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爱心接力:脑瘫女出书献世人

http://www.sina.com.cn 2002年05月20日14:00 城市早报

  她是个先天性脑瘫患者,从小四肢失控,语言不清,视力只有0.1,没有上过一天学的她,却自学完成了中文大专的课程;她的手难以写字,20年来却写出了20万字的格言、散文、杂文和诗歌。5月15日,她的作品集《志嘉心语》一书出版首发式在郑州举行。她叫陈志嘉。昨天上午,在第十二个“全国助残日”里,记者走进她的小屋,得以了解到她和近300个青年志愿者7年助残的爱心接力故事。不甘残废,她要读书

  虽然事先已经有了心理准备,可真正见到陈志嘉的时候,记者还是有一点意外:她走路颤抖得厉害,说话又非常含糊不清,但是她脸上表达出来的有些夸张的笑容,却令记者震惊于她的乐观。她的身体十分瘦小,就像是个十几岁的孩子,但她今年已经41岁了。

  陈志嘉的爸爸陈介良是省煤炭管理局地方煤矿公司的退休干部,当年是共和国第一代的大学生。说起女儿的病,他至今仍觉伤心:“志嘉是1962年夏在郑州出生的,由于胎位不正,她在八个月就出世了,出生时体重还不到4斤重,连吸奶都不会,我们只好用滴奶器把奶滴到她的嘴里。后来,我们发现她的身体特别软弱,学不会走路,也学不会说话,就带她到省内外的大医院检查,才知道原来她是脑运动神经受损,先天性脑瘫。目前的医学是治不好了。”

  由于父母是双职工,工作忙,接着志嘉又有了弟弟,所以志嘉在1岁的时候跟外婆回了浙江老家。在那里,外婆用细心的爱呵护着她这个残疾的小生命。虽然外婆没有文化,不能教会她识字学知识,但是外婆无微不至的爱却成为她心中永远的记忆。

  随着年龄的增长,志嘉开始逐渐思考自己的人生。看着身边的同龄人一个个在课堂中学习,她心里也开始有了读书的愿望。16岁那年,外婆照例带志嘉回郑州看父母,她看到父母忙于上班,两个弟弟都在上学,每个人都在做着自己的事情,生活充实又忙碌,而自己却是一个连日常生活都不能自理的“废人”。她开始感到了痛苦。

  这种痛苦让志嘉陷入了思考。她开始觉得,自己身体残疾,如果还没有知识,恐怕连亲人也会看不起。于是,她坚决不愿意跟外婆回浙江了,而要留在郑州开始读书学知识。

  不能拿笔,她要“写”字

  没有条件入校,志嘉就用弟弟的旧书在家中自学。从拼音开始,从一笔一画开始,她开始了自己人生路上艰难的跋涉。

  由于肢体协调能力差,她的手根本无法拿住笔,所以开始她只是识字和阅读。可在渐渐深入的学习中,不断产生的感想在她心中涌动,她开始有了不吐不快的感觉。终于,在1983年——她开始自学后的第5个年头,她用惟一能够稍微自控的左手开始学习写字。

  刚开始的时候,由于肌肉萎缩,她枯瘦的左手五指并用握住钢笔,把全身的力量都集中到左手上,用身体把纸紧紧压在桌子边沿上,也只能勉强画出几笔简单的线条。并且由于身体会经常不自主地颤抖,所以她的钢笔经常会掉到地上,害得她要经常趴在地上四处寻找。后来她想了一个办法:用布条把笔拴住,结个圈儿套在自己的手臂上,钢笔就不再掉地上了,她也从此开始了真正意义上的“写”字。由于好多笔画都写得不到位,所以她写的字每一笔都要画几遍,并且都像核桃那么大,每写一个字都要将近2分钟。

  发现了自己还能写,她的写作欲望便一发不可收拾。读书和生活中的每一点感想她都进行思考和推敲,一笔一画高兴地记录下来,写成精练而充满智慧的短句:

  “人应该像吉卜赛人那样,即使一无所有,也要放声歌唱。”

  “残疾人不但要自尊、自信、自强、自立,还要有开朗的性格和韧性。不要在乎别人对你说什么或者对你有什么看法,要乐观地对待现实和人生;要发挥自己的长处,不怕失败,不屈不挠地追求成功。”

  一本20万字的《志嘉心语》,就这样产生了。

  不服命运,她要自立

  学会了写字,志嘉当初还没有想到写作这条路,而是想通过自己的努力干一份工作,自己养活自己。为此,她开始了各种各样的尝试。

  她先是想当个商店营业员。因为她觉得自己的心算能力非常高,好多正常的人都不及她,可是后来她发现,随着时代的发展,对营业员的要求高起来了,尤其是长相和身高,所以这个梦想就破灭了。然后她又打算专攻英语,以后能像张海迪一样做翻译。可后来她发现自己记单词的能力太差,学了后面的马上就忘了前面的,就又只好放弃了。有段时间,她还想学医,就自学了半年多,可是后来她又发现现在人们对医疗水平的要求非常高,医院的医疗条件也非常好,没人会找她看病,就再一次放弃了。

  为证明自己不是一个无用的人,志嘉还曾经推着小车,在市场上摆过1年多的小摊儿。她走路不稳,没东西扶就会摔倒。可她对自己说:“摔倒后就赶紧挣扎着起来,即使起不来也要先坐起来,再请人拉一把,决不能躺着等人来拉!”

  为满足女儿的愿望,志嘉的父母为她制作了一辆四轮小推车,一则可在上面放些小商品,二则可以作为她走路时的辅助,使她不至于摔倒。于是在那一年里,每天清晨,志嘉都会用歪斜的步子推着摆满针线、卡片、牙膏等小商品的小推车,慢慢地进入市场,开始她的人生求证。

  在纷繁复杂的社会里,她更加深刻地感受到了生活的酸甜苦辣。有人帮助她,有人歧视她,还有人看她是残疾人,就故意欺负她。可是她却默默忍受,把这些感受都凝练成为笔下的文字,晚上回家后将它们一一记录。在一次被人欺负后,她含着泪水写出:“善良的人帮助别人;势利的人轻视别人;可恶的人欺负别人。”

  在外摆摊,她最难忍受的还是身体的不便。由于她不会下蹲,在外无法上厕所,所以她尽力忍住少喝水,可即使那样,一天下来她还是要经受难忍的憋便之苦。一年下来,她患上了膀胱炎,才不得不停止了摆摊生涯。 众志成城,血泪成书

  到1999年,志嘉用她颤抖的手,一笔笔“写”出的文章,总计已经达到了十几万字。为了证实自己的价值,也为了给帮助她的志愿者们一个答复,志嘉开始酝酿着要把自己的文章结集出版成一本书。

  为了这个愿望,志嘉迈着蹒跚的步伐,先后找到大学教授、学者以及出版界的人士为她的书稿作出价值评定。由于是真心感悟自然而发的写作,她的文稿得到了有关人士的一致好评。可是,由于市场竞争的激烈,出版社还不能冒险为她出书。如果自费出书,她则必须掏出基本的费用两万余元。可是对于严重残疾的志嘉来说,这些钱又从哪里来呢?

  大学生志愿者知道了这个消息,个个热血沸腾,提议要在学校里搞募捐,被志嘉婉言谢绝了。2000年,志嘉又开始筹备出书,大学生们知道如果提前征订书也可以帮忙,就又自发地组织了征订小组,搀着志嘉开始在郑州市各大高校中奔波。几个月下来,大学生们用自己的业余时间,帮助她把还没有出版的书征 订出去了五六百本。

  今年3月,一直关心志嘉的郑州市残联、河南省残联以及几位出版社的编辑,经过长时间的努力,终于帮志嘉联系到了热心的天马图书出版公司,为她出书。郑州市副市长姚待献和省著名诗人王怀让还应邀为该书作序。姚待献副市长在书中赋诗一首:“身残志尤嘉,颤手写华章。字字皆带血,声声不寻常。”郑州市残联理事长王长兴则在书中的附录中说:“苟且而生,是最可怜的人;卑鄙而生,是最可恨的人;艰难而生,是最可敬的人!陈志嘉——是最值得世人敬佩的人”。

  5月15日下午,《志嘉心语》一书的首发式在郑州文搏广场举行。到场的河南省副省长李志斌到现场看望了正在签名售书的陈志嘉,并掏钱买书让她签名留念。李志斌副省长握着陈志嘉的手说:“作为一个残疾人,写了这么一本书, 记述您的人生历程,这是一部警人的佳作。”

  爱心接力,7年长跑

  经历了众多的尝试之后,父亲让志嘉安心在家里学习文学知识,专门在写作上下工夫,或许还能有所长进。于是志嘉买来众多文学书籍,开始朝着一个朦胧的写作梦走起来。

  从那以后,除了写那些短小的感悟格言,她也开始了散文等其他体裁的写作。可由于她的字写得歪歪扭扭,像小孩儿画的画一样难认,并且每个都很大,所以虽然她觉得自己写的还可以,但却无法也没有信心向外界投稿,所以她的文章还都是躺在她的小屋里面没人知道——一直到一个偶然的机会的出现。

  那是1995年年初,志嘉因为深感郑州市好多场所缺乏无障碍设计,导致很多残疾人出行不便,就自己一人推着小车走了几个小时,找到了郑州市残联。从那之后,残联的同志经常到她家中看望她,渐渐了解到她的情况,开始想办法帮助她。

  1996年3月21日,由郑州市残联联系到的郑州航院会计学系二年级的大学生青年志愿者,开始走进志嘉的小屋,也从此拉开了一场至今已有7年的爱心接力长跑。

  开始志嘉有些顾虑,害怕残疾的自己会和这些健康优秀的天之骄子格格不入。可经过短暂的交谈,她的顾虑变成了喜悦:她发现他们的眼光是那么温暖,他们的心灵是那样地友好和美丽。

  从那天以后,每个周末都会有两三个志愿者到她家,为她整理房间、帮她梳理头发,而最让志嘉高兴的是,他们主动承担了为她整理、誊写稿件的任务。看着他们把她堆积多年的手稿一张张整理出来,变成整洁的文稿,志嘉高兴得想哭。

  在誊写稿子之余,大学生们还围坐在志嘉的小屋中,和她谈天说地、探讨人生,接她到他们的学校、到大商场里参观,为她拍照片。有的学生还偷偷地给她送东西和钱,志嘉虽然都一一谢绝了,但是心里却留下了那份美好的祝福。

  稿子誊写出来了,大学生们还帮助志嘉往外面的报刊投稿。1996年5月,志嘉的文章就开始在市里的报纸上发表,从那以后,她发表的作品越来越多,有的作品还在比赛中获奖,她写作的信心也越来越足。

  从志愿者第一次到志嘉家里到现在,已经过去整整7年了。在这7年里,大学生志愿者一年一换,先是每年一个班,后是一年两个班。志嘉说,到现在已经有近300名大学生前去帮助过她了。志嘉感激他们,就专门找了一个本子,记下所有帮助过她的大学生的名字:王世锋、林琳、杨艳、尚义民……

  大学生们也从志嘉的身上感受到了巨大的激励,好多学生都与她成了知心朋友。郑州航院会计学系9162班的王莹是1999年的志愿者,但是到现在,她还经常给志嘉大姐通电话、写信。她说:“和其他同学一样,从一开始我就被陈大姐的精神感动了,我们成了很好的朋友。我一遇到困难就会想起她,因为与她相比,所有的困难就都算不得什么了。她让我真正懂得了生命中坚强的含义。”

  今年,为志嘉提供志愿者服务的任务,被郑州航院大一年级两个班“抢”到了。而该校会计系团总支书记姚爱科说:“只要陈大姐不赶我们的学生走,我们的志愿者就决不会离开她!”

  最后愿望,捐献遗体

  书籍出版了,志嘉完成了自己最大的一个心愿。但是,她的脚步还没有停止,她还有很多的愿望没有实现。她说,她出书的目的,一是想证实自己能否对社会有用,二是希望能给处在痛苦和迷惘中的人一点自信,这是她的最大愿望。如果这本书真的能起到这样的作用的话,她会继续写下去。

  除了写作,志嘉说她今生还有一个最后的愿望,那就是想早日到有关机构办理遗体捐献手续,等待生命结束后,将遗体提供给医学单位研究。“要是医生能从我身上找到治疗脑瘫的办法,那以后的人就不会经受我的痛苦了。”

  采访结束的时候,记者让她写几个字。她用颤抖的手抓起笔,写下了这样的一句话:“同在蓝天下,我们拥有一样充满阳光的生活。”(本报记者 韩俊杰)

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