龙虎网讯 呼吸、吃饭、微笑……对于很多人来说是再普通不过的事，但是，对于他们来说，却是奢望。他们，有一个共同的名字——渐冻人。60岁的老武2年前被确诊为“渐冻人”，从此，平凡的生活离他远去。昨天，在明基医院举办的国家民政部“融化渐冻的心”社会公益示范项目江苏地区捐赠活动上，老武的儿子帮他申请了一个充气颈托，“他的脖子已经没有力气了，支撑不住脑袋的重量。”

　　临近退休被确诊为“渐冻人症”

　　两年前，快到退休年龄的老武，憧憬着退休后含饴弄孙的幸福晚年。突然有一天，老武发现右手吃饭的时候抓着筷子却使不上力，夹不住菜，老武一开始没有太在意，但是，右手使不上力的感觉却越来越明显，家人陪他一起到南京脑科医院就诊，结果，被诊断为运动神经元疾病，也就是渐冻人症。“也许你对‘渐冻人’这个名词很陌生，举世闻名的物理学大师霍金你应该听说过吧，他得的就是这个病，四肢无法动弹，无法说话，只能以眼睛沟通。”老武的儿子小武昨天在接受记者采访时如此向记者解释。

　　确诊后，虽然老武和家人并不知道什么是“渐冻人症”，但是，医生的解释让他们感受到了绝望，“‘渐冻人症’目前无论是国内还是国外都无法治疗，被世界卫生组织列为五大绝症之一，与癌症、艾滋病等一样难以治愈。”而且，医生告诉老武家人，渐冻人的平均存活时间只有3-5年。

　　家人悉心照顾帮助渐冻人“解冻”

　　老武家人不得不面对现实，由于儿女们要上班，照顾老武的任务自然落在了老伴身上，为了缓解老武长期坐着腿脚酸麻，每隔一个小时，老伴就要把他拉起来站一会，“父亲有130多斤，母亲100斤都不到，要照顾他的生活起居，真的非常辛苦。”小武心疼地说，以后，父亲的护理难度将越来越大，“他最终将失去所有行动能力，最恐怖的就是，他的思想、意识都是清楚的，只能眼睁睁地看着自己的生命走向凋亡。”正因为如此，原来乐观开朗的老武变得非常易怒，动不动就发脾气，“我们能理解他的心情，只有忍着，并想办法逗他开心。”在家人的精心照顾下，如今，老武已经慢慢接受了现状。

　　护理得当可提高生活质量

　　昨天，在明基医院举办的国家民政部“融化渐冻的心”社会公益示范项目江苏地区捐赠活动上，小武帮老武申请了一个充气颈托，“他的脖子已经没有力气了，支撑不住脑袋的重量。”今后，老武的护理工作难度将更大，“有可能睡觉时被角遮住了口鼻就会让他无法呼吸，要了他的命。”

　　江苏省医学会神经病学分会主委及江苏省医师协会神经内科医师分会主委丁新生教授介绍，虽然国际上对于渐冻人症在医学上还没有治愈的办法，但是目前对于延长患者存活时间、提高生活质量方面已经有了比较明确的治疗、护理方案，时刻关注自身营养状态，改善精神心理状况，加强家居护理水平，提早使用无创呼吸机治疗都是战胜渐冻人症的武器。

　　王雅 刘晓雪 通讯员 刘洋 记者 华琳月

　　来源：新华报业网编辑：吴鑫浩

　　（原标题：家人悉心照顾 助“渐冻人”勇敢“抗冻”）