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“芭蕾女孩”患怪病寸步难行 渴望“脚踏实地”生活

http://www.sina.com.cn 2002年06月15日14:16 潇湘晨报


  “芭蕾女孩”名叫熊玲,从9岁起因得了一种怪病,双脚肌肉逐渐萎缩变形,她只能像跳芭蕾舞一样,踮着脚尖痛苦地行走。昨日,省内几家大医院专家诊断后,却没有查出病因。

  熊玲绝望地哭了:“我想过脚踏实地的生活!”每走一步都像踩在刀尖上熊玲今年19岁,家在常德市鼎城区钱家坪乡鸡嘴山一个偏远的山村。9岁前,熊玲的右脚肌肉开始萎缩,父母将熊玲送到常德市几家大医院进行治疗,但却一直没有查出病因,病情越来越严重。现在,熊玲
的双脚肌肉都已萎缩得只剩皮包着骨头,膝关节越来越往内弯曲,双腿不能伸直,左右脚掌也变成了弓形,走路时只能脚尖落地,像跳芭蕾舞一样。但就连“跳芭蕾”,熊玲也已无法独自完成,她现在走动、坐下,甚至上厕所等小事都需要家人搀着才行。熊玲说,她每挪动一步,脚胫就拉扯得钻心般地痛,“每走一步,都像踩在刀尖上”,而且,她感到大腿的肌肉也在慢慢地萎缩。

  大小医院查不出病因

  病痛折磨得熊玲痛不欲生,初中时她连续几次休学才将学业完成。但在病痛难忍的情况下,她还是以优异成绩考上了桃源师范。

  为了给熊玲治病,熊玲的父亲带着熊玲四处寻医,只要听说哪里能治女儿的病,即使是偏方,他也一定要去试一试。为了给熊玲看病,家里已花去了4万多元钱。去年元月,父亲带着熊玲来长沙几家大医院看了专家,但都没有查出病因,家里也因此一贫如洗。但父亲不肯放弃,他远走他乡去了内蒙古当矿工,赚了几千元钱后,又勿勿赶回家里。6月5日,他带着熊玲再次来到湘雅二医院。看了骨科专家、神经内科专家乃至遗传专家,但仍没有查出病因。

  愿意捐出眼角膜

  昨日看到最后诊断结果后,熊玲陷入了深深的绝望中,她估计自己得的是一种绝症,一整天都掩面痛哭,并坚持立即回去。父亲见此情景,决定带她到世界之窗、海底世界去看看,以求最后的一点安慰。但熊玲不去,她流着泪对父亲说:“爸爸,家里已为我花光了积蓄,我不要再花家里的钱,我会乐观地离开人世的。”父亲再也忍不住心头的痛,抱着女儿嚎啕大哭。熊玲还认真地叮嘱父亲:假如她真的有一天离开了,请他一定要将她的眼角膜无偿捐献出来。拥有一双美丽大眼睛的熊玲竟孩子般开心地描绘说,当失明的人得到她捐献的眼角膜,突然能看清这个五彩缤纷的世界时,他(她)一定十分快乐,“那我也为社会做了最后的一点贡献,我也成了有用的人了”。本报记者夏昕实习生陶菁

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