0年前，老家在江西九江的韩女士为了多挣些钱给儿子治病，只身一人来到深圳工作。每当得到一个与治疗儿子疾病有关的消息，韩女士都要打听详细，想尽一切办法在儿子身上试一试，希望奇迹发生。过两天，她就要离开工作和生活了10年的深圳，回到老家全力以赴去照顾儿子，但她依然不甘心。抱着一线希望，她把电话打到了深圳晚报的民生热线，希望能通过我们为她找到一些对孩子的病有帮助的治疗方法。

　　医生说孩子是畸型，我当时就晕了过去

　　孩子的第一声啼哭，是我听到的最动听的声音，那一刻，幸福充满了我整个心灵。医生将他轻轻地抱到我眼前，我看到的是一个四肢健全，哭声洪亮，8斤多可爱的孩子。第二天上午，我急切地等待着孩子的到来，可是等来的却是一张病危通知单。医生说孩子是畸型，并且一直在发高烧，我当时就晕了过去。醒来后，医生给我打了镇静剂，告诉我孩子没有牙床，是个先天不足的畸型儿。他出生的第46天开始，住院一个星期都高烧不退。医生的诊断说他没有汗毛及毛孔，没有乳晕，没有牙床，他不能出汗，不能散热。当时，我并没有完全意识到这是一个多么严重的问题。没过多久，夏天到了，他只要穿多了衣服或天气一热，体温就会升高，身上会出现红疹。那时家里还没有空调，我们就只好用一个大盆子装点水，把他放在里面，给他物理降温，他一天要在水里呆六七次。只有下雨天或晚上才能带他出去看看，不过还得用塑料袋装着有水的毛巾不停地给他擦头和背、四肢来降温，这样也不能在外呆的时间太长，时间一长他就会浑身无力，难受得要命。

　　没有人告诉我们孩子的病会好

　　从1岁开始，我们就带着他到处看医生。上海第二军医大学遗传学教授说这种情况是先天性胚叶发育不健全（染色体突变），大约每10万人里有1例。他说这些症状自身对生命不会有危险，但是因为没有汗腺不排汗，自身排毒和调节体温的能力就很差，没有牙（他现在只有两颗牙）会影响胃功能及吸收等等，并且会引起其他并发症。我们带着这个诊断结果四处求医，但没有人告诉我们孩子的病会好。孩子渐渐大了，问题也越来越多了。他的皮肤湿疹严重，从出生至七八岁，他的眼睛、嘴巴周围，四肢等处都有湿疹。这些地方溃烂出水，晚上睡觉一热他就会用手去抓，全身上下到处是伤痕，早上起来被子上枕头上都是血迹。每晚睡觉前，我们就一边抓住他的双手，一边给他摸背等他睡着了再走开。现在，12年过去了，全国很多医院我们都去看过病，很多的民间偏方也用过，中医、西医都试了。为了让孩子早一天恢复正常人的生活，我还尝试着学医，并且亲自为他开过一些中草药方，但家人极力反对，我也不愿意总拿自己的孩子做实验就放弃了。

　　孩子说他已经习惯了被骂

　　因为吃药和没有牙的原因，他能吃的食物很单一，所以他非常瘦，抵抗力很差。从上学到现在他没有上过一节体育课，激烈运动会使他的体温升高，就会头晕无力，甚至晕倒。今年“非典”时期，我们要不断地去医院开证明他才可以去学校上课，两个月他上课的时间加起来不到10节。

　　在他1岁后，逐渐出现了与正常人不同的特征：头发稀少，没有眉毛，脸上皮肤干燥，看上去像个小老头。小的时候我们带他出去，不少人会很奇怪地看他，有的小朋友干脆叫他“外星人”，他那时小不是太在意。现在，他已经12岁了，一直生活在别人异样的眼光里。他问我姐姐的小孩，有没有被骂过，外甥告诉他说“没有”，他说他已经习惯了被骂。我一直很担心他的心理问题，已经12岁的他就要进入青春期了，这个时期对他一生都会有影响，他能否平稳地走过这个坎呢？

　　母亲的心声

　　我想通过贵报向社会求助，希望有读者知道有此类症状的人是怎样生活的，或把对此症状有研究的医院、医生介绍给我。虽然先天的症状无法改变，但是，我想知道能不能通过后天的调理，提高他的免疫力，增强他的体质，希望有热心的读者能提供食疗或中药调理的方法。还有他的牙齿需不需要装假牙，什么时候装比较合适？我希望能通过饮食、中药调理，让他心境平和，增强他的自理能力，也许这样对他学习成绩的提高有帮助。

　　作为母亲，我渴望我的孩子也能像他的同龄人那样开开心心地读书，好好地谈一次恋爱，然后结婚生子，平静而快乐地度过生命中的每一天。但是现在，如果他能像正常孩子那样，自由自在地在阳光下奔跑，充分享受夏日的乐趣，我也就满足了……我希望他将来是一个对社会有用的人。

　　在阳光下玩耍的日子令人怀恋。

　　本报记者赵东眉

　　母亲只有跟儿子在一起才感觉到快乐。

　　作者:本报记者赵东眉

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