这两天,上海罕见病女孩燕子一家的故事,牵动了近千万网友和观众的心,我们收到了很多热心人士和专家学者的来电,表示愿意帮助这个被病痛折磨的女孩。
今天上午,燕子的爸爸罗维国带着厚厚一摞病历,来到了愿意为他们提供帮助的新华医院,与小儿神经内科的专家进一步沟通燕子的病情。出于对患者隐私的保护,我们没有直接拍摄整个病情沟通的过程,希望给医院和患者更多的空间。
结束之后,罗爸爸跟我们分享了医生的建议。经过新华医院的医生反复商量讨论之后,他们一致认为可以在燕子的用药上先尝试,但效果大家还都不能确定,需要进一步的联系沟通。
对罕见病来说,如何确诊是极为困难的,而对燕子来说,确诊之路或许会更长更艰难,应该给医院和患者更多的时间和空间。之后,罗爸爸也会带着燕子的病历,到不同的医院和不同的机构,去进行进一步的筛查,也希望燕子能够尽快查出真正的病因。
(看看新闻Knews记者:赖瑗 施聪 姜涛 编辑:楚华)
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