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大病儿童和他们的小小梦想(上)

    六一儿童节即将到来,在这个所有孩子期盼的节日里,有那么一群小朋友,他们身患重大疾病却没有医疗保险。他们和所有孩子一样怀揣着各种美好梦想,却无法实现。

    不想做生病的公主

    左书菡,今年7岁,除了光光的小脑袋和苍白的面孔,她跟正常女孩一样,喜欢跳舞,喜欢唱歌,喜欢玩耍,有着自己的小梦想,但她是神经母细胞瘤患者,仍然处在放疗阶段。

    不远处,爸爸左小龙安静地倚在已经斑驳的平房门上,脸上挂满慈祥,和一些隐隐约约的忧郁,他还只有36岁,鬓角头发已经花白。“都是他生病后白的,还不到两年,都是筹钱愁的”妈妈蒋雪心疼地看着丈夫,她身上一件淡绿色的T恤都是邻居给的,为了给小淑菡治病,他们夫妻俩已经两年没买过新衣服了。

    2003年4月份,左小龙和蒋雪在陕西汉中城固县的一个小村庄里正式结婚,2005年1月,一个小生命的诞生,让蒋雪和左小龙夫妇俩升级成了妈妈和爸爸。由于家里只有2亩地,单靠务农,根本无法满足家里日渐增加的开支。擅长电焊的左小龙,在朋友的介绍下,左小龙远赴日本打工挣钱。

    日本只包住不包吃,日本的蔬菜又极其昂贵,为了省钱,他和工友们做饭时,都选最便宜的菜。在日本的两年时间里,左小龙体重从130多斤减到了90多斤。最终,他捧回了10多万的血汗钱回家,这使得他们家当时在当地也算是非常殷实。更值得高兴的事情是,2010年3月10日,夫妻俩又迎来了第二个孩子。小书菡对这个小妹妹很是喜爱,没事儿就喜欢趴在床边逗妹妹玩,一家四口,其乐融融。

    幸福的时光,对左小龙一家人来说就在第二个孩子诞生4个月后彻底被掐断了。“孩子就喜欢唱歌跳舞,所以暑假我就给她报了个舞蹈班,可谁知道还没上2次,孩子就生了病。”蒋雪称,2010年7月上旬,蒋雪发现小书菡的右眼下方出现了一团青灰色,并不断扩大,她便带着孩子上医院检查,在汉中市某医院检查结果疑似白血病。“当时我急坏了,一听要做骨穿,就怕孩子得了白血病。”让蒋雪没有想到的是,夫妻俩就带着孩子到西安继续求诊,2010年7月15日,书菡被确诊为神经母细胞瘤。医生建议做手术,对肿瘤进行摘除。

    4次化疗后,医生对书菡体内肿瘤摘除手术很成功,但医生的话让夫妻俩再次陷入绝望。“这种病必须进行干细胞移植,否则只有15%的存活率。”夫妻俩下决心一定要治好小书菡的病。夫妻俩把二女儿留在了陕西的老家,由年迈的父母照看,他们则带着书菡来到北京进行治疗。

    “干细胞移植的时候,书菡连续20多天水米不进”蒋雪说,靠着输营养液,才挺过来。只要不往血管中打化疗药,活泼可爱的书菡就会在床上蹦蹦跳跳地表演舞蹈给同病房的病友们看。别的孩子都是害怕去医院,可是每次住院治疗,书菡却很开心。“这样我的病就能快点好,我可以回家上幼儿园,可以唱歌跳舞,可以跟妹妹玩。”

    经过了一次手术和10次的化疗,左小龙去日本打工攒下的10余万元积蓄和从亲戚朋友借来的10万余元都花光了。干细胞移植又花掉了近20万,还借了数万元的高利贷。40余万元跟打水漂一样就没了。这种病一旦复发,以前的所有治疗都得重头再来,为防止复发,医生建议对小书菡再做一次放疗,可需要一次性付清手术费近7万元。

    家里,他的父母已经年过六旬,种地的收入,还不够温饱。多年以来,家里的主要经济来源都依靠他在外打工。虽然新农村合作医疗,但是一年的报销费用只有2万元,这对书菡的治病花销只是杯水车薪。

     “我好喜欢穿裙子,因为穿上裙子后就是白雪公主了,可是我又不想做生病的公主”小书菡告诉记者,自己现在最大的愿望是穿一条裙子,可是为防止感染和着凉,她是不能穿裙子的。

     “看着她每天活蹦乱跳,我们就不忍心放弃”夫妻俩不愿因筹不到钱而放弃对女儿的治疗。“孩子非常坚强,虽然经历了病痛折磨,但她依然开心地活着。为了能让孩子活下去,我们只好求助社会,求大家给她一次生存的机会”在蒋雪的眼泪里,有着一些惴惴的感激。

    我有一个想飞的梦想

     40岁喜获一子,原本是一件值得高兴的事情。可谁知道6年后,孩子的一场大病却使得这个原本简单贫穷的家庭遭遇数度变故。年迈的父母因操心孩子的事相继过世,多病的妻子在生活和精神双重压力下选择离家出走,自己又患上了高血压,47岁的张进录面对患上“肝脏恶性间叶瘤”的儿子,尽管债台高筑,他依然在坚持,只是为了让孩子活着。

     张进录是河北张家口市人,为了给儿子治病,目前租住在昌平区定福皇庄村的一间出租屋里,房间不足10平方米。除了一张供父子俩睡觉的床和供孩子消遣时光的电视以外,家里已放不下其他大件物品,墙角的几瓶雪津酒尤其引人注意。“每晚必须喝一点酒才能入睡,即使这样,通常也会在凌晨3点左右就醒了,一想到孩子的病,就睡不着了” “闹非典那一年,我和我女朋友同居了,后来她说给我生个孩子,正好我也没孩子,生个也好”张进录的儿子8岁了。非常聪明乖巧。2010年,张进录带着妻儿回到河北张家口,想摆脱在大城市终身打工的现状,他承包了一些土地,开始种植大白菜。没想到这年白菜价格行情大涨,张进录小赚了一笔,纯收入2万余元钱把家里的账基本还清。

    然而,就在这一年,他的父亲和母亲却相继去世,而他的妻子也在这个紧要关头被查出患病,更让人揪心的是母亲去世不到20天,儿子张康就被确诊为“肝脏恶性间叶瘤”。

    早在2010年10月份前,他就发现他的儿子张康经常腹痛、发烧、感冒,但农村对如此病痛,基本都采用吃止痛药,输液打针来对付,所以这并未引起张进录的注意,随着孩子痛苦的加剧,他意识到儿子的病可能非常严重,便带着儿子到北京儿童医院治疗。

    此后,夫妻俩四处筹钱,离开家乡到北京为孩子治病,更加雪上加霜的是,因为不堪忍受贫穷和疾病的双重打击,去年8月中旬赵进录的妻子又突然从北京郊区昌平农村的租住地离家出走,还带走了家里仅剩的2000元钱。等到去年12月初,张进录妻子再回到重病的儿子身边时,也随之带来一个噩耗,她得了恶性子宫肿瘤。肺气肿,动不动就咳嗽吐血,如今,张进录的妻子靠给别人家做保姆维持生计,同时为自己手术费筹钱。

    “先别拍照,让我戴上帽子再说,那样要酷些”在摄影记者的镜头前,患有“肝脏恶性间叶瘤”的张康非常活跃,丝毫感觉不出有任何病症。他甚至拿着相机对着自己肚子上数十厘米长的手术伤口狂拍,并为自己可以上报纸欢呼。尽管只上过不足一年时间的幼儿园,他好学的天性依然在,他跟着电视机里学单词,把所有顺口溜都背了下来,由于没人教,他把“thank you” 读成了“坦克油”(音)。

    “我真正的理想是飞,我要造一个飞行器”张康憧憬着自己以后的生活。但他的父亲张进录却一脸愁容。孩子的一场大病使他原本简单贫穷的家庭遭遇数度变故。年迈的父母因操心孩子的事相继过世,多病的妻子在生活和精神双重压力下选择离家出走,面对患上“肝脏恶性间叶瘤”的儿子,尽管债台高筑,他依然在坚持,只是为了让孩子活着。

    为给孩子治病,张进录向亲友、政府、社会伸过手,甚至如今还欠着每月5分利息的高利贷,前后进行了21次化疗,至今已花费了二十六七万元。“钱已经借不到了,高利贷不敢再借了,营养药、进口药、床位费等等都不可以报,合作医疗也报不了多少”张进录依然一脸愁容。

    鱼心脏女孩盼长大

    刘韦春,7岁,患有复杂先心病。刘韦春身高和她三岁半的妹妹差不多,可她已经7岁了。不是她不想快点长,但身体里那个小小的心脏,在娘胎里就出了问题。单心房、单心室,这颗心脏就和鱼的心脏一样,只是安放在春春的身体里,就承受不了太大负荷。这颗心脏,让春春的亲生父母决定放弃这个孩子。

     2005年的那个秋天,6个多月大的春春被留在了北京市儿童福利院门口。头戴小红帽,身着粉上衣,外包粉白格的被子。那次被遗弃,春春有了人生的第一个名字——韦初春,福利院给取的,她出生在万物新生的春季。

    春春的人生第二次转折始于2009年,这年,她有了第二个名字:刘韦春。同时,也有了第二个父母,丁德武和刘春燕。收养春春,不是巧合。做了10多年福利院寄养家庭的刘春燕一家,已送走好几个孩子。每当寄养的孩子要回福利院,刘春燕一家都觉得是种煎熬。

    2009年,春春也要回福利院了。她很不舍,刘春燕一家也很不舍。抱着丁德武的大腿,春春哭着说:“爸爸,等我长大了,挣钱给你住楼房。”在感性和理性之间,这个家里唯一的顶梁柱选择了尊崇自己的情感。就这样,春春留下了。

     奶奶说,春春就像她的半拉生命,一手拉扯大。看着她被病痛折磨,奶奶一直在央求,救救孩子吧。春春也心疼奶奶和爸妈,夜晚膝盖疼时,就窝在被子里,憋出满头大汗也不吭一声。

    “她的心脏,就像是小马拉大车,年龄越大,心脏越承受不了。”今年,刘春燕带着春春去阜外医院了,医生说有手术希望,费用10多万元。丈夫刚因工伤右眼失明,自己也是肢体残疾人,春春每次感冒发病,只能靠春燕开诊所的妹妹先管着。

    如今,春春的膝盖有些变形了,十根指尖和嘴唇发紫,身形瘦小。“救救孩子吧,把她治好了也就了了我心愿。”奶奶念叨着,这是个可怜的娃,这也是个生命。

    春春有个大大的梦想:“等我长到了,我想当医生,给别人瞧病。”至于自己的病谁来看,春春腼腆地笑笑,“我不知道啊。”在春春的画里,有蜜蜂、蝴蝶、小鸟,她喜欢动物,喜欢抚摸和拥抱家里的小狗贝贝。她要去上学,想快点长大,想为收养他的父母奶奶买大房子。春春有很多很多的梦想,都想要去实现。

    捐助方式

    左书菡捐助方式——开户行:工商银行北京东四南支行;户名:中国妇女发展基金会;账号: 0200001009014423956 (注明“母亲儿童希望-助医左书菡专用 ”)

    张康捐助方式——开户银行:中国银行北京分行西翠路支行;户名:中华少年儿童慈善救助基金会;账号:320 756 027 856(注明“天使妈妈基金张康专用”)

    刘韦春捐助方式——户名:中国妇女发展基金会;开户行:工商银行北京东四南支行;账号:0200001009014423956 (请注明“母亲儿童希望-刘韦春专用”)

    摄影/新京报拍者网 [微博] 韩萌 薛珺 撰文/何光 王卡拉

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