东南商报记者与艾滋病人面对面(组图)

http://www.sina.com.cn 2003年12月01日10:18 中国宁波网

　　在津巴布韦首都哈拉雷的一家医院里，护士在精心照顾一名身患艾滋病的病人。

　　几名艾滋病儿童在俄罗斯圣彼得堡一所专为艾滋病儿童设立的孤儿院里。看着这些孩子天真的眼睛，没有人愿意相信他们都是艾滋病患儿。

　　在巴西里约热内卢的一家医院，西蒙医生在展示巴西自己研制生产并免费发放给艾滋病患者和HIV携带者的药品。巴西是世界上第一个廉价生产并免费提供艾滋病药物的发展中国家，自1997年起一直实行全民免费艾滋病治疗。

　　本版图片均据新华社

　　“多想再活20年”

　　迎着冷风，记者推开了一道厚重的门，来到一间温暖的病房。病人孤独地躺着，面对记者，他时而忧伤，时而愤懑，时而流泪，时而偏执，但是所有的情绪都在表达同一个疑问：“我能过得更好一点吗？”

　　时光倒回到1990年，索马里，刻骨的记忆，刻骨的痛苦。

　　那年，他是名海员，从索马里回来后，医生告诉他，他得了他做梦也没有想到的病———艾滋病。他不相信，于是杭州、宁波到处体检，翻阅各种医学书籍对比症状。在近百次的检查结果都告诉他的确感染了艾滋病病毒时，他还是不相信。直到今天，因为艾滋病而躺在病床上起不了身的他仍在坚持：“书上说这种病有腹泻症状，但是我没拉肚子。”好几次，他从梦中笑醒———梦中，医生告诉他，是误诊，没事了。

　　他的坚持是缘于13年来一直没有找到得病的原因，他不吸毒，也没有接受过输血。知道他病情的人总是不停地问他同一个问题：“在索马里，有没有和可疑人发生过性关系？”他的回答十分直白：“那里的女人长年不洗澡，又臭又黑，根本不会有兴趣。至于男人，我更加没兴趣。”

　　这13年来，索马里短短两天的生活细节已在他的脑子里翻烂了，他说惟一称得上疑点的是，他当时在修轮机时受过伤，双手都是血，而这双血手又接触了许多陌生人。

　　“我不知道，这病是谁给我的，但是我知道，我把这病给了谁。”他的生命里有两个女人，都对他挺好的。第一任妻子知道他感染了艾滋病病毒后，并没有弃他而去。但1993年他主动提出离婚，他说，这与他患病没有关系。

　　离婚后的他更加寂寞。他不敢告诉在上海的儿子，更不敢告诉朋友和家人。单位知道他的情况后，把他劝退了。“我每天在家里发呆，真的受不了，我要找一个伴儿说说话。”这个念头在心里盘旋了4年之后，他真的“骗”了一个女人回家。他没有告诉女人，他有艾滋病。一年后，女人也被查出已携带艾滋病病毒了。“我太需要女人了，没办法。我明知道她也会被感染的，还要与她做夫妻。我对不起她，下辈子做牛做马还吧。”

　　现在，女人和他相依为命，有时来到病房照顾他生活，和他躺在一张病床上，打算着他出院以后的日子。最后，他告诉记者：“我已后悔了5年了，我一生都会后悔害了她。”

　　因为药费贵，治疗时间长，他前前后后已花掉10多万元，掏空了他所有的积蓄。期间，为了凑药费，他也找过工作，四处打工，但总是干不长久。2年前，他因持续高热，第四次住进医院，当时他借了1万元钱。

　　他多次想过自杀，在与记者谈话中，也总在说：“现在一阵风就能把我吹死了，也许明天就死掉了。”当记者递出名片，说可以成为朋友时，他一口拒绝了：“没多少时间了，不想有什么牵连了。”

　　但当记者问他还想活几年，还想怎么活时，他的眼睛里闪动着光芒。“我多想再活20年。把女人的两个女儿的婚姻大事办了，看着她们健康成长，我也很想在外地的亲生儿子来看看我或者我去看看他，但是他现在有家庭有孩子，我不敢啊。”

　　“受够了白眼”

　　在市性病艾滋病防治中心两名医生的陪同下，记者来到市郊某小区一艾滋病患者朱某的家中。他的家里除了一张床、吃饭的桌子外，几乎没别的东西了，有的只是吃完的各种空药盒子。

　　看到医生上门，朱某表现出记者意想不到的热情，忙着将来人让进门，端出3张小矮凳，招呼来人坐下，边忙乎边说，“这么冷的天，辛苦了，辛苦了。”

　　记者注意到，从外表看，朱某与正常人没什么两样，惟一不同的是显得很消瘦，露出的手臂有一部分已出现了紫色暗斑，那是因为免疫系统遭到破坏、血象异常所致。当医护人员告诉朱某，此次随访有记者陪同时，朱某显得并不太在意，“随你们安排，只要不添油加醋就?辛恕！?

　　随访医生详细询问了他最近的病情，如有无经常性腹泻，是否有低热，目前正服用的药物等，并将所有情况记录在随访表上。对于随访人员的提问，他都一一作答，毫不回避。随后，朱某从房间里拿出几只装满空药盒的纸箱子，抱怨道，就是这药太贵了，一个月要好几千元，而他一个月只有300多元的退休金，实在受不了，但又没办法，停药就意味着没命了，所以他只能在生活上精打细算，省下钱买药。在随访交谈中，记者了解到，朱某今年50多岁，是在劳务输出时感染艾滋病的，已潜伏了好几年，去年开始发病。

　　沉默了好久，他深深地叹了口气说，“我受够了别人的白眼。当初，感染艾滋病的消息被人知道后，工作没有了，邻居也搬家了，为了挣钱吃饭，我瞒着病情四处找工作，可是，没干两天，别人还是知道了，我只好走人，算下来，这几年我找过100多份工作，但没有一份工作干满一星期。如今，我已经习惯了别人那种异样的眼神，随他们去吧。”

　　随访结束时，朱某坚持将医生送出小区。他说，现在小区里的人已知道他的情况，没什么好隐瞒的。看着大家上了车，他还在不停地挥手。随访的余医师告诉记者，其实，艾滋病并非像有些人想像的那么可怕，只要血液、性接触和母婴三种传播途径被截断，是不会感染艾滋病病毒的。然而，社会的偏见和歧视，使得他们仍然只能在封闭的环境中孤独地生活着，同时，昂贵的治疗费用也成了他们无法承受的负担。

　　“让我们继续隐形吧”

　　艾滋病患者无一例外地不想让别人知道他们的故事，社会上的人也不想同他们有任何瓜葛。可以这么说，对艾滋病人的关爱，在现实中几乎灭绝，我们在采访过程中也听到了一些寒心的故事———

　　每年都会有医生前往患者家随访，但是没有病人愿意在家里正面接受随访，他们一般都会选择当地的疾病预防控制中心，偷偷地进行会面。他们告诉记者，因为他们已深受曝光之苦。有些媒体不负责任，肆意曝光病人或感染者的照片，虽然经过适当的马赛克模糊处理，但是还是能通过某些细节，猜测出这人是某某。而这样会对病人造成很多不必要的麻烦，有时甚至是妻离子散。曾有一名艾滋病病人因为被曝光，最终被妻子赶出家门，无家可归。

　　“社会对他们实在太不宽容了。”市传染病医院性病诊疗中心的周主任曾经给记者讲了这么一件事情：一名20多岁的女孩感染了艾滋病病毒，被周围人知道后，大家都开始拒绝与她和她的家人往来，最后全家失业。无奈他们只好搬到另外一个城市生活，但是没过多久，又被当地人发现了。不停地搬家、失业，最后全家人心力交瘁，绝望之余选择了自杀。

　　艾滋病工作志愿者：

　　期待全社会关爱艾滋病人

　　许飞一（化名），目前我市惟一的省“温馨家园”艾滋病工作志愿者，已经与艾滋病患者打了7年交道。回想几年来艾滋病工作的亲身经历，她希望全社会都来关爱艾滋病人。

　　她说，目前我市共发现HIV感染者52例，但这可能是冰山一角，因为真正检测的人员每年只有8万人。有很多感染者还处于未知状态，因为艾滋病病毒的潜伏期长的可以有十几年。

　　目前市政府每年都会下拨50万元的工作经费，尽管相比其他地区，这笔钱已经很不错了，但是具体操作起来，还是杯水车薪。经费缺少，造成了卫生系统没有条件对市民进行免费检测，而现在的检测对象基本上都是从公安部门收容过来的。“艾滋病治疗是一个需要大量经费的治疗，而对于那些患者来说，他们生活在社会的最底层，有些三十几岁的壮年，却已早早退休，没有正常的谋生手段，等待的可能是死亡。”她说。

　　艾滋病的预防治疗工作应该是一项全社会的工作，教育、公安、卫生等系统都应该紧密配合，但目前从事此项工作的人却仅仅局限于卫生系统。应该说现在是艾滋病预防的最佳时期，因为目前处于局部高流行，全国低流行阶段，宁波属于艾滋病低流行区域，但是我们不能坐等着高峰期来临。此外，市民对艾滋病的理解还存在着很大的误区，需要有关部门去引导。