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中国《新闻周刊》:“乙肝病毒携带者”维权运动

http://www.sina.com.cn 2003年11月24日09:11 中国新闻网

  (声明:刊用中国《新闻周刊》稿件务经书面授权并注明摘自中国新闻社中国《新闻周刊》)

  他们自称为HBVER,互称为“战友”——他们需为自己的权益而与社会偏见和制度歧视作战

  本刊记者/唐建光

  要求匿名的杨子是西安一所重点大学的大四学生,几天前,他与一家国内著名企业签下了就业协议,但这并不能使他对自己的未来放心。

  在此之前,他已经遭到很多企业的拒绝,仅仅是因为“小三阳”。而签下的这家企业,协议中也载明“到公司后发现澳抗阳性协议自动解除”。他还从侧面了解到,去年进这家公司的60多人中,有5人因此被辞退。

  “我明明知道公司不收乙肝病毒(HBV)携带者,但确实没有公司收了。”杨子通过MSN坦率地告诉记者,“看来我只有寄望于做弊了。”

  此时,280万名2004届高校毕业生们开始为自己的未来而竞争,但其中超过20万人和其他人并不在同一个起跑线上。这个比例是根据一项医学统计做出的,中国人约有十分之一的人携带乙肝病毒,他们总共有1.2亿人。

  在一家名为“肝胆相照”的网站上,各类招聘和考学的信息每天在更新,但这里的网友只关心一个指标:是否录用HBV。11月3日,这里转引清华大学BBS上的信息显示,在10家企业同意录用“小三阳”的同时,有34家著名企业拒绝录用“大小三阳”。似乎好一点的是考研:北大BBS的一则信息显示,有4所高校限制“小三阳”,6家限制“大三阳”,另有10所学校对“大小三阳”均未限制。

  “肝胆相照”的一位网友告诉中国《新闻周刊》,在他上大学时,包括他在内有好几十人被查出是乙肝病毒携带者,“学校的第一个决定很昏庸,让我们回去休学,有很多人都回家了,哭的,无助的,感觉很凄凉的。”后来在一部分家长的支持下,他们向学校和教育厅交涉,才被留了下来,几个肝功能不正常的休学了,“我们留下的则在同学歧视和恐惧的目光中住进了校医院。当时我心情很不好,说实话我真想把我们学校给炸了,后来才理智下来。”

  在“肝胆相照”的论坛上,数以千计的帖子倾诉着各人的遭遇。

  在中国中医研究院的周超凡研究员的记忆中,入学和就业中限制肝炎病毒携带者是90年代之后。此前,大学生都是统招统分,学校和单位都没有选择余地。后来随着就业的市场化和招生的自主化,出现了这样一股“乙肝歧视”的潮流。

  “我们是HBVER”

  松月正是通过“肝胆相照”网结识川大法学院学生卢杰锋及其老师周伟教授的。到案件被受理的那天,“肝胆相照”已有1.6万名注册网友,几乎都是乙肝病毒的携带者。他们是松月身后最坚强的后盾。他们张罗着各种诉讼事宜,并且号召大家在松月案开庭时前去旁听以示声援。

  在这里他们自称为“HBVER”——这是他们自创的一个名词,意为“乙肝病毒携带者”(英语中原词为hbv carrier)。

  在较早前,“肝胆相照”还只是一个患者间互相求医问药、交流心得的网站。在这里,有两个人气颇旺的论坛:“锦绣前程”和“聚会交友”。

  多数HBVER曾经梦想的锦绣前程在现实中都打了折扣。这个论坛并不公开,因为它还掩盖了一个不足为外人道的秘密。HBVER们会在这里交流“规避”体检的技巧——求助“好心”的医生蒙混过关;托熟人在体检单上做假;或者请朋友代为体检。这里还有一个小小的“市场”:出自同病相怜的互助,HBVER间会互相介绍可以代人体检的“健康者”。

  事实上,通过各种方式,对求职退而求其次,选择体检要求不高的私企,或者“做弊”,他们中的大多数人仍然可以找到工作。

  23岁的上香是一位从北方来到苏州的女孩,在她大学毕业时曾在报考海关公职时因“小三阳”被拒。最后在“肝胆相照”里通过网友找到一位长相酷似的女孩代检,才得到一份工作。不过这令她“心里并不好受”,“我活这么大只在这件事情瞒过别人。我们都是受过高等教育的人,希望有更大的空间给社会做点贡献,没人愿意欺骗别人。”

  “我们有渊源,因为我们都是HBVER,都有和别人无法沟通的一面。”上香如此解释HBVER们网聚的原因。一位网友说,平时与常人面对,似乎都有一种“做贼”的感觉,只有在HBVER群体中,才可以互不猜忌,坦诚相对。

  但在这里,大家分享的很多是坏消息。几天前一次在苏州的聚会中,一名女HBVER告诉她,刚和恋爱4年的男友分手了。

  在“聚会交友”论坛上,讲述了很多这样的心酸故事,每一个叙述者都会引起网友们的一连串同病相怜的唏嘘。

  这时,论坛是一个暂供逃避的孤岛,但最终仍要面对现实。令他们担忧的是,随着单位们的“警惕性”越来越高,求职之路越来越狭窄。

  云集着2000多家中外企业的苏州工业园区,是大学生们的理想求职之地,但在HBVER的眼中,这里却是“声名狼藉”。

  苏州工业园区人力资源公司客户服务部经理夏超宁证实,所有企业者都不会录用“大三阳”,“因为那已经属于有病了”;相当多(求职者称是几乎全部)的企业不会录用“小三阳”,或者与员工明确约定,如带菌者后来引发疾病,费用和后果由员工自负。

  上香曾陪一位HBVER去体检,“当时我感到很震惊,也很屈辱。”第一关就是照数码相片,并通过电脑联网与体检中心的每个科室共享。在抽血时,医生会仔仔细细端详你,看你是不是替检的。如果发现带菌者,马上备案到园区所有的企业,“这就意味着你失去一份工作的同时失去所有的工作”。

  多数HBVER认为,国家公务员考试拒绝乙肝病毒携带者所起的示范作用,以及不良医疗机构对乙肝危害的夸大宣传,是导致近几年“乙肝恐惧”愈演愈烈的重要原因。这正是他们如此看重松月维权案的原因。

  一个人的死刑与乙肝维权

  4月3日,浙江大学毕业生周一超,持刀闯进嘉兴市秀洲区人民政府,刺向负责公务员招录的两名官员,致一死一伤。

  周一超持刀杀人的原因是因为报考公务员时因“小三阳”不合格而未过关。他的行动震惊了全国,更震惊了更多与周一超同病相怜的HBVER。

  事实上在此之前,由于乙肝歧视已经引发很多惨剧,HBVER们收集的资料中,就列举了“携乙肝病毒遭退婚痴男砍杀昔日女友”、“乙肝女遭辞退绝望自杀”、“太原一小女孩因患乙肝被养母抛弃杀死”等等。他们发现,HBV并不仅是一个医学问题,更是一个社会问题。“周一超只是用一种极端的方式表达了自己的愤怒,唤起了大家对我们的注意:一亿多人的利益是不应该被忽视的。”

  “我们这么多人应该可以做点什么来改变我们的命运?”两天后,一个名为“HBVER维权”的讨论版在“肝胆相照”上成立,上香是最早的发起者和版主之一,“我们的宗旨是以法律的手段争取正当的合法权益,并且向大众呼吁科普的重要性以及对弱势群体的同情。”

  在周一超杀人案审理期间,出现了一份有3700多人签名的《要求给予周一超减刑的联名信》。大多数签名者是各地素不相识的HBVER及其家属。他们虽然反对周的极端之举,但同时提出,“中国大学生中的肝病毒携带者,面临着极大的生存危机,找工作屡屡受挫。这样大的一个群体在如此巨大的生存压力下做出个别极端的事情来,有其必然性。”

  签名并没有阻止法官在9月4日一审判处周一超死刑。但这是HBVER维权运动的一个发端——虽然在他们看来,用一个甚至两个生命为代价来唤醒这个国家对HBVER的些许关注和同情,是极为可悲的结果。

  在论坛上,他们互称为“战友”——他们需为自己的权益而与社会偏见与制度歧视作战。正在开展的行动包括:为有志于诉讼的“战友”提供法律援助;联系国内外机构和媒体,争取声援;编写维权手册;聘请知名人士出任乙肝维权形象大使;通过网友捐助设置活动基金等。

  一个态势已逐渐清晰:他们正从一些同病相怜的“病友”聚合成一个目标明确、诉求清晰的利益群体,并且正向一个有组织的网上虚拟团体发展。在一份“近期维权分工”的帖子里,一些积极分子被分为法律咨询部、外务部、统筹财务部、秘书处、打假部(打击目前泛滥的虚假广告)等。

  值得注意的是,这些以网络为纽带聚合起来的“战友”普遍具有高等学历,拥有各方面的专业背景,因此作为所有HBVER中最有能量的群体,充当了为1.2亿同类的代言人和维权者的角色。

  但是,有人已开始对论坛上的一些偏激的声音表示隐忧:这些莘莘学子初入社会即处处遇挫,置身于普遍的歧视眼光中,很容易心理失衡,滋生与社会的对抗情绪。“这种力量真的要好好疏导,不然后果不堪想象。”上香说。

  维权之艰

  “HBVER论坛”最引人瞩目的行动是一份致全国人大的《违宪审查书》。在其中,他们认为“全国31个各省市区的《公务员体检标准》将携带乙肝病毒判为不合格,将中国1.2亿乙肝病毒携带者排除在公务员队伍之外,剥夺了他们从事公务员这一职业的权利。”并且以政府之名,在全社会树立了恶劣的范例,引起了用人单位的普遍效仿。

  因此HBVER建议全国人大责令国务院修改《公务员暂行条例》,统一全国公务员的体检标准,宣布携带乙肝病毒为体检合格。

  他们还特别建议除特殊专业和行业,在入学、招聘时一般应禁止乙肝两对半检查和乙肝表面抗原检查,只检查肝功能,保护公民隐私权。

  这份《违宪审查书》的主要执笔人是一位毕业于北大的法学硕士,也是一位HBVER。他在文件的末尾使用了一个马丁·路德·金式的结尾:

  “我们有一个梦想,希望有一天,我们能和所有人一起平等地学习、工作、生活,希望这一天不再遥远……”

  谁也无法预测这一天还有多远。至少中国中医研究院的周超凡感到并不乐观,去年3月,包括周在内的23名全国政协委员递交了《保障乙肝病毒携带者合法权益》的提案,但国家劳动和社会保障部的回复显然难以使他满意,该部认为“目前影响乙肝病毒携带者就业的根本原因不在于政策缺失,而在于人们普遍存在的恐慌心理”。

  不过,周超凡也在回复中发现了一点“合理性”:即便国家对有关法规进行了修改,也并不能在短期内消除弥漫于整个社会的“乙肝恐惧”。更重要的是,与1.2亿HBVER相比,另外十分之九才是大多数,他们的态度可能是真正决定性的。


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