这个世上，有一种血，叫“热血”，从不凝结，永远流淌；有一种友，叫“血友”，以血为友，终身厮守。
“血友”，是一种病，虽然患病率极低（万分之一左右），属于全球约6000种“罕见病”的一种，但至今无法根治，患者必须终生“以血为友”。
他们的血液中因为先天性缺乏某种凝血因子而丧失凝血功能，导致外伤时不能自主止血，或者关节、肌肉、内脏等处反复自发性出血，只能靠输血等方法获取外源凝血因子止血，否则极易致残甚至危及生命。
这类病人被叫做“玻璃人”，这些“玻璃人”们许多都是孩子，且几乎全部为男性。
黑暗记忆 生死边缘的挣扎
2012年6月29日，昆明市东部金沙小区。天气稍稍有点阴沉，早晨的天空有很多云，总是散不掉。我们去这个小区看一个14岁的孩子冒冒。他没有读书不能走路，在床上生活了近10年了。他是一个血友病患者。
金沙小区的尽头，一个叫“金灿爱心副食店”的小铺子，冒冒在方寸之地照看铺子。孩子正在边看电视边玩电脑，见到每一个人进来，他就一直对你笑，很温和的样子。如果把目光移向他的双腿，你的心就会突然揪起来。
他的左腿蜷缩着，左腿的膝关节凹陷下去，像一个洞。左小腿已经萎缩。他右腿的脚踝也已经变形凹陷，也是一个洞。“不记得是几年前了，好久了吧。从这些洞里面流血，一直不停地流，很痛啊，后来就慢慢肿起来，再后来腐烂了，就有个洞了，走不了嘛。”这个14岁的孩子平静地甚至微笑地告诉着你这一切，似乎这是发生在别人身上。
可是，那段噩梦般的记忆他却永远忘不了。“妈妈为了给我治病，出去打工，我就在那个出租屋里呆着，我走不了，腿关节特别疼，还在流血，手也抬不起来，屋子好黑啊，连窗户都没有，有点安慰的是还有个小电视机陪着我。”冒冒觉得这个日子“好像很久很久，很漫长很漫长”。
而漫长的还有一直持续了14年多的疼痛。胡永飞一直很心疼儿子，为了儿子，她的人生始终充斥着眼泪和悲伤。她的老家在昭通，1997年，冒冒生下来时并无异样。3岁时，冒冒摔了一跤摔到了肚子。“肚子一天比一天肿，到医院检查，医生说可能是白血病，后来又觉得不像”。因为小冒冒的右关节越来越肿，怕他的腿萎缩，医院只好给孩子做牵引，治疗时的疼痛却没有缓解冒冒的病情，腿反而越来越肿，没有一点改变。3岁的孩子在惊叫和疼痛中度过。
“家人都说娃娃不要看了，可是我不能让他就这么天天痛着等死啊！”就这样，在辗转背着年幼的儿子到昭通市医院和省城看病的过程中，冒冒最终被大医院确诊为血友病。冒冒的病几乎花光了家里的积蓄，父亲抛弃了母子，之后与胡永飞离婚。胡永飞几乎众叛亲离，因为不知道这种病的人很多，家里人都把这种遗传病当做了传染病，她和儿子连住的地方也没了。
胡永飞不可能抛弃自己的亲生儿子，她背着儿子四处求医问药，“医生说不能治了等死吧，可是我就是想只要有一线希望我也要治”。有一次，她被一个江湖游医骗了6000多元钱，另一个江湖医生给冒冒开了30多服中药，差点要了冒冒的命。
甚至，当胡永飞落魄地背着儿子走在大街上时，有人过来叫她把孩子1万元卖了，孩子可以乞讨换点钱。“我恨死了，他是我儿啊，怎么能卖？！”
两年后，胡永飞为了给儿子看病，四处借钱，来到昆明边打工边为儿子看病。也就是这年，冒冒到了死亡的边缘。冒冒的血液中缺少八因子，而如果关节或其他部位流血，除了输血获取外来的八因子得以补充外，还有就是注射八因子。当时国内八因子的注射药剂也是一支近500元。
9岁的冒冒快不行了，他的鼻孔、关节处开始自主流血。送到医院后，孩子已经流了许多血，而这时除了注射多支昂贵的八因子外别无办法，胡永飞感到了彻底的绝望。自己苦苦坚持了几年，孩子还是没救了。
事情出现转机是因为一位好心的医生替胡永飞打电话向媒体求援。在媒体的帮助下，有好心人当天就捐了4支八因子。八因子流入了冒冒的体内，血止住了，冒冒得救了。胡永飞缓了一口气。可是谁又会想到，厄运再次在她的生活中降临。
残酷命运 “该死的遗传”
如果血友病就只是发生在冒冒身上，或者一家人中一个孩子得这种病也就算了，可是这是一种可怕的遗传病，对于一向重男轻女的传统农家来说，生儿子反而意味着灾难。
冒冒得到媒体的关注后，一位好心人出现在了冒冒母子困苦的生活中。至今，胡永飞都不知道这位好心人的名字。2008年，他在金沙小区为母子两人定下了一套房子，帮她们付了首付。又出资在一楼为冒冒开了一个小铺子，胡永飞到批发市场进了一些小杂货，冒冒就这样在床上和轮椅上一直守到今天。
仍是这一年，胡永飞的生活中又出现了另一个男人，他们走到了一起。两人带着冒冒开始打拼，两人一个白天一个黑夜换着开出租车苦回每月的房贷钱和油米钱，同时还要为冒冒治病。
“生下来还是血友病，那不是要了我们的命？”夫妻俩又惊又恐，去医院一次次检查，“医生说生下来不会有问题”。可是，该来的还是来了，痛苦依旧还在继续。
小儿子锋锋出生后，1岁时，再次查出他也是血友病患者。小锋锋现在3岁了，是个小胖墩。见到我们时，他正在房前屋后玩，妈妈在一旁不停地叫他“小心，别碰着！”小家伙并没有觉出生活的艰难，他前两天玩耍时因为不小心碰到了柜台角，右手的关节淤青了一大块。这就是为什么人们会管他们叫“玻璃人”，有时倍加小心还是会皮下组织流血。
因为两个孩子都是血友病，胡永飞和丈夫倪绍海被压得几乎喘不过气来。他们唯有靠没日没夜地工作去挣孩子们的针水钱。现在，冒冒已经瘫痪了，因为每月昂贵的“因子费”，只有在实在受不了时才打进一针救命因子，有时候还只能靠吃止疼药缓解疼痛。锋锋则不谙世事，他并不知道自己得了这个病，时不时会去扯扯哥哥的耳朵，在哥哥面前撒娇。只要是出血，父母就要立即给他打针。毕竟已经有一个孩子残疾了，这个孩子如果再残疾，他们不知道将来的生活该怎么办？
“我原来想再生一个，以后我们老了，照顾不动冒冒了，还能让小的照顾他，但是，我命不好啊，生下一个还是个血友病，生个女娃多好啊，有时候真想一死了之，但是我不能啊。”胡永飞开始抹泪，这个坚强的女人，渡过了一个个难关，但还要面临更多的难关。
为了让孩子生存下去，胡永飞进城打工。在她看来的“该死的遗传”对于生活在农村的血友病孩子来说更加恐怖和无奈。他们在许多时候只能“等死”。
这种“遗传”在会泽农民陈礼花来看，也是“该死的又无奈的”。她的奶奶先后生下了2男6女，她的两个叔叔因“不明原因”的大出血幼年便死亡。陈礼花不知道自己的家庭从第几代起就已经遗传了血友病，她2004年生下儿子后，发现小浩在10个月时因为腹泻去医院输液，针眼肿到有一个拳头那么大，她第一时间带着儿子来到了昆明医院，经过多次诊治最后确认为血友病，小浩的血液中缺的是9因子（部分血友病人缺8因子）。
现在小浩8岁，右腿关节部位已经变形肿大。陈礼花的堂弟陈排友在1998年被查出血友病，那时他已经8岁。8岁前，不明原因的诊断让他受了不少折磨，因为流血不止，他就靠输血活命，靠止疼药度过漫漫长夜。8岁后，他被确诊为血友病，那时，父母早已身亡，靠几个姐姐凑钱为他治病。现在，陈排友22岁了，他的两腿关节已经完全肿大变形，几乎只能轻轻挪动行走。不过他觉得还算庆幸，没有残废，但他说命运最后给他的裁决肯定是残废或死亡。
尹顺礼今年8岁，孩子几乎不说话，他知道自己得的病是没有办法治好的。他的腿关节和手肘关节也已经变形，因为打针还算及时，不是非常明显，然而等待他的仍是无止境的疼痛与折磨。
叩问生命 活着是唯一的梦想
“问我的梦想啊，我觉得我没有什么愿望，我最大的梦想就是活着。”这句话出自一个13岁初一男孩的口中。
在血友病的家庭中，生男孩成了父母们最大的恐惧，他们甚至不敢生孩子，然而，不生一个孩子，如果他们老去，谁来照看这些残废的孩子们？于是，他们只好冒险，生下一个女孩子，那算是幸运。
昆明市北市区北站附近的某小区，小波的家就住在这里。我们来到他家时，13岁的小波刚放学。他3岁的妹妹娇小可爱，见到有人进来，欢天喜地，不停告诉我们：“我特别爱我的哥哥。”也许，患了血友病的哥哥将来就需要这个妹妹的照顾吧，想到这些，让人有点心酸。
小波和看上去和他的父亲一样高大，白天双腿都戴着沉重的矫正器，这样的生活已经过了半年。
因为父母提前就对小波的病给予了很好的治疗，现在除了脚踝处变形和膝关节轻度变形外，他基本能正常走路，但一样不能跑跳、磕碰。他几乎不愿回忆或谈及自己的病，在和父亲说起时，他突然发怒：“不准告诉同学们我有这个病，就是不准！”一家人突然沉默了。母亲在一旁哭出声来。
小波属于重度血友病患者，他的因子总量为零，几乎隔4天就要打一针9因子，现在他的手上已经留下许多疤痕。小波害怕被同学知道自己是血友病患者，“我现在还有朋友，如果哪天没有朋友了，我怎么办？”因此，他每天都在身体和精神的折磨中度日。
这13年来，为了不让小波将来残疾，每晚睡觉前都要花40分钟用绷带和4块夹板把他牢牢“捆绑”起来。因为孩子睡觉后喜欢乱动，早上起来左手或右手就抬不起来，肘关节淤血，必须打进因子才能缓解疼痛。小波已经习惯了每天醒来手脚“僵直”的感觉。但在学校他却装得像正常人一样，同学们都以为他的脚受了伤，戴上矫正器是暂时的事。父母也只能为了儿子的自尊心一次次向老师求助，关照好儿子。余大姐和丈夫已经和儿子一样尝尽了生活的苦难。笔记本上小波从2001年开始注射8因子的记录已有厚厚半本。这是一份沉重的爱，永无止境，而伤痛似乎也永无止境……小波说自己的梦想就是“活着”。
在陈礼花这样几代遗传的血友病人中，和他们一样来自农村的孩子比例更多。“活着是痛苦的。”陈排友有时候觉得生命特别绝望，他已经22岁了，可却什么事也做不了，“姐姐养着我，我就像个寄生虫，还要花她很多的钱，我现在就是等死吧。”他总是做梦梦到自己有好多瓶因子，每天都可以注射一支，他的膝关节不肿了，完全好了。也许所有的血友病患者都有这样的梦吧。
与小波相比，冒冒更为不幸，他只上了小学一年级，他说“至今自己还想读书，但是早已经过了读书的年纪，何况我已经再也不能走路了。”去年某一天，他突然想试试在没有家人的情况下自己坐着轮椅出去玩，“可是我才刚刚滑出家门，就在家门口摔了一跤，出血了，疼在了骨子里，又花了妈妈一笔血汗钱，那次差点就死了。”就这样，他对走路望而却步。
冒冒又想自己如果把双腿都截了，再安上个假肢该多好。然而，说起这个梦，冒冒像成年人一样长叹一声，因为即使截肢，他一样要终生注射昂贵的因子，“我现在唯一的希望是弟弟不要变成自己现在的样子，我只要平平安安不要发病，不给家里添麻烦，时间一天天过去，直到有一天死掉。”
生命延伸 抱团用爱点亮希望
每个有血友病患者的家庭，说起自己给孩子的治疗病史，无疑都是一部血泪史。“快撑不住了，可还是要撑下去，我们希望负担能轻些再轻些……”
给孩子买因子注射药剂，对每一位父母来说都是无奈又必须的。胡永飞每次去医院排队都只能买到一支，要排一天的队才能买到两支因子，因为这是限量的。为了昂贵的药钱，许多家庭已不堪重负。
常显敬现在是“云南博爱血友病关爱中心”的会长，他自己也有一部“血泪史”。儿子在1岁时被查出血友病，“家庭史里面根本没有这个病，这是因为孩子自身的基因突变造成的，这根本是很无奈的事啊。”常显敬长叹道。他把所有的家业都砸在了昂贵的药费上，儿子今年13岁，他花掉了70万。小波的父母在药费上花掉100万元。农民陈礼花为了儿子和弟弟花掉了“两幢房子的钱”。而他们还在继续无止境的投入。
通过网络，常显敬认识了许多和自己儿子情况一样的家长，他们自发成立了“云南血友之家”。在大家的奔走下，2010年12月，云南省人力资源和社会保障厅发文首次将血友病等纳入城镇居民医保门诊大病系列。现在，在昆明每瓶1250元的凝血因子，儿童可以报销65％，成人能报销55％。
这对许多早已不堪重负的家庭来说是解决了一时之难，也在一定程度上延续了孩子们的生命。“如果有充足的凝血因子供应，血友病患者可以获得非常好的保护，大多数病人能像正常人一样融入社会生活。在一些实行免费治疗的发达国家，血友病患者能得到很好的预防治疗，能够自由参加篮球之类的高强度体育锻炼。”（文中孩子均为化名）
摄影/春城晚报 龙宇丹 文字/邓建华
