十岁艾滋女孩坦然赴诊生命全靠药物维持(组图)

http://www.sina.com.cn 2003年11月30日10:00 京华时报

　　虽然是第三次来到地坛医院，小夏青还是有一些紧张，只有父亲是她的保护神。本报记者王俭摄

小夏青坦然在镜头前表现自己的感受。　　“来，对着镜头说话。”张建启大声鼓励10岁的女儿张夏青面对媒体。女儿患艾滋病已经8年了，父亲知道，只有让更多的人知道她的故事，女儿的生命才有延续的可能。对于艾滋病的预防来说也是如此，只有更公开更普及关于艾滋病的一切，才可能把它造成的损失降到最低。

　　生命全靠药物维持

　　11月28日，北京，蒙蒙雾气平添几分寒意。小夏青脸蛋冻得红扑扑的，和父亲一下火车，他们就赶到了地坛医院。这是父女俩第三次来北京，在这里，小夏青被确诊为艾滋病患者；两年前，她开始接受鸡尾酒药物疗法。

　　小夏青脸上总是挂着笑容，看起来很健康，她已经有一两年没发病了，走在街上，没有人会相信她是一名艾滋病患者。上午10点，小夏青的到来立即引来地坛医院医护人员的关注。“长得真快，都这么高了！”大家纷纷过来和小夏青打招呼，一名大夫比划着，“第一次来时还没柜台高呢”。这是小夏青第三次来到地坛医院。第一次是前年刚发病时。“当时简直是晴天霹雳。”小夏青父亲张建启一脸愁容，36岁的他身材瘦小，看起来比实际年龄苍老了许多，“原以为艾滋病只有‘作风不好’的人才会得，谁会想到怎么可能和一个农村的小女孩联系上”。

　　给小夏青开药的大夫刘彦春不停地给他们父女打气，“A孩子的免疫力一直在不断增强，代表免疫力的CD4数量已从初期的160增加到去年的230，以及现在的538。”她乐观地分析，“如果坚持治疗，没准儿奇迹就会在孩子身上出现。”

　　他们在医院内开了4500元钱的进口药品，买药的钱是好心人在两年前捐助的，这笔钱一直保留在一名志愿者手中。父女俩每次来北京，就会从他手中拿到一部分治疗费用，现在这笔小小的基金只够小夏青支持到明年3月。以后会怎样，张建启根本不知道。

　　公众关注延续了生命

　　张建启是河南商丘市睢县河堤乡张吾楼村农民，1995年的一天中午，两岁多的小夏青突然肚子疼，被送到县人民医院，经检查是肠坏死。医生表示需要输血，就从一个与小夏青血型相同的献血者身上抽了100毫升血。血输了不到四分之一，医生说血稠，就给她改输母亲的血。

　　在这次输血后的三年内，小夏青开始反复出现发烧症状，时常被感染，免疫力越来越差。1999年年底，小夏青出现血小板减少症，由于失血过多，接连休克，又输了3次血才把小夏青从死亡线上拉回来，这次输的是商丘血站的血。

　　从此以后，发烧、腹泻、血小板下降等症状一直伴随小夏青。张建启一家一年收入也只有三四千元，即使省着钱看病，几年来，家里已欠下外债五六千元。

　　2001年4月份，小夏青一下子发烧长达50天，身上开始起疱疹。有大夫悄悄对张建启说，可能是艾滋病，因为她有输血史。张建启不相信，先后到睢县人民医院、河南省皮肤性病防治研究所检验，最后得出HIVAb阳性(初筛)，大夫建议做确证试验的结论。家徒四壁的张建启已近乎绝望。2001年8月，一位在河南作社会考察的国家天文台研究生李丹得知他们的情况后，帮着妇女俩来到北京。在北京市防疫站，小夏青被确诊为艾滋病患者。

　　在李丹的帮助下，小夏青的故事被一些媒体关注，中央戏剧学院和北京广播学院的同学们为她进行了两次义演，筹集了近6万元善款。有了钱，就有了生命，小夏青在地坛医院开始进行“鸡尾酒”药物疗法。

　　坦然面对媒体

　　有了这次经历，张建启对媒体一直抱着好感。在接受本报记者采访时，他鼓励女儿对着镜头大声说话。

　　“我对记者只有一个要求，照片发表时不要把我女儿的脸做遮挡的处理。我不希望隐瞒，我希望大家都来关心这些不幸的人。”张建启直率地说，要是没有社会的关注，没有更多人知道小夏青，孩子的遭遇再悲惨，也不可能活到今天。

　　“命都没有了，还谈什么尊严。”张建启伤感地说，孩子才10岁，没有上过学，不能和其他孩子一起玩，没有别人一样幸福的童年，“我不能让她再没有生命！”

　　在药物的支持下，小夏青“健康”地成长起来，这让张建启又忧又喜：喜的是感染病毒8年的孩子外表成长得和常人没有两样；忧的是孩子的生命全靠药物维持，药一天不能断，而用药量与体重成正比，孩子需要的药量也越来越大。前年一共获得的将近6万元捐款只够服用“鸡尾酒”药物到明年3月，断药就意味着死神的临近。

　　小夏青还有一个姐姐和弟弟，张建启现在在郑州打工，妻子在家务农，家里每个月能收入七八百元钱。这样的收入完全无法支持小夏青的医疗费。

　　曾对艾滋病一无所知

　　“如果早知道输血会传染艾滋病，就不会发生这样的事了！”现在张建启已经“久病成医”，对艾滋病能说得头头是道，社会与媒体对艾滋病也越来越关注，但对于小夏青来说，一切为时已晚。

　　当时他们不知道什么是艾滋病，他们也不知道，老家河南许多地方的“卖血大军”泛滥失控到何种程度，而普遍“失语”的媒体直到2000年左右才开始披露河南当地的艾滋病现象。

　　在得知女儿确诊艾滋病和传染途径后，2002年春天开始，张建启向睢县法院递交起诉书，状告睢县人民医院，要求他们负担张夏青的医药费等共100万元。他告诉记者，当年11月，睢县人民法院才予以立案，一拖再拖之后，定于今年7月7日开庭，但法庭后来通知他：审判长出差不在县里了，必须延期到9月11日。直到现在，庭一直没开。医院随后提出调解，想以7万元赔款了结，但他拒绝了。

　　“觉得太屈辱！”拒绝7万元现金，这对急需钱延续孩子生命的农村家庭来说，需要很大的勇气，但在被艾滋病折磨了8年后，这个饱经风霜的朴实农民要的是正义和完全的真相。

　　链接

　　河南省在上个世纪90年代初曾出现了长达数年的非法采血活动的失控，造成了艾滋病病毒通过血液在农村有偿献血者当中传播。据资料显示，1985年至2001年9月，在我国艾滋病的传播途径中血液、血液制品传播占7.0%。河南省上蔡县文楼村43%左右的普通村民因卖血而感染艾滋病。从1995年至今，至少有31人死于艾滋病，241名病毒感染者和38名艾滋病人正在等待死亡，这个村子被称为“艾滋病村”。

　　艾滋病知识的不普及和有关监管部门的严重失职是艾滋病在农村流行的重要原因。　　作者：张辅评

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