原标题:苯丙酮尿症患儿发病率万分之一
早报讯 日前,由全国妇幼卫生监测办公室主办的“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”中期总结会在北京召开。卫生部妇幼保健与社区卫生司有关负责人、中西部地区21个省区市卫生厅相关负责人和代表出席了会议。
苯丙酮尿症(PKU)是先天代谢性疾病的一种,也是新生儿疾病筛查中治疗费用较高的疾病之一,如果不及时治疗,患儿3-4个月后会逐渐表现出智力、运动发育落后。卫生部相关负责人透露,苯丙酮尿症患儿发病率约为1/11000。
作为国内首个关注PKU患儿的项目,该项目开展两年多来为在中西部地区募集的509名贫困PKU患儿免费提供了美赞臣无苯丙氨酸配方粉补助,建立了规范的PKU治疗随访和管理体系。从2009年12月至2012年6月,项目补助的PKU患儿为该地区同期确诊的血浓度相同的PKU患儿的51.68%,在农村这个比例更是高达60.46%,补助项目发挥了重要的作用。
卫生部负责人称,PKU患者尚不能享有医疗保险。权义