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“先天性甲低”被“漏筛 ”3岁智残孩童告医院

http://www.sina.com.cn 2003年08月25日10:17 新桂网-南国早报

  新桂网—南国今报记者

  “小弟,跟妈妈念,西——瓜,西——瓜……”

  3岁多的杨小弟瞪着双眼木然地望着妈妈。妈妈梁英不断地重复着“西瓜”两个字,脸上满是期待。

  “西——打。”半个小时后,小弟终于发出了声音。梁英一把搂住痴痴的儿子,无声地抽泣起来……

  顺产

  2000年4月下旬,怀胎十月的梁英住进了柳州市中心一家医院的妇产科。刚进医院,她就收到了医务人员发放的“新生儿筛查”宣传单,由此知道抽取新生婴儿的末稍血进行筛查,可查出先天性疾病。

  5月1日,梁英足月顺产了一个男婴。婴儿皮肤有点黄,腹部有些鼓胀,但看上去跟其他健康新生儿没有太大差别。医务人员按常规在孩子出生的当天采集了末稍血筛查标本,送往儿科实验室进行先天性疾病(即先天性甲状腺功能低下、苯丙酮尿症、葡萄糖6-磷酸脱氢酶缺乏症)筛查。

  5月4日,梁英母子出院回家。全家人对这个新生命的来到感到格外欣喜。家里人给孩子取了一个小名:杨小弟。

  5天过去了,杨小弟的黄疸迟迟不退,梁英夫妇赶紧抱着儿子来到出生的医院作检查,结果“一切正常”。

  又过了20多天,小弟依然全身蜡黄,梁英与丈夫再次带着儿子来到该医院就诊,并住了4天院,医生还是告之没事。

  此后,梁英夫妇一次又一次带着皮肤发黄的儿子到该医院作定期检查,医生每次都说没事。

  异常

  两个月过去了。小弟常常伸出又大又方的舌头,样子怪怪的。可梁英夫妇当时并不太在意。3个月后,小弟舌头吐得更厉害了,而且出现便秘、厌食等症状。梁英带着儿子继续来到该医院咨询,医生称小弟吐舌头是因为他的舌头太大的缘故,不碍事。

  其实小弟上述症状是典型的先天性甲状腺功能低下(简称先天甲低)的表现,此病可导致身材矮小,智力低下,即通常所说的“呆小症”。据了解,如在出生1个月内及时发现治疗,可避免神经系统受损;3个月内治疗,智商仍可达到90;6个月开始治疗,智商仅达75。超过了期限,则无力回天,孩子将终生低能。梁英根本没有想过儿子会有这种病,因为医院已经做过筛查,且没有通知过他们孩子有任何异常。

  俗话说:“七坐八爬九长牙”,可杨小弟已经1岁了,还无法站立,也没有长出一颗乳牙。2001年4月的一天,梁英带儿子乘坐公共汽车外出,车上一老人看见杨小弟一直伸着舌头,哭声异常,建议带到柳州市妇幼保健院作检查。

  梁英当天下午马上带着儿子来到妇幼保健院——全市指定的新生儿筛查中心抽血检查。“先天性甲状腺功能低下”的诊断结果,犹如晴天霹雳,让梁英惊呆了,她怎么也不敢相信,儿子竟然患有“先天低甲”,这意味着“低智能”3个字将与儿子相随一生。

  全家人受到沉重的打击,每当看见儿子呆呆傻傻的样子,夫妻二人忍不住相拥而泣。

  平静下来,夫妇俩想起那家医院曾经给儿子做过筛查,既然筛查了,为什么没有查出儿子的异常?他们找到该院的妇产科、儿科以及院领导,得到的答复是:已帮小弟做过筛查。

  梁英至今还保留了该院一张收费单,上面显示新生儿筛查费为32.75元。可后来她在柳州市妇幼保健院统一管理的全市新生儿的筛查档案中,却发现儿子的三项筛查中,先天性甲状腺功能低下和笨丙酮尿症两项都是空白。

  梁英愤怒了,一家医院怎么可以拿婴儿的健康当作儿戏?收了3项筛查费,却只查了葡萄糖6-磷酸脱氢酶缺乏症1项!

  2001年7月,夫妇俩抱着一线希望,带着儿子到广西医科大学第一附属医院,结果仍为“先天性甲状腺功能低下”。

  真相

  梁英夫妇开始到柳州市卫生局、广西卫生厅、妇幼处等单位投诉,以讨回公道。

  2001年7月底,医院以书面形式作出答复,主要内容包含四层意思:1、医院确实对孩子做过筛查,但当时未见异常,按常规没有通知家长;2、并不是所有“先天性甲低”的孩子只要能早期治疗就可以百分之百脑发育正常;3、新生儿筛查并不是百分之百准确或万无一失的检查;4、由于该病发病率极低,我院儿科部分医师未见过这种病,致使孩子未能及早诊断、治疗而使智能及体格受到一定影响。对此,医院深表歉意。

  对于该医院的答复,梁英夫妇十分不满,他们认为,杨小弟在妇幼保健院的检验报告单上促甲状腺素大于150(标准值为0.35-5.5),如果出生时检查了,医院怎么会对这么大的差值视而不见呢?

  柳州市定点新生儿筛查医院——妇幼保健院的有关专家指出,“新生儿筛查”是一项十分严密的工作,对此国家有相应的法规和操作规范,只要按照这些法规和规范进行,根本不会有“漏筛”的可能性,通过实验室实验进行的检测虽然不足以达到100%准确,但如果已经按规范进行筛查,出现的误差则属于非人为的不可抗拒因素,但如果不按规范进行,相关的医疗机构必须对出现的不良后果承担相应的责任。

  事发后,柳州市卫生局对此非常重视。经调查,2002年1月15日柳州市卫生局给出书面答复:杨小弟的出生医院于1999年底在儿科实验室开展新生儿三项筛查,当时儿科只做了葡萄糖6-磷酸脱氢酶缺乏症一项检验,其余两项没有开展检查。2000年6月,该院发现儿科进行新生儿筛查只能做一项时,决定取消儿科检查的资格,该项工作由检查科统一进行……对此,我局将依法进行严肃处理。

  事情已一目了然,从1999年底起至2000年6月,凡在该院出生的新生儿都未进行彻底筛查,究竟有多少个孩子“漏筛”,无人得知。

  然而对此,该医院坚持认为,新生儿筛查并不是百分之百准确或万无一失的检查,杨小弟的智残是否与“漏筛”有关,必须通过医疗和法律签定,在签定结果和司法裁定下达之前,不会对这一事件发表任何态度,也不会对其承担责任。

  有关律师在知悉杨小弟的遭遇后认为,如果医院“漏筛”的情况确实存在,医院必须对此负全部责任,其次,孩子出生以后出现了一些异常现象,孩子的父母多次将孩子送到医院就医,医院的专业医生也没有诊断出孩子的“甲低”病情,并且也没有建议家长找其他医院或医生进行诊治,对此,医院和医生的责任也不可推卸。

  企望

  杨小弟1岁3个月还不会站,不会喊爸、妈,理解能力很差。2001年12月,梁英夫妇曾把孩子送去进行“北京-Gesell”发育商测验,5项检测结果都“轻度低下,边缘状况”。医生告知,小弟必须终生服药及定期抽血检查,每天药量都得按检查结果核定,服药过多容易导致甲亢。

  自获悉儿子得“先天甲低”以来,梁英夫妇再也感觉不到生活的快乐了,他们心里充满了痛苦和无奈。梁英请了一年长假,带着儿子四处求医问药,但收效甚微。

  如今小弟已经3岁多了,个头比同龄孩子矮小,依然常吐舌头,腿脚发软。智力方面更是相差很远,一个字起码要反复教他两三个月才认识,而且容易忘。爸爸妈妈在家里每一面墙上贴满了字画,时刻教他。到目前为止,小弟说出最长的一句话只有三个字,且言语含糊不清。

  今年5月31日,梁英把小弟带到柳州市妇幼保健院作智力检查,孩子的智商只有55分。

  按规定,孩子智商低于75分,父母就可以申请生育第二胎了。曾有人劝梁英夫妇放弃小弟,重新要一个健康的孩子,梁英夫妇于心不忍,他们觉得小弟已经非常不幸了,再弃他不管,他们做不到。夫妻俩想全心全意养育小弟,给他百之分百的爱,以企望奇迹的出现。

  后记:

  梁英夫妇认为医院的“漏筛”延误了儿子的治疗,导致智残,可得到的说法却难讨公道。他们曾多次找到该院负责人,协商赔偿一事,一直无功而返。梁英夫妇忍无可忍,2002年4月1日,他们以杨小弟为原告,将医院告上法院,提起民事诉讼。理由是根据《母婴保健实施办法》第38条规定,原告杨小弟应当享有进行新生儿先天性甲低、苯丙酮尿症状等筛查权利。被告收了费用却没有为原告做筛查,也未见说明,延误了杨小弟治疗,导致发育迟滞智力低下,给原告造成终生残疾。由此索赔治疗费、营养费、生活费、精神抚慰金等88万元之多。

  目前该案尚未开庭审理。

  责编:蒋秋 来源:新桂网—南国今报


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