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两岁小童不幸患上罕见病 坚持治疗顽强抵御病魔

http://www.sina.com.cn 2001年11月29日12:58 深圳商报

  【本报讯】(记者徐恬沈小妮通讯员赵羚谷吴波)昨天,记者在北京大学深圳医院骨科病房见到了小梁昊,这个小男孩虽然只有两岁零九个月,但他已经坚强地挺过了两次大手术,发病半年多来一直接受化疗,头发都掉光了。小梁昊患的是“恶性郎格氏组织细胞增多症”。骨科主任刘国平告诉记者,这是一种非常罕见的疾病,在深圳是第一例。

  今年4月29日,梁昊突然腿痛不能走路,爸爸妈妈赶紧把他送到北京大学深圳医院。经
过X光检查发现右腿臀部髂骨有缺损,需要从身体别的部位移植骨头,但术前检查又发现他的第七根右肋骨、左肩胛骨、头侧位右边都有病变。医生先对其臀部髂骨做了手术,取活检送病理科检查,结果发现是“组织细胞增多症”。这是一种非常罕见的疾病,发病原因尚不明确,在深圳也是首例。

  这种病是一种破坏骨头的病,治疗方法是反复多次化疗。小梁昊只好去北京治疗。治疗期间,他的抵抗力很差,有一次感染特别厉害,抢救了一个星期才脱离危险,肛周感染了20多天,每天要做理疗和烤灯,一天要烤3次,每次梁昊都要哭得满头大汗。

  今年9月,小梁昊的病情渐渐稳定,他父母决定跟医院协商带着治疗方案回到深圳治疗。因为他妈妈已经为了照顾他辞去了工作,爸爸不能失去一家人惟一经济来源的工作。回到深圳,梁昊又住进了北京大学深圳医院,医生对他病变的肩胛骨进行了手术。目前小梁昊的化疗疗效见好,医生说这种病的治愈率较高,但需要治疗3年,反复多次化疗。

  梁昊的妈妈说儿子不幸中的幸运就是碰上了不少好心人,曾和梁昊住同一病房的马桂芳大妈特别喜欢他,马大妈在深圳大学读书的女儿马上和义工联的同学一起赶到医院来看梁昊,并且在校园里为他募捐了6000多元。梁昊妈妈单位同部门的同事为他捐了1万多元,梁昊爸爸所在的公司的同事也为他捐了款。梁昊前一阶段化疗结束出院时,病房的护士自发筹了笔钱,给他买了几大包营养品和零食,送他出院。小梁昊和骨科的医生、护士都特别熟,每次妈妈带他出去散步回来,他都要到护士站向大家宣布说:“我回来了。”

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