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大病儿童和他们的小小梦想(下)

    飞奔的童心

    覃孟哲,3岁半,患横纹肌肉瘤(恶性肿瘤)。孟哲瘦得像只小猴子,面色苍白,肚皮上一道深深的刀疤,犹如蜈蚣,横趴在他的小肚皮上。“肿瘤切出来时直径约8厘米,医生说手术挺成功,他也不会晚上疼得直喊肚子疼了。”爸爸覃爱军说道。

    做完第10次的住院化疗,孟哲从医院搬回北京南六环孙村的小出租屋内,下一次化疗约在半个月后。

    刚出院,孟哲就来了精神。不宽的平房小巷里,他背着蓝色小书包,坐在最爱的小车上,两腿不停地撑地滑动,哗啦啦、哗啦啦,从巷东到巷西,一路飞奔。脚上那双鞋,鞋尖已经磨破。

    孟哲的玩具不多,小车、玩具枪、玩具电话,就那么几样,每样他都当宝贝,只有他认可的小朋友,才可以去碰。

    出租房附近,孟哲最好的玩伴小杰去幼儿园了,他天天拉着妈妈去小杰家,确认小杰在不在。妈妈说,小杰上幼儿园去了,于是,孟哲也想去。蓝色的小书包总是背在身上,妈妈江大兰说,孟哲也想上学了,缠着买了个小书包。

    因为需要不停地化疗,孟哲没办法实现他的愿望。三岁半了,他更多的时间是在医院度过。朋友,只有平房巷子里的那几个。

    刚拿到记者送去的一次性小相机,孟哲就喀喇喀喇地拨动转盘,摁下快门,他边拍边乐。爸爸、妈妈、邻居小弟小妹、心爱的小车……统统被他摄进了镜头。然后,他把小相机放进纸盒,说要留着给小狗拍一张,却又在5分钟后忍不住拿出来,咔嚓咔嚓,把胶卷全部拍完。

    孟哲的快乐总是很简单,但爸爸妈妈却在忧心后期治疗费。半个月前,覃爱军和妻子找到一份在服装厂加工的工作,夫妻可轮流去,早8点到晚10点。一个月的工资,他们打听,最多的有人拿过3000多元。而这,并不够儿子一次的化疗费。

    “只要不复发就好了。”医生说,孟哲的病属于恶性肿瘤,复发率高,覃爱军夫妻希望,儿子完成了18次化疗后,就能健健康康一辈子。

    幻想超人现身

    郑福鑫,5岁,患肾母细胞瘤。“超人为什么还不出来?”记者给小福鑫讲解影碟机里面怪物出现的场面,小福鑫突然蹦出这么个问题。

    父亲赵时磊称,小福鑫每天都看奥特曼,一张全集碟片,被他翻来覆去看,依然百看不厌。“除了睡觉,他大部分时间都在看奥特曼,他喜欢里面的超人,晚上还会给我讲他白天看到的故事情节,会幻想着奥特曼用能量治好他的病”。

    郑时磊是陕西省安康市人。2007年10月,小福鑫诞生,一家人沉浸在儿子带来的欢乐中,可幸福时光一闪而过,1岁零5个月,小福鑫被确诊为肾母细胞瘤。

    作为家里独生子,郑时磊需要照顾80多岁的爷爷、近60岁的父亲、患有脑膜炎的母亲以及两个孩子。“家里的新房建到一半,孩子查出有病,新房就停工了”,原本靠打工积攒下来用于建房的钱只好用来给小福鑫治病,但几万元依然微不足道,很快,郑时磊家里负债累累。

    后来,在天使妈妈基金的帮助下,他们来到北京接受治疗,一家人租住在大兴区黄村镇埝坛村的一间平房里,房租150元。现在小福鑫的治疗费大部分靠社会募集,郑时磊则在医院周围打些零工,维持拮据的生活。

    “我要看超人,我要喝奶”,刚睡醒还躺在床上的小福鑫揉揉眼,对着屋外的爸爸赵时磊喊道,赵时磊赶紧将碟机装上光碟,端到小福鑫面前,又到屋外勾兑奶粉,装了大半瓶走进屋,没想到小福鑫又不乐意了,“我要一满瓶”,赵时磊又折回屋外,加满水后,递给孩子。

    对于赵时磊来说,儿子赵福鑫的每句话都是圣旨,“他刚做完脑部化疗,药物对孩子的思维和饮食都有很大影响”,赵时磊称,以前小福鑫很少说话,非常内向,脑部化疗后,脾气变得暴躁起来,经常大吵大闹,为稳定他的情绪,夫妻俩尽量满足小福鑫的要求。

    “医生建议还在北京化疗一年”,但高昂的医药费依然让郑时磊心里打鼓。每次化疗至少4500元以上,一年至少化疗18次。

    妈妈,我想出去玩

    顾钧涵,8岁,患血友病。不是他不想动,只是害怕。哪怕一个小小的喷嚏,都可能造成他鼻子出血不止,危及生命。

    “有一次满脸都是血,像鬼一样。”小钧涵指着额头上一个小小的伤疤,回忆着那次被CD碟磕伤的遭遇。其实,这样的小伤,在其他人身上,也就是贴个创口贴的事。在钧涵身上,血却如泉涌。

    血友病,一种缺乏凝血因子引起血浆凝结时间延长的出血性遗传病,将注定伴随顾钧涵一生。

    如果经济条件允许,顾钧涵每天最好能输入两支凝血八因子,进行预防性治疗,这样,体内有了凝血八因子,他就能放心大胆地去玩了。

    “妈妈,能不能多给我输点因子,让我出去玩玩?”他也曾想任性地出去好好玩一玩,但最终放弃了。“现在什么都要钱,地球干脆叫钱球算了。”小小年纪,顾钧涵的语气里突然有了点愤世嫉俗的感觉。他知道,如果每天都输凝血八因子,每次支出就要400-800元。但目前,他基本只能保证一周输一次,进行预防性治疗。其他输凝血八因子的时间,则是他出血后的抢救性治疗。满手背的小针孔,伴随着他长大。

    顾钧涵常半夜光顾北京儿童医院急诊室,那里的很多大夫都认识这个脆弱的小男孩。医生告诉孟兰,哪怕砸锅卖铁,也要保证顾钧涵在18岁前不残疾,“真的很难,他的膝盖和踝关节经常内出血,钱跟不上,没法保证每天都输。”

    “妈妈,要不让我死了算了。”和很多身患血友病的孩子一样,顾钧涵也曾绝望过。孟兰鼓励儿子,一定要坚强。

    这个好动的孩子,家里更多的玩具是毛绒娃娃,那是妈妈给他培养的爱好,软软的玩具,不会弄伤自己。“我喜欢龙,不知道为什么就是喜欢。”有时,顾钧涵会幻想,自己就是条大龙,翱翔天际。

    捐助方式

    覃孟哲捐助方式——开户行:中国银行北京分行西翠路支行;户名:中华少年儿童慈善救助基金会;账号:320756027856(注明“天使妈妈基金覃孟哲专用”)

    顾钧涵捐助方式——开户行:中国银行股份有限公司北京石景山区支行;户名:北京血友之家罕见病关爱中心;账号:345458453539(捐款时请注明:定向捐赠顾钧涵)

    郑福鑫捐助方式——开户行:中国银行北京分行西翠路支行;户名:中华少年儿童慈善救助基金会;账号:320756027856(注明“天使妈妈基金郑福鑫专用”)

    摄影/新京报拍者网 [微博]尹亚飞、周岗峰、孙纯霞 拍者陈维松、凡高、樊凡;撰文/王卡拉、何光

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