一家仨小孩患家族心肌重症 台北小妹妹呼救换心 | ||
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http://www.sina.com.cn 2003年01月03日14:41 上海侨报 | ||
图/文 上海侨报 特约记者洪则林(台北) 【本报2002年12月30日台北电】本日下午,离新的一年到来还只有一天的时间,台北的街头已到处呈现着迎新的喜气,但在台北振兴医院的病床上,11岁的何佳盈小妹妹静静地躺着休息,也静静地等待着生命的奇迹。在这个安静的病房里,新的一年到来的脚步走得好缓慢好凝重。 在病床边跟记者谈起何小妹妹,已经饱尝伤痛的何妈妈怜惜地说:“她很聪明,学校功课很好,对自己的未来也有很多的规划。”今年才读小学六年级的何小妹妹,曾经问过妈妈,上学读书,最高可以读到哪?何妈妈回答她,应该是研究所吧!何小妹妹于是大声地告诉妈妈,那她以后一定要读到研究所! 对于一般的孩子,爸爸、妈妈应该都会鼓励他们,只要好好用功读书,将来就一定可以考上研究所,但对于何小妹妹,何妈妈当下唯一的希望却是:她能健健康康地长大。 家族重症: 3个小孩的“玻璃心” 何小妹妹是一年多前在振兴医院进行身体检查时,发现了罹患罕见的家族性粒腺体心肌症。父母之所以会安排何小妹妹进行这项检查,是因为他的两个哥哥也都患有相同的疾病。其中,何小妹妹的大哥哥因为等候不到合适的心脏供体进行器官移植,在四五年前,九岁的时候不幸离开了他们。小哥哥则在2000年发病,但幸运地获得了一枚脑死病人所捐赠的心脏,实施成功进行移植手术,因而重获新生。 不过12月30日下午,何小弟弟却也出现在同一个病房的另一张病床上。何妈妈说,这是因为何小弟弟前一个星期病毒感染,心脏出现一些排斥现象,所以也住进医院观察及治疗。但相较于只能虚弱地躺在病床上的何小妹妹,有幸得以换了一颗心脏的何小弟弟,就显得相当活泼好动,一会坐在床上打电玩,一会向妈妈吵着要回家。哄着他照张相,脸上灿烂的笑容,跟临床妹妹深锁的眉头有着天壤之别。 苦苦等待: 何小妹妹的一天24小时 何小妹妹从发现罹患家族性心肌症到病发,只有短短一年的时间。发病后,何小妹妹的体重已经下降了八九公斤,目前的体重仅25公斤,比起同年龄的小朋友显得瘦小许多。由于心脏功能逐渐衰竭,引起肾脏血流不足,导致不时出现排不出尿的现象,前几天还一度造成下肢、脸部与腹部呈现水肿。靠着每天限制喝水量与服用利尿剂,目前的情况已经有所改善。但也由于服用利尿剂的关系,让何小妹妹的皮肤显得相当干涩。何妈妈掀起何小妹妹的裤管,何小妹妹小腿的皮肤已经失去这个年龄小孩应有的光彩,出现一道道龟裂的痕迹。 在台北振兴医院心脏医学中心主任魏峥的悉心照顾下,目前何小妹妹的状况还算稳定,但医院与何妈妈都不敢掉以轻心。何妈妈说,何小妹妹的哥哥当时在等待心脏移植的时候,状况也不错,当天进食的情况还相当好,医院的护士还夸奖他。但当天深夜情况突然恶化,医院虽然立即进行抢救,但两天之后还是宣告不治,让何家与院方都感到十分的突然。 现在何妈妈一天24小时都留在医院陪伴何小妹妹,希望能将何小妹妹的身体维持在最佳状态,一方面是为了多一点等待的时间,另一方面也是因为唯有如此,将来一旦顺利完成移植手术后,何小妹妹的身体也会比较容易康复。 两岸呼救: 一颗心4小时的“寿命” 在岛内,由于器官捐赠的风气不盛,因此,等待器官移植几乎只能依靠运气。记者向何妈妈转告,何小妹妹的病例经岛内媒体报道后已引起海峡对岸的有心人积极关注。《上海侨报》这几天正积极奔走联系,希望能为何小妹妹在上海寻得一枚合适的心脏,何妈妈眼眶就又开始泛红。何妈妈哽咽地说,无论最后有没有成功,她都会永远感谢《上海侨报》以及所有热心帮助他们的朋友。 何小妹妹亟需一枚O型血型心脏的消息,在台湾媒体已经发布约一周的时间,但迄今仍未传来任何好消息。尽管何妈妈了解,到上海可能较容易等到合适的心脏,但何小妹妹现在的身体状况已经无法经受旅途劳顿。何妈妈说,何小妹妹如今必须24小时倚靠强心剂来维持心脏的运作,根本没有办法下床走路,唯一的可能是将心脏运送至台北进行移植手术。 从医学上讲,一枚心脏离开活体只能存活4个小时,但若是将心脏从上海空运至台北,以目前两岸仍无法直航而必须绕经港澳,时间上绝对是来不及。何妈妈说,由于必须预留一个小时给医生进行心脏移植手术,因此,心脏空运的时间最多只有3个小时。即便未来几天在上海能寻得合适的心脏,从上海直飞台北松山机场,再将心脏直接运送至振兴医院进行移植,是仅有的成功可能。 三次煎熬: 一个妈妈的泪水 记者问何妈妈,何小妹妹知道自己身体目前的情况吗?何妈妈说,虽然她很乖,不吵也不闹,但毕竟是女孩子,心思比较细腻,她很清楚自己现在的状况。因为曾经亲眼看到两个哥哥截然不同的结果,何小妹妹的心理十分雪亮,知道能否等到一枚心脏,会有着什么样的差别,因此,她现在心理中其实是充满着面对死亡的恐惧。说到这里,何妈妈的眼泪又流了下来。这样的等待过程,对任何一位父母都是一种痛苦的煎熬,不幸的是,何妈妈已经历经过两次,一次,等到了一个圆满的结局,另一次的结果,则让她难过得迄今仍不愿意再回顾。只是没料到,第三次考验,竟然这么快又到来。何妈妈已经失去一个宝贝儿子,她无法再承受贴心的女儿,可能再离开她的打击。 在岛内,几乎每个小朋友在小学都曾经写过这样一个作文题目——《我的志愿》。何小妹妹的“志愿”又是什么呢?和许多生长在台北的小女孩一样,她希望有一天能够穿上台北第一女子中学草绿色的上衣、黑色的裙子,风光地走过凯达格兰大道;也梦想着有一天,能和同学骑着脚踏车穿过台湾大学随风摇曳的椰林大道。但现在的她,却只能无助地躺在病床上,与死神进行搏斗。 采访快结束的时候,何小妹妹突然呻吟着头痛、肚子痛,何妈妈赶紧跑过去看,但除了轻声安抚,何妈妈能做的并不多。何小妹妹与何妈妈现在或许只能寄望,看看两岸民间的人道关怀,最终能否跨越过台湾海峡的阻隔。
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