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国际专家网上会诊溶骨儿 今日确诊溶骨病因(图)

http://www.sina.com.cn 2003年09月19日00:31 京华时报
  
溶骨病改变了彭永康的童年。本报记者 范继文 摄
 

  来京前,8岁的新疆男孩彭永康被当地医院诊断患有鬼怪骨,这种病病因不明且症状极其古怪罕见:右锁骨自溶,右腋下4根肋骨大部分软化断掉,胸腔骨薄如纸片,胸腔两侧大量积液……昨天,北京军区总医院专家一起为康康会诊,初步确定是郎格罕症。与此同时,国际上的骨科专家正通过互联网为康康的治疗献计献策。

  “鬼怪”消融胸骨

  8岁的彭永康来自新疆木垒哈萨克自治县,他的淘气童年因一个小肿瘤改变。

  去年11月,正在念小学二年级的康康右胸突然出现小肿瘤,之后被当地医院诊断为鸡胸、囊肿,甚至还被当成淋巴瘤做了切除手术。然而,这一切诊疗手段都不奏效。康康的胸腔间断性鼓胀并充满积液,每天必须从中抽出四五百毫升。更要命的是,他的右锁骨开始自溶,右腋下的4根肋骨也大部分软化断掉,胸腔骨变得薄如纸片,胸腔两侧大量积液,导致胸壁呼吸运动失常。

  康康患的是鬼怪骨!

  由于康康的家族没有该病史,康康父母也不是近亲结婚。在排除种种可能性之后,新疆胸科医院大夫作出这种结论。

  鬼怪骨的学名为戈勒姆症,同时俗称大块骨质溶解症、急性自发性骨吸收等等。这种病症在国际上极其罕见,病因和发病机理都不清楚。它无种族及性别差异,多发于5—25岁的儿童和青少年。

  来京前,医生最担心的事情发生了:康康左锁骨开始溶化,整个胸部器官将失去胸廓的保护!

  今日确诊溶骨病因

  北京军区总医院的大夫们实在不愿相信鬼怪骨会发生在康康身上,因为它实在太罕见了———全世界目前只有30例,罕见得还没有有效的治疗方法。

  幸好全面的检查初步排除了他们的顾虑。

  昨天,北京军区总医院的专家对康康进行了会诊。经过近3个小时的讨论,医生首次提出,康康极有可能患的是郎格罕细胞组织细胞增生症。这是一种组织细胞增殖性疾患,它多与体内免疫调节紊乱有关。

  内分泌科的李艳玲医生说,“康康是儿童,出现了溶骨现象,还有颅骨骨质破坏,这些症状都和郎格罕症极其相似。”

  但有专家认为,康康到底是郎格罕症还是戈勒姆症,还需进一步诊断,因为这两种病的临床表象极其相似。“如果是郎格罕症,那么治愈的希望比较大,效果也会比较好,因为这种病的病因明确。但如果是鬼怪骨,难度就会大得多,因为这种病在世界上都极为罕见,而且病因未明。”

  今天9点30分,该院将为康康做骨穿刺手术、活检以及淋巴造影确诊,进一步检查康康的骨髓是否含有郎格罕增生组织。

  网上国际会诊

  “由于要对受损的骨头进行修复,为康康重新撑起胸廓。他要经历的治疗道路还很漫长。”李艳玲说,很多关心康康的医生都为他们出谋划策,治疗方法主要是通过手术换骨、截肢。有医生主张,取康康母亲的腿骨作为孩子的锁骨,或从母亲骨盆上取骨为孩子做肋骨,这都是外科手术可以办到的。“但前提是必须先控制孩子的骨溶病情。”

  上海第二医科大学附属第九人民医院骨科主任戴克戎教授建议说,类似的病例中,有的患者骨头从手指头末节溶解,医生用人工关节替代,一两年之内还是可以的,效果不错。

  康康的病情引起了全世界的关注,中、美、法、瑞典、丹麦等国著名骨科医生都通过国际互联网骨科讨论,为康康介绍相似病例及治疗经验。

  一位丹麦夫妇通过新疆胸外科医院给康康的母亲发来邮件说,他们6岁的孩子也得了和康康相似的病,经过2年的治疗已经痊愈,希望康康的母亲不要放弃。同时,他们还寄来了孩子的治疗方法。作者:郭爱娣


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