进行性肌营养不良症,被医学界称为超级癌症,命运是如此的不公,平顶山叶县王延亮兄妹四人均患了这种怪病,王延亮发微博表示愿将自己的遗体捐给医疗机构供医学研究,他也想通过此法找出他和哥哥姐姐们患病的原因。
平顶山当地一些网友看到微博后,立即转发,并开始为其募捐。网友们表示,希望能通过微薄这一平台,唤醒更多的爱心。
□东方今报见习记者 米方杰实习生 卢芳伟/文图
【不幸】 兄妹4人均患上“超级癌症”
今年38岁的王延亮,家住平顶山叶县城关乡曹庄村。因为患上罕见的被医学界称为超级癌症的进行性肌营养不良症,他拄着拐杖,扶着椅子才能勉强站起,而他54岁的哥哥已卧床40多年了。王延亮兄妹4人都患有重症进行性肌营养不良症,多年来,王家4兄妹饱受病痛折磨。
据介绍,王延亮在10岁时,被发现患上了重症进行性肌营养不良症。发病后,他四肢无力,走路摇摆不稳,频繁跌跤,平时吃喝拉撒都要人帮忙。
王延亮说,他们父母都是教师,二老都先后去世,但他们在世时并没患此病。他们兄弟3个,还有一个姐姐,却均患上此病。他大哥和姐姐是在10岁时确诊患上此病。早些年,大哥、大姐先后结婚生子了,他和二哥延峰都没成家。王延亮说:“二老去世后这么多年,多亏好心邻居帮忙,俺兄弟俩活下来了。”
王延峰说,自从14年前父亲去世后,每天晚上关门、早上开门、一日三餐、洗衣服,甚至有时他大小便都是几位好心的邻居帮忙,“就是亲爹亲娘在世也不过如此”!
【求助】 发微博欲捐出遗体研究病因
7月下旬,王延亮发布微博称自愿将遗体捐赠给相关医疗机构做研究,也希望能借此找到他们兄妹几人发病的原因。众多网友也就是通过王延亮的微博得知了他们的遭遇。
王延亮说,自己也是万般无奈才想到通过微博把自己和几个兄妹的病情发布出来的,“我家实在是太穷了,实在是没办法了,很多次都想过自杀,但是每当有好心人来帮助我们的时候,心里都暖洋洋的,感觉社会还没把我们抛弃”。
“听说微博传递信息很快,我就想把我们兄妹的病情发到网上去,或许医术高超的专家看到,能帮我们兄妹一把。”王延亮表示,他早已下定决心将自己的遗体捐赠给相关医疗机构做研究,也希望能借此找到他们兄妹患病的真正原因及诊治方法。
东方今报平漯新闻周刊记者了解到,王延亮之所以有捐出自己遗体的想法,还有另一个原因,“我虽然患有进行性肌营养不良症,但是我的其他身体器官或许还能用,到时候就将我的这些器官都捐出去,换到那些更需要的人身上。这么多年来,别人帮了我这么多,我也通过这种方式把这份爱心传递下去吧”!
【反响】 平顶山掀起“爱的暖潮”
王延亮兄妹的病情通过微博发出后,迅速得到了众多爱心网友的转发,一股“爱的暖潮”在平顶山迅速扩散,不少网友开始上街为王延亮进行募捐。
8月5日,在@馨一恒眼镜、@和尚那小子等平顶山网友的倡议下,平顶山微博会发起了名为“集成微力量 共助王延亮”的活动开始在网上开展,并迅速转为线下活动。爱心捐助王延亮的微博信息5天的时间里便被转发近2000次,不少网友在转发微博时都对王延亮兄妹的遭遇表示同情,并纷纷开始向其伸出援手。
此后,网友@Wef(毛亚超)率领@河南WEF跑酷俱乐部成员,与HF鬼步舞团队分别于8月7日和8月11日顶着烈日在平顶山人员密集的场所进行爱心义演活动,为王延亮进行募捐。通过一周的努力,网友们为王延亮募捐到了一千多元爱心款,其中还有不少网友通过支付宝方式予以捐助。
8月12日上午,网友代表@馨一恒眼镜、@和尚那小子等带着募捐来的1663元爱心款和一些日常用品到达叶县人民医院病房,亲自送到了王延亮手中。
【心声】 用“微力量”传递爱的“正能量”
“此次捐助活动只是暂时告一段落,具体捐助情况我们已经通过网络进行了公示,随后还会有网友继续向王延亮捐款,爱心网友们可以自行选择线上支付宝和银行转账两种捐助方式为王延亮捐款。”8月13日上午,网友@馨一恒眼镜在接受采访时表示,虽然募捐到的爱心款有限,但那是大家的心意,都是1元、2元累积起来的,“每一次转发微薄都是爱的传递,爱心,是积少成多的”。
@馨一恒眼镜称,其实有很多网友是愿意向王延亮捐款的,但由于很多网友觉得捐一块两块太少,最后就放弃了,“其实大可不必这样,爱心不分大小的,力所能及就行”。为此,爱心网友们特地为王延亮申请了一个支付宝账号,“这样,就可以方便大家捐款了”。
“我们来了,你在哪儿呢?”@馨一恒眼镜表示,虽然有很多爱心网友积极参与到救助王延亮的行动中,但毕竟他们能力还有限,希望有更多的网友加入。
8月12日,网友代表@馨一恒眼镜、@和尚那小子带着善款来到叶县人民医院看望病床上王延亮一键分享到【网络编辑:郑国锋】【打印】【顶部】【关闭】