湖北艾滋免费治疗调查(图)

http://www.sina.com.cn 2003年12月01日07:51 汉网-长江日报

　　调查焦点

　　谁可以享受免费治疗

　　为什么有人拒绝免费

　　免费治疗效果怎么样

　　为什么有人半途而废

父亲背着因输血感染艾滋病的8岁女儿寻医图／新民周刊　　关爱他们就是关爱我们自己

　　又一个世界艾滋病日到来了，今年，我们关注的目光投向走近艾滋病人的人，因为他们的勇气和爱心，为我们的社会增加了许多温暖和安定。

　　我们身边已有了约84万艾滋病病毒感染者，这个数字每天还在扩大。越来越多的事实表明，歧视是控制艾滋病传播、为感染者提供关怀和帮助的最大障碍。医学研究表明，良好的情绪、乐观的心态，可以提高人体免疫力，帮助病人战胜疾病，而恶劣的情绪则会促使人产生暴力倾向，甚至走上极端，用种种报复手段制造恐慌和混乱。

　　既然人类已躲不开艾滋恶魔，就勇敢面对它吧！既然我们谁也不可能离开同类而独自生存，就让我们多多关爱艾滋病病毒感染者吧！因为关爱他们就是关爱我们自己。

　　新华社记者车书明

　　活下去的希望更现实

　　大清早起床，给13岁的女儿做好早饭，简单打点一下屋后的菜地，晓梅（化名）从屋里找出一个装化肥的白色化纤袋匆匆出门。

　　去镇上要走两公里山路，裸露的黄土路面上偶尔驶过几辆摩托车，扬起一路尘土，晓梅在尘土中慢慢走着。

　　她没有气力，因为走得太快，身上直冒虚汗，腿也隐隐有些发软。

　　路上碰到几张相熟的面孔，隔得远远地淡淡笑一下，晓梅下意识地把大化纤袋折得更小，攥得更紧。

　　这天是11月15日，是她去镇上“温馨家园”领药品的日子。“温馨家园”在湖北的特定含义，是由省、市、县、乡镇各级疾病预防控制机构共同出资，在17个县（市、区）建立的艾滋病防治和关爱机构。

　　“通俗点说，就是艾滋病人和感染者的‘娘家’”，省疾控中心艾滋病性病预防控制中心彭国平副主任医师说，一般要求“温馨家园”要有三室一厅，即健教室、咨询室、诊疗室和活动厅。

　　今年7月以来，湖北省艾滋病抗病毒免费治疗行动首批圈定252名患者，“温馨家园”的任务，也变得更为具体和实际。

　　晓梅是随州接受免费治疗的艾滋病人之一。具体是什么时候染上艾滋病，她已经不愿意再去回忆，厄运降临于某一次或几次卖血。记忆最清晰的，是7月16日，第一次拿到10天服用量的免费药品，关于健康的希望随着触摸那些方方的盒子而变得真切。

　　临街而设的“温馨家园”

　　镇上的“温馨家园”临街而设，对面是个两层楼的民居。仅有的两名医生，夏医生和江医生就坐在透明的玻璃门里，等待着前来取药以及咨询的人。

　　享受免费治疗的病人名单虽然没有对外公布，但在这个小镇上，有人知道这几间房是干什么用的，也有少数人知道是什么样的人会经常到这里来。

　　夏医生最为得意的，就是通过他们对防艾滋病知识的深入宣传，让病人及其周围的人可以解开心结，尽可能消除歧视。江医生说，虽然现在偶尔也会有那么几个人路过的时候，“用怪怪的眼神往里瞟”，但她并不介意，也相信这样的人会越来越少。

　　医生们的坦然，显然打动了相当的艾滋病病毒感染者。跟晓梅一样从附近村落里赶来取药的人聚集在这个小房间里，拿过自己的药，向医生诉说这几天的身体状况并相互交流。这群同病相怜的人聚集在一起，他们的笑容和欢快语气所显示出的轻松和释然，有独特的感染力。

　　晓梅在门诊随意拿着新领的药品，很大声地笑，但出门时候，会仔细把特地拿来装药的大化纤袋口扎紧。老李（化名）也是如此，拿着类似的大袋子有些腼腆地站着，笑容里多少有些无奈，“没办法，日子还得过，自己不放宽心能怎么办？”因为患病，他不能干重活，在家里照顾十多岁的儿子，而妻子为了养家只能外出打工。要走八里路，身体吃不消，老李花了1块钱搭车过来，回去还要再花1块钱，他有些心疼。

　　每隔10天的领药，既是为了方便医生的随访观察，也成为这些特殊患者短暂交流和聚会的时候。互为榜样的鼓励和劝解，是整个抗病毒免费治疗中增强病人信心的有效方式。随州当地主管这项工作的一位专家说，所有可能显现的希望，都必须经受服药副反应的严峻考验，个人的身体耐受性和意志，由此成为治疗能否获得成效的重要方面，而这种意志，在群体感召中能有更强烈体现。

　　免费治疗侧重卖血感染者

　　湖北是全国第三个开始对艾滋病人进行抗病毒免费治疗的省份，正式启动是在今年7月，实际上在5月份就已经完成了大规模的技术培训。省艾滋病性病预防控制中心具体负责这项工作的副主任医师彭国平说，更早的准备是在去年，进行了大量的流行病学调查和实验室筛查，来确定免费治疗的病人名单。

　　免费治疗优先考虑的是1995年左右感染艾滋病毒的人，在那个时候，他们大多都是地下卖血而感染上艾滋病毒。现在已经8年了，病毒早已不肯继续在体内潜伏———他们中大部分已经开始发病，“甚至，有的已经开始死亡了。”彭国平说。

　　卫生部常务副部长高强在上月举行的一个论坛上表示，中国将为农村地区以及城市中经济较困难的艾滋病病毒感染者提供免费治疗。

　　彭国平分析这个“经济较为困难”的群体，“主要是指通过地下卖血途径感染上的”，并没太侧重于通过吸毒、性行为传播的艾滋病人。“他们为什么卖血？因为太穷了。”彭国平说。目前在治疗艾滋病的药物中，即使用最便宜的国产药，每个人每年也要3000多元，而且要终身服下去。“先不说药费，就连100多元一次的检查成本费用，他们中很多人都难以承受。”

　　对这个因卖血而感染艾滋病病毒的群体来说，在实行免费治疗之前，他们的治疗几乎是得不到任何保证的，“除非是极个别的情况”。

　　免费治疗来得正是时候。此次，国家免费提供国产的DDI、D4T、NVP、AZT和进口的施多宁等5种药品，具体使用时采用的是“鸡尾酒疗法”———通俗一点说就是联合用药，把几种药按一定比例调在一起。当然，这种比例是有严格要求的。

　　有人拒绝“免费午餐”

　　在今年正式启动时，湖北省接受抗艾滋病病毒免费治疗的人数是252人，但彭国平记得去年那次筛查持续了一个月左右，初步确定免费治疗的病人比这个数字要多。

　　对这种差异，彭国平解释说，艾滋病人的状况是动态的———比方说不排除这样的情况：有人在去年确定可接受免费治疗，但今年实施的时候已经去世了；有的人发病状况去年可能适合接受药物治疗，但在今年可能因为某些生理指标发生了变化，就不太适合。

　　对病人的选择是多重的。并不是所有的感染者都适合治疗，艾滋病预防专家在确定时会进行一系列的体检，只有当指征达到一定的条件，才会纳入免费治疗的范围。“对有些病人来说，过早治疗并不一定有好处，治疗的风险会伴随治疗过程始终。”

　　而对于年龄的限制，则和目前所能提供的药品有关，此次免费提供的5种药品，适用对象都要求在18至65岁之间，对于因母婴传播而感染的幼儿和18岁以下青少年，目前暂时无法提供帮助。

　　严格的身体检查和药品的适用对象，进行了第一道关键的筛选。

　　第二道筛选来自于病人本身———并不是每个病人都愿意接受免费治疗。彭国平说，各级预防工作者做了大量的工作，给能够找到的每一位病人送去宣传单和知情同意书，说明免费治疗的好处和风险。

　　好处在于能够延续生命，改善生活质量，风险在于治疗有可能会引起一些副反应———比方说，可能会出现头疼、腹泻、厌食的情况，乃至肝肾功能受损等不良反应。而这些风险，都是目前医疗技术所无法改变的。

　　“我们要去做说服工作，跟他们说明治疗肯定会比不治疗要好，但是，最关键的选择还是要由病人作出。”彭国平说，这件事情必须是自愿的，如果决定了，就可在知情同意书上签字，开始接受治疗。

　　在这次选择中，有一部分病人放弃了免费机会———有的病人是在观望，怀疑治疗的有效性，先看看别人治疗效果自己再作决定。彭国平说，“还有些病人是压根都不相信会有这么好的事情，或者真的能延长寿命”。

　　费用也是一部分病人选择放弃的原因。虽然治疗免费，但治疗前的检查和治疗中每半个月到一个月都要进行一次的检查，都需要病人自己提供费用。尽管疾病控制机构已经作了最大限度的减免，仅保留最基本的成本费用，但一年下来，一个病人的检查费用可能也需要几百元。这对于农村的有些病人来说，也是无力或者不愿意去承受的。

　　治疗效果尚难评价

　　免费治疗到目前实施不到5个月，对于治疗的效果，受访的几位专家并不想作出很直接的评价。“疗效的评估涉及到一系列技术问题，现在还很难说。”彭国平说。

　　不过据他掌握的情况，在全省做得比较好的地方———随州市，有些病人在治疗前只能躺在床上，不能走路，用药几个月后，现在不光能下床走路，还可以骑自行车了；有的病人以前身体很虚，走路很慢，现在已经可以下地劳动了……

　　这些个案让参与的专家和工作人员都很欣慰———他们的付出起到了效果。不过彭国平特别强调，这些单纯的状态好转并不能说明问题，整体疗效需要一定的时间、一定的技术统计来作出评价，目前这项工作正在进行之中。

　　当然，可以预见的是治疗总会比不治疗要好，而且这种治疗会伴随病人的整个生命历程。省疾控中心传染病所副所长詹发先主任医师说，对于这些参与治疗的病人，只要存活下去，都会一直治疗下去，不存在治疗时间问题。

　　他们为什么放弃？

　　彭国平现在比较担心的是，有少数病人服药的依从性差了些———没有按医生的要求去用药，在一段时间治疗后，放弃用药或者间断性地服药。

　　这种情况出现的原因比较复杂，有的病人在服药后发生副反应时，就会觉得受不了，“宁愿去死，也不吃药”。

　　晓梅也承认自己经过了一段“折磨”，而她还算是恢复较快的。夏医生记得7月下旬的一个下大雨的晚上，晚上12点接到病人家属电话，听说出现严重副反应，立马穿好雨衣，开着摩托车风风火火地赶去做紧急处理。让夏医生欣慰的是这个病人最后脱离危险。类似状况，还有另一名反应严重的患者几度想放弃，但他的妻子动员所有的亲戚轮流劝说鼓励他，让他最终坚持下来，现在身体大大好转。

　　有的感染者要在身体好转后，为了生存，就去外面打工，医生也没办法对他们进行跟踪并安排用药。

　　随州一位负责免费治疗工作的专家说，他和手下6名工作人员所负责的近百名接受免费治疗的感染者或病人，有几人身体稍微好转之后为了养家糊口去外地打工，失去联络。

　　这种状况让他有些头痛，筛选出的这部分患者，大都是青壮年，家庭的主要经济支柱，在这样的压力下，势必有些人会在几度反复之后放弃治疗，而这对于治疗工作显然十分不利。

　　这种情况显然是参与的专家们不想看到的，所幸这些人的比例并不是特别大。詹发先告诉记者，“退出治疗的人并不算多，不到10％。”