她患了全球只有8人得的怪病

　　原标题：她患了全球只有8人得的怪病

　　据江淮晨报报道， 她身患罕见怪病，肌肉糜烂，行走困难，可是她忍受着常人难以想象的痛苦坚持学习，坐着难受就站着上课。她就是安庆桐城市年仅八岁的乡村女孩汪贝贝。在偏僻的桐城市大关镇金山小学，有一位瘦弱的小女孩，她是全校120名学生中，唯一站着上课的孩子。一堂课40分钟，她通常要站上一半的时间。

　　3岁时得了罕见怪病

　　汪贝贝今年上三年级，家住桐城市大关镇金山村江老屋村民组，这里离学校大约5里。平时她都由母亲送到学校。不能长久坐着上课，这缘于她得了一种怪病，身上长满了包包，特别是左背部的大包使她身体严重变形。

　　据汪贝贝的姑姑汪彩云介绍：“贝贝这病刚开始就是长着一个个包，后来包慢慢开始化脓，就会产生出一个个黑灰色螺丝状的肿块，并且往下掉。”

　　2004年8月出生的汪贝贝，三岁时突然得了这种怪病。在安徽医科大学第一附属医院住院治疗后，家人才得知这种病叫皮肌炎，是一种自身免疫性疾病，难以治愈。

　　据汪彩云说，医生曾告诉她，这种病在全球只有八例，德国专家曾做过研究，目前很难治愈，患者常年靠吃药保守治疗，如果患者一天不吃药，就会头晕难受。皮肌炎的发病原因非常复杂，可能与感染、机体免疫异常、血管病变、遗传因素等有关。

　　懂事的孩子站着听课

　　为了延续生命，汪贝贝要吃药、复查，每次花费一两千元。贝贝的病拖垮了这个农村家庭，家里自从她生病以后，就没有添置过一样物件。

　　汪贝贝是一个十分懂事的孩子，无论如何她都要去上学。在金山小学，汪贝贝站着上课成为常态，她喜欢学习，喜欢和同学们在一起，哪怕看着大家嬉戏，她也觉得很幸福。汪贝贝和奶奶、弟弟、父母五个人住在一起，全家只靠父亲打工维持生活。

　　汪贝贝平时只能慢慢行走，站着写字，站着吃饭，站着上课，她以坚强和努力与命运抗争，赢得了同学、学校和家长的赞赏。班主任老师余庆斌这样评价贝贝，“我当了她两年班主任，她是一个毅力非常坚强，爱学习的好孩子。只要身体允许，都坚持上学，风雨无阻。”(艾裴、余大国)