南方网讯 前不久,中国残联主席邓朴方到佛山考察工作,当他来到佛山市残联新希望康复中心时,特地走到一对患脑瘫的双胞胎女孩面前,亲切地鼓励她们:“小朋友,好好训练啊,要自己努力呀!”这已是邓朴方第二次关心她们了。对此,孩子们的母亲任菲莉深有感触。
这对双胞胎女孩患脑瘫已经13年了。13年来,年轻妈妈任菲莉为女儿含辛茹苦奔波求医,始终不放弃希望。2001年第10期《知音》杂志刊登了母女三人的故事,在社会上引起了较大反响。去年10月,佛山市残联属下的新希望康复中心将母女三人接到佛山,为两个孩子进行免费治疗。
三家医院都诊断孖女患了脑瘫,夫妇俩求治三年病情不见好转
日前,在新希望康复中心,任菲莉向记者讲述了13年来作为脑瘫双胞胎的母亲,如何同命运抗争的故事。
在湘潭电大工作的任菲莉和男友连义(化名)于1985年结为伉俪。1988年任菲莉早产生下一对双胞胎女儿大毛和小毛(双胞胎姐妹的昵称),可是,随着孩子一天天长大,夫妇俩发现,两个女儿的发育状态明显低于正常儿童,孩子1岁零7个月时,仍不会行走和单独站立。他们带着孩子先后到3家医院进行检查。3家医院诊断的结论一致:都是“脑性瘫痪”。夫妇俩骤然间陷入了痛苦的深渊。两人发疯般带着孩子四处求治。
3年过去了,两个女儿的病不见丝毫好转。渐渐地,连义对孩子的治疗开始产生悲观情绪,曾几次劝任菲莉放弃治疗、将孩子送走,但任菲莉没有同意。
绝情父亲踢烂女儿康复器材,为留孩子坚强母亲流泪下跪
1992年年初,一个偶然的机会,任菲莉得知北京康复中心在治疗“脑性瘫痪”方面有独特的经验,可是,任菲莉的经济已经陷入了困境,她只好抱着一丝希望给中国残联主席邓朴方写信求助。在邓朴方的直接关注下,北京康复中心决定为大毛和小毛进行免费治疗。
1995年北京康复中心为大毛做了“脊柱神经根选择性切除术”。手术后,连义看到孩子是坐着轮椅回来的,就绝望到了极点。他要求任菲莉把孩子送到乡下去,不要再管了,他对妻子说:“如果你跟她们过,你就不要跟我过了!”
任菲莉心如刀绞,她双膝一软生平第一次跪下了,跪在了丈夫面前,她惟一的念头是要孩子留在这个家。可是,连义为了迫使任菲莉同意,用脚踢烂了她特意请人为孩子制作的康复器材,扔掉了孩子的木拐杖。
连义把两人的结婚照剪成了两半,又起草了一份离婚协议书。在此情况下,任菲莉只好含泪将孩子送到了乡下她母亲的同事家里,两个月后又偷偷地把孩子接回北京继续治疗。
正当任菲莉为两个女儿的成长感到安慰时,她得知连义有了婚外情,夫妇俩的感情到了近乎破裂的境地。2000年11月,连义彻底地离开了这个家。
为挣钱治病,坚强母亲做完兼职,半夜时分还钻门洞爬进单位学电脑
为了挣钱给女儿治病,任菲莉做过多项兼职,如化妆品直销,为本单位推销产品,制作幻灯片等,可这些都不是长久之计。然而,命运的坎坷并没有吓倒这位坚强的母亲,任菲莉开始向一对从事IT行业的夫妻学习制作网页,想通过这种途径赚取孩子的治疗费。由于家里没有电脑,任菲莉只有在晚上做完其它兼职后回到单位用电脑学习制作网页。单位的大铁门早就关了,为了不打扰值班的门卫,她只有在地上铺张报纸或一块布,在大门离地大约30厘米高的缝隙里爬地钻进去,半夜又钻出来。
当她第一次拿到朋友付给她制作网页的4000元钱时,她高兴地说:“太好了,孩子的肢具费总算有了”。
佛山医生最大的愿望就是:要让她们坐轮椅进来,独立地走着出去
佛山市残联新希望康复中心的医生们告诉任菲莉,两个孩子的康复还有希望,这位坚强的妈妈现在又不断奔波于长沙和佛山之间,她渴望着孩子们能早日站起来走自己的路。
记者从康复中心得知,这对双胞胎的康复情况目前算很不错了。医生说,她们萎缩的肌肉开始生长了,肌肉痉挛缓解了,上肢灵活了,四肢力量增大了,体重也增加了。现在,两姐妹的脸上成天都挂着笑容,她们的外婆说,这种情况以前在湖南是没有的。康复中心医生最大的愿望就是:大毛小毛是坐轮椅进来的,希望她们出去时,能够独立地走出去。
(编辑:依依)
作者:记者谭海清
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