儿子患了白血病，巨额医疗费逼出绝望父亲的“救子策划”

　　给我力量留住你

　　★本报记者黄莉／文

　　调查时间：9月20日-26日

　　核心提示：

　　这是一个早已被媒体广泛报道的典型案例。我们今天的关注并不想站在道义的角度去批评任何人，对那些对社会、对家庭勇担责任付出极大心血的人我们总是心怀敬意。我们只是想突破“爱心”故事的氛围，看一看社会的真实。这对整个社会保障机制的健全至关重要。

　　第一次努力失败

　　“我能不能把为小力子写的歌《给我力量留住你》做成光盘，和你们的报纸一起出售，一张卖1元？”这是张旭东在最近一次接受完采访时给记者提出的建议。去年9月至今，自从他的儿子得了白血病以后，他的心思就总是和寻求救助、扩大社会影响连在一起。而类似的“奇思妙想”也层出不穷……

　　从小力子去年9月份住进医院开始，张旭东就开始千方百计地想借助外界的力量挽救儿子的生命，他首先想到的就是“求助于媒体”，他说，之所以能够快速地想到这点，得益于他喜欢读书看报的习惯。

　　一开始，他提出了一个作为报道“点子”的想法：只要谁能拿钱救活小力子，小力子以后就是谁的儿子。然而遗憾的是，直到10月9日，他才在一家报纸上看到了对此事的报道。这时，他又产生了矛盾，既盼望有人来当小力子的新爸爸和新妈妈，又害怕那一天真的到来。时间一天天过去，没有人表示要“救”小力子，张旭东的矛盾没有了，但同时，他的第一次努力也失败了。

　　他不得不另想办法，“写求助信吧”，此后的几天，张旭东写了一封两页长的求助信，复制成100多份，分别寄给了重庆的媒体、知名企业、歌星、名人……，甚至包括中央电视台的“焦点访谈”、浙江卫视的“帮助”。但是，绝大多数的信件都石沉大海，他收到的少数回信，都是对他表示同情和支持，提供具体帮助的几乎没有。

　　主动出击寻求帮助

　　一连串的失败让张旭东意识到，在家里等待“遥远的帮助”是不可能的，同时，小力子的病情开始恶化，医生提醒他，要尽快做骨髓移植，否则小力子随时可能死去。

　　11月下旬的一天，张旭东拿上有关部门的倡议信和报道这件事的报纸，生平第一次来到开县县委。他告诉记者，当时他的想法是“直接找到县委佘书记，寻求官方的帮助”。但是，一连去了好几次，佘书记都不在，他想询问，却被告之书记的行踪不能随便说。张旭东于是天天到县委去，有人对他产生了同情之心，悄悄告诉他找到佘书记的时间。

　　张旭东终于在一天早上，在县委书记办公室找到了佘书记，当天正好开县教委主任也在。在翻看完张旭东带去的资料以后，佘书记当即表示要尽力挽救小力子。教委主任则想出一个方案，倡议开县的1万教师每人捐10元，20万学生每人捐1元。这样下来，小力子的移植费用就解决了。

　　张旭东当时非常高兴，但是，教委主任的方案刚一开始实施，就遇到难题，不少带病和退休的教师找到教委，“如果一个教师的亲属都要这样救助，那么我们本来就是教师，是不是更应该受到捐款？”方案到这里不得不停止运行。但到今年3月，张旭东还是收到了6万多元的捐款。这些钱很快被用于小力子的病情。为了筹集更多的费用，张旭东又开始了新的“策划”。

　　爱心故事打动庄奴

　　在开县的部分成功，让张旭东相信，只有借助社会的力量，小力子才可能得救。

　　长期和“白血病”打交道，让他知道了红十字会是捐献骨髓的地方。去年12月，张旭东和妻子来到市红十字会，双双捐献骨髓。同时，张旭东将媒体以前关于自己的报道拿给红十字会的工作人员。看完以后，工作人员认为，他们的故事应该大力宣传，同时倡导更多的市民关心白血病患者。于是，市红十字会出面向市内媒体发出了“患儿父母捐髓救人”的消息。第二天，张旭东夫妇的故事又见诸报端，但读者的反应并不热烈，给小力子捐款的人寥寥无几。

　　今年3月，小力子的病情再度恶化，张旭东在绝望中想到一“计”，他写了一首名为《给我力量留住你》的歌词，希望通过报纸征集谱曲者，3月下旬，他的想法被一家媒体刊出。4月3日，来渝为AAPP会议写歌的台湾著名词作家庄奴在媒体的介绍下看到了张旭东的歌词，他认为张的作词没有曲式，答应为其修改。4月4日，82岁的庄奴修改了部分词句。紧接着，与庄奴联袂打造重庆AAPP主题歌的作曲家唐泽民得到了这份歌词，并为其完成了谱曲，并组织他的学生来到医院为小力子演唱。

　　这次，张旭东成功地引起了媒体的关注，多家媒体对“庄奴改歌”一事进行了报道。

　　说服医院特例处理

　　要救小力子，手术难度并不是主要的，关键是昂贵的费用。为了让医院同意他分期付款，他先将求助信、媒体报道以及小力子的照片投进了院长信箱，然后，他两次直接找到血液科的医生和主任，希望他们能向院方反映小力子的情况。面对记者，张旭“直说”：我告诉他们，小力子的事情已被媒体多次报道，如果能在该院做移植，将对提高医院的声誉大有好处。

　　经过这种长期的努力以后，小力子的脐血移植终于被医院当成特例处理。张旭东与医院签订了分期付款的协议，总共20余万元的费用，在他入院时只交纳了1500元，移植手术时共交纳了5万元。

　　张旭东告诉记者，他无论如何要还完这笔钱。不过记者在采访中了解到，一些医生对他的还款能力表示了“怀疑”。

　　创造新的救助模式

　　在一次又一次的“策划”以后，张旭东的眼光从自已的儿子扩大到了所有的重症病人。他认为现在的“社会救助模式”比较落后，而他在苦思后设计了一种“重大疾病社会保险”制度。“这种保险的资金来源分两部分，一是国家强制减少医疗费用；二是个人交纳，有收入的人每年交一天的工资，没有收入的或未成年人由亲属或监护人每年交1元”。

　　为了“促成”这个制度的出台，张旭东第一步打算在大学里发起捐献骨髓和“关爱重症患者万人签名”的活动，然后在全市掀起此活动的高潮，进而推广到全国，“有了这个铺垫，政府有关部门就会关注对重症患者的救助”，从而出台上面提及的“重大疾病社会保险制度”。

　　令张旭东遗憾的是，他走访了重庆的多家大学，但没有一所愿意实行他策划的活动。这毕竟只是一个村小老师的“设计”。尽管这样，张旭东说，他还是想做。

　　记者手记

　　在与张旭东一次又一次的交谈中，记者渐渐感到，张旭东是一个很不简单的父亲，从一个想法极度单纯的乡村老师到八方筹集捐款、“策划”救助活动、吸引媒体报道……最后到设计“重大疾病社会保险”，这完全是一个“策划家”的成长历程。很显然，他的“社会保险”的设计还很幼稚，但是，它触及了目前社会上的一个薄弱环节。我们只是希望，有那么一天，和小力子一样的病人，不再依赖像张旭东这样痛苦成长的“策划家”，也不再依赖媒体的爱心关注，而是一种健全的社会保障机制。

　　调查背景

　　2001年9月，年仅两岁的小男孩张山力被检查出患白血病，医生告诉其父亲(开县大德乡柏树村小学教师张旭东)。白血病最有效的救助办法是骨髓移植，但要花费数十万元，这对收入不足1000元的张旭东夫妇来说，根本无法负担。绝望中的张旭东开始八方奔走，为儿子筹集捐款10万余元。

　　去年11月，已经安上节育环的张妻意外怀孕。今年8月4日，张旭东的第二个儿子张凯信出生，同一天脐血配型吻合。目前，小力子已做完脐血移植手术，终于迎来了生存希望。

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