健康未来从预防宝宝“缺陷”开始

　　原标题：健康未来从预防宝宝“缺陷”开始

　　关于“缺陷儿”，有一则新闻曾引起普遍关注，说的是一位女白领，在耐心抚养两个脑瘫儿13年之后最终崩溃，溺毙了双胞胎儿子。其实这不是个案，只是上百万脑瘫、残疾、智障儿童家庭的缩影。

　　9月12日是第7个全国“预防出生缺陷日”，出生缺陷问题再次引发社会关注。当前我国对出生缺陷疾病的救助主要在预防层面，尚待建立科学系统的救助保障机制，展开多途径救助和干预机制仍在探索中。以引致孩子智力障碍较为常见的一种遗传代谢病——先天性苯丙酮尿症(PKU)患儿的救治为例，PKU患儿每年要花费上万元的特殊食物或几万元治疗费，且需终身持续。很多不富裕的家庭根本无法承担。

　　据悉，目前卫生部已尝试展开针对PKU患儿的救助工作。在卫生部妇幼司启动的支持冀、鲁、豫、滇、新五地0~~3岁新生患儿特殊奶粉的免费捐助项目中，建立引入圣元等知名奶粉企业参与的模式，通过这些知名奶企的参与为PKU患儿提供特殊配方奶粉缓解患儿家庭的困难。另外，媒体也加入了对PKU群体的救助，由搜狐网发起的PKU公益计划--呵护希望的翅膀项目也在为PKU患儿进行免费救助。

　　目前，PKU救助机制已经取得阶段性进展，首批PKU家庭已获得圣元特殊奶粉的免费救助，在国家医疗救治体系还需进一步完善的背景下，以上机制为出生缺陷防治工作开辟了新途径。 张伟健

　　（来源：半岛网-半岛都市报） [编辑: 李敏娜]?