据英国《卫报》5月14日报道,当一个国家极度贫困时,它能为人民提供的支持就会极其有限。身有残疾的人生活在这样的国家,只能指望自己的家人给予一丝依靠。在战火纷飞的阿富汗,有这样一家人——这家共有兄弟姐妹五人,其中四人身患残疾,患有先天性小头畸形症。这种病症在阿富汗很罕见。兄妹几人寻医不得,只得相依为命。
多年来,一家的重担都扛在老四玛古尔的肩上。为养活兄妹们,她之前养过奶牛,用牛奶换取微薄收入,但随着年龄的增长,她的身子越来越顶不住养牛的劳累了,只好卖掉奶牛。为了一家子的生活,她从未为自己活过,也一直未婚。报道称,玛古尔的生活不过是千千万万阿富汗妇女的缩影。在阿富汗,女性获得经济独立的可能性微乎其微。图为玛古尔在为一家人准备午饭。
小头畸形症主要由基因缺陷造成。胚胎发育期间孕妇接触有害物质等其他因素也可能导致小头畸形症。由于先天性小头畸形症极为罕见,阿富汗的患者无法获得专业治疗。图为玛古尔的兄妹们。
67岁的沙菲卡是兄妹五人中最小的一个。她不仅患有小头畸形症,还伴随着慢性腿疼等症状,日常生活难以自理。尽管如此,她还是努力生活,尽力养家糊口。她在附近的农场干活,勉强挣一点果腹之食。图为玛古尔的姐妹,77岁的哈比芭和67岁的沙菲卡
如今,大部分国家都能为残疾人群提供专业的医疗护理。但在阿富汗,这样的机会少之又少。残疾人是社会最脆弱的群体,但在阿富汗,他们得不到政府的帮助,只能依靠家人生活。几姐妹的家在首都喀布尔的南部边缘地带,邻近洛加尔省。他们住的地方不过是用泥土和稻草堆起来的茅屋。玛古尔说,他们的这座茅屋是五人共有的,房屋年久失修,几十年来已倒塌数次。
摄影师塔米娜·萨林是阿富汗一个为女记者提供培训的项目成员,她说:“我想用相机捕捉一个外界未知的世界,我想要向人们展现阿富汗在战乱之外的另一面。”
玛古尔还有两个兄弟,他们没有残疾,都已结婚。她为了兄弟的婚礼借下了一大笔贷款,那两兄弟却从来不给这几个可怜的残疾姐妹任何经济上的帮助。
2001年以前,塔利班管控着阿富汗,玛古尔的邻居到处奔波逃难。但玛古尔别无选择,她的几个兄妹身有残疾,无法走远路,她只得留下来。有一回,当地局势极为紧张,玛古尔只得拖家带口,一步步地艰难逃难。
塔米娜说:“40年来,阿富汗一直处于战乱之中。当人们谈起阿富汗时,他们第一个想到的就是暴力,这让我感觉很痛苦。但是战争,贫困,不稳定比暴力更加可怕。政府腐败,经济脆弱,人们无法获得基本的生活保障。残疾人的基本医疗服务更是缺乏。战争的受害者不计其数,玛古尔一家只是冰山一角。”
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