对脑瘫儿有脑瘫康复补贴发放，还可帮助脑瘫儿申请随班就读，并提供学习补助，但康复部相关负责人告诉记者，这些优惠举措均只针对深圳户口的患儿。
