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新疆溶骨儿确诊患鬼怪骨 全球目前仅30例

http://www.sina.com.cn 2003年09月30日09:17 温州新闻网

  中新网9月30日电据科技日报报道,昨日(29日),北京军区总医院内分泌科主任吕肖锋向媒体确认,来自新疆的8岁男童“溶骨”怪病确诊是“戈勒姆症”,中医称“鬼怪骨”,西方也称“幽灵骨”。这种病症在国际上极其罕见,病因和发病机理都不清楚。它无种族及性别差异,多发于5—25岁的儿童和青少年。

  据介绍,“鬼怪骨”在我国只有3例,全世界目前也只有30例。

  据报道,去年11月,正在念小学二年级的康康右胸突然出现小肿瘤,最初,当地医院诊断为鸡胸、囊肿,也有的认为是淋巴瘤,并且做了切除手术。但是治疗很不理想,康康的胸腔间断性鼓胀并充满积液,右锁骨开始自溶,右腋下的4根肋骨也大部分软化断掉,胸腔骨变得薄如纸片,胸腔两侧出现大量积液,导致胸壁呼吸运动失常。来京前,康康的左锁骨开始溶化,整个胸部将失去胸廓的保护。

  9月13日,康康来到北京治疗。由于症状罕见,确诊过程一波三折。儿科专家曾经怀疑郎格罕细胞组织增生症,也有专家认为是某些微量元素过剩所致。

  康康在北京军区总医院接受了“开胸取骨”手术,医生取出了他的一块“肋骨”进行检查。27日,医疗专家小组对检查结果进行讨论,确诊康康患了“戈勒姆症”。

  据介绍,医疗专家们初步制定了康康的治疗方案,在近期就会付诸实施。吕肖锋医生介绍说,治疗将从两个方面入手,一是解决胸腔积液,二是抑制骨的破坏。医生们已经确定使用二磷酸盐来抑制骨的溶化,也正在考虑结合局部放疗,必要时还将使用一些促进骨形成的药物。

  至于康康胸腔的积液,吕肖锋医生认为,目前康康没有出现明显的呼吸困难,所以还是依靠胸腔引流,抽出液体。由于康康只是一个8岁的孩子,医生选择治疗手段时非常慎重。

  现在虽然确诊,但是接下来的治疗仍会非常艰难。

  进一步的治疗是要对受损的骨头进行修复,为康康重新撑起胸廓。很多关心康康的医生纷纷出谋划策,治疗方法主要是通过手术换骨、截肢。还有医生主张,在控制孩子的骨溶病情的前提下,取康康母亲的腿骨作为孩子的锁骨,或从母亲骨盆上取骨为孩子做肋骨。

  康康的病情引起了全世界的关注,美国、法国、瑞典、丹麦等国著名骨科医生都通过国际互联网骨科讨论,为康康介绍相似病例及治疗经验。一位丹麦夫妇给康康的母亲发来邮件说,他们6岁的孩子也得了和康康相似的病,经过2年的治疗已经痊愈,希望康康的母亲不要放弃。同时,他们还寄来了孩子的治疗方法。(来源:中国新闻网)


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