祖孙十一人染怪病五人瘫痪 一人不堪忍受已自杀 | |
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http://www.sina.com.cn 2003年12月09日01:25 都市消费晨报 | |
六个兄弟姐妹中惟一没得怪病的史孝军却得了另外一种怪病,儿子虎虎也出现了醉汉病的征兆。史家三儿媳王艳梅(中)说起家族的多桀命运辛酸落泪。 文/图本报记者前锋、段莉玛 编者按:乌苏市百泉镇榆树村有一户史姓人家,祖孙三代先后得上同一种怪病,最初双腿无力只能扶墙走路,最终都瘫痪在床失去生活能力。当地村民称这种病叫“醉汉病”。 史家现在已有祖孙三代十一人得上这种病,一个活到十七岁死了;现在有五个人瘫痪 村民说,村里一百一十一户人家就只有史家发现这种病,其他人都没有。这家人真可怜,一家人都得了这种怪病,压力都集中在二儿子一个人身上。农忙时村里人都帮史家干农活,史家的地要不是有人帮早就荒了。晨报记者在乌苏呆了两天,走访了这个凄惨家族的每一位得病者,发现他们的命运几乎相同,活得毫无自尊,家贫如洗,差不多卖掉了能够卖掉的东西。他们的人生遭遇甚至比晨报今年秋天报道的被狼咬掉半边脸的哈密山区农民寇金成还要凄惨。 晨报今天发表这组报道,希望读者关注这个家族的命运,就像关注寇金成一样,给予人世间的关怀;我们还特别希望,医学界为这个看不到人生前途的家族提供医学上的帮助。 谢谢读者读完这篇报道!请打我们的关怀专线0991-8805066表达您对这个家族的关怀! 史家三儿媳王艳梅告诉记者:“怪病最早发生在公公史书友身上,是二十年前的事了。公公走路突然左摆右摇,像喝醉了酒似的,不到半年时间,公公一走路就会跌倒,每次跌倒没有半个小时是爬不起来的;再后来几个月就瘫痪了。后来公公史书友、大姑子史孝玲、二姑子史孝兰、大伯子史孝明、小姑子史孝花都不同程度瘫痪,二姑子史孝兰不堪痛苦,已经在今年九月十八号喝农药自杀。” 记者了解到,史书友老人六个儿女中有五个得了这种病,惟一没有得这种病的小儿子史孝军却得了另一种怪病,吃了就吐,跑了许多家医院,先后住院长达一年半时间,仍然没有查出病因。 王艳梅说:“上两辈人的遭遇已经让我们痛苦不堪,更可怕的是史家十一个孙子当中又有五个得了这种病,二姑子的大女儿红红得病到十七岁就死了,现在二女儿小娟已不能正常走路,大伯子的儿子和我的两个孩子也出现了这种征兆。五岁的儿子虎虎经常喊腿疼,一条腿粗,一条腿细,肌肉萎缩。孩子们出现这种情况后更令全家雪上加霜,悲痛万分。真是叫天天不应,叫地地不灵!” 祖父史书友:为什么我史家遭这样报应 记者十一月底去乌苏市百泉镇正赶上鹅毛大雪,中巴车在又颠又滑的路上始终摇头摆尾,令记者想起史家人的病情,心中烦躁极了。 史家住的榆树村离乌苏市二十八公里,全村一百一十一户人家四百六十四人。这个村住宅分散,一户与另一户相隔比较远。史书友住的院子离马路不到百米,记者进门后才知道,院子是他的二儿子史孝刚的,他跟二儿子生活在一起。 史书友今年七十岁,双目失明,得知我们是从乌鲁木齐来的记者后,他那看不见人的双眼里流下了辛酸的泪水:“我没造什么孽啊!为什么史家遭受这样的报应?” 我们安慰着他;老人情绪稍微平静一些后说:“我的辈份上,父母生了我们姐弟五人,我最小,姐姐和哥哥们现在都是八十几的人了,也没有这种情况,偏偏我得了这个怪病。我想不通啊!” 老人告诉记者:“我是五十八岁那年,也就是一九八一年秋天得上这种病的。那天,我从地里干完活往回走,走着走着突然感到双腿无力,左摇右摆没法走,再坚持走,一下子就跌倒了,怎么也爬不起来,爬起来就跌,再爬起来还是跌,半个多小时后一位村民路过才把我扶起来扶回了家中。这次事情之后的大半年时间,我出门摆得不能走,跌了好多次,地上的活就干不成了。再后来,我干脆就瘫了,出不了家门。现在人瘫了,两眼也看不见了,反正也没几天活头,死了就死了吧,没想到,儿女也成了这样,老天爷竟连那么小的孙子也不放过,我怎么能合上双眼呢?” 老人家几次悲痛得捶胸顿足。 长女史孝玲:欣慰丈夫孩子对她都很好 史孝玲是史家六个兄弟姐妹中的老大,今年五十岁,家住乌苏市西大沟镇老二队,十一年前走路开始轻飘飘的,小腿经常疼,走路时总觉得使不上劲,走远路要有人搀扶,否则就要摔倒。她是几个瘫痪者当中较轻的一个。 对于史孝玲的腿病,他的丈夫孙建模没有一点怨言,地里活忙完还要忙家务活,总是两头奔波。孙建模六十岁。他说:“妻子腿不方便,我不照顾谁照顾?那几年孩子还小,我又当爹又当娘,妻子有时也很苦恼,总觉得我付出的太多,她是累赘,我总是安慰她,夫妻总是同命鸟,我怎么能不管你呢?” 三个孩子都工作了,老两口同儿子住在一起,儿子金壶照顾她的生活,他说:“妈妈的腿经常疼,走路也不方便,我很担心,农忙时父亲和我都去干活了,妈妈的生活由妻子照顾,不能让妈妈饿着。妈妈长期受着病痛折磨,我们再也不能让她的身心受到伤害。” 除了儿子照顾史孝玲,两个女儿也经常照顾她。每当出门,总有人搀扶着史孝玲。虽然腿疼,走路不方便已经多年了,但丈夫和孩子对她都很好,这使她感到很欣慰。 次女史孝兰:不堪病痛折磨喝农药自杀 史书友的二女儿史孝兰住在村里的西头,王艳梅带我们沿着一块落着厚厚积雪的田地到了她的家。路上,王艳梅告诉记者:“二姑子史孝兰是一九九二年得病的,跟大伯子史孝明是同一年得的病。史孝兰的第一个女儿红红十七岁时死了,死前也行走不便,医生说是先天性大脑发育不全,当时根本没想到她也有这种病。红红死后,史孝兰极度痛苦,可没过多久,自己的双腿就不能走了,瘫痪在床,生活全靠丈夫刘永科照料。史孝兰有两个女儿和两个双胞胎儿子,现在二女儿小娟二十一岁,两个弟弟十八岁。八年前的一天,孝兰突然发现小娟走路也不对劲,左右摇晃,心中更是难受,一把将站在床边的小娟揽在怀里,放声大哭:‘这究竟是怎么一回事啊……’从那时起,孝兰吃不下喝不下,成天哭成泪人。可是令我们全家没想到的是去年九月十八日,她趁家人都上地的时候爬到柜子跟前喝下农药自杀了。她死的第二天就是中秋节,这天本该是家人团聚的日子,却成了一家人最悲痛的日子,史家哭成一片。” 这是三间很破的土房,修在一条排碱沟旁,没有院墙,四周长满了芦苇。进屋后,史孝兰的丈夫刘永科和女儿小娟正坐在地上剥棉桃。房子的地上很潮,也很冷,记者坐在小木凳上冻得瑟瑟发抖。见有陌生人来了,小娟子抬头望了一眼,又低头继续剥棉桃,一言不发。 刘永科今年五十四岁,身上的衣服很破,一双粘满泥巴的旧旅游鞋上破了几个大洞。他拍掉粘在衣服上的棉花,起身从窗台上提过一个塑料袋,里面是莫合烟;他又从没有柜门的柜子里拿出一张发黄的粘着许多老鼠屎的报纸,让记者卷烟抽。 我没卷;他说:“我没钱买纸烟,只抽这个,城里人将就将就吧。” 见记者撕下一条报纸卷了一支,他呵呵笑了:“看出来了,你们不闲弃我们农民,肯定是个好心人。” 中间的屋子里有一个用红砖垒起来的火炉,里间有一堵红砖火墙。好冷。大家说话时,嘴里都有哈气。 刘永科告诉记者:“老伴活着的时候受了很多罪。夏天我和小娟子上地的时候,就把她抱到屋外坐在轮椅上晒太阳,一天也吃不上东西,直等到天黑我们回来了才给她做饭吃。她的两只手一点劲也没有,滚不动轮椅,就是太阳晒死,雨淋死,也硬是挨着,一旦太阳晒得受不了了,遇到过路人,她就招招手,让过路人把她推到芦苇旁。有一天下大雨了,我一看,不行啊,赶紧跑了八里地,从棉花地赶回来。她淋得成了个水人,可她一声都没哭,还让我先到房子里换衣服,说我淋病了,地里的活就没人干了。小娟子两腿不好使,每天上地前,我们一块从家里出门,等我在地上干了三个小时后,她才能走到,望着她满头大汗的样子,我这做父亲的心疼啊!可没办法,几十亩棉花地,我一个人根本忙不过来。整整一个夏天,我和小娟子在地上干活,从来没吃过一口东西,有时候她饿极了,就躺在地里休息一会儿。她还小,身体又不行,除了流泪,我还能说什么呢?” 父亲说着;小娟子一直在流泪。她的泪让我们心里发酸。她剥棉桃的动作很快,她的两只手肿得像个面包。 “小娟子,你的手咋了?”我们问她。 小娟子没有立刻回答,她还在低头剥棉桃,剥了三个后,她抬头望了我们一眼:“叔叔,我的手是冻的。” 坐在小娟子身后的王艳梅此时再也忍不住大哭起来:“这娃太可怜了,下雪天还在地里捡棉桃,把手就冻成了这样,再说家里没烧的,冻得人也没法呆,可她从来不出门。” 王艳梅把记者领进了小娟住的西头那间屋子,里面靠北墙摆着一张床,床头上铺着一个旧网套,小娟子就睡在这张床上。王艳梅说:“这床是好心人给的一个旧床,娃睡在这里冻得没办法,也没有多余的被褥,连现在穿的衣服都是人给的。” “小娟子,你晚上睡觉冷不冷?” “不冷,冷了压上爸爸的大衣就行了。”她低声答道。 “小娟子,叔叔问你个话,你不要生气,听你三舅母说,别人给你介绍了三四个对象,小伙子见了你之后都没同意,有这事吗?” 小娟子只是哭,泪水直流,可是她就是一直不哭出声。 “他们能要我吗?我不能走路,家里又穷……” 房子里有一个老式的高低柜,柜上摆着一个老式的黑白电视机;有一个同样老式的写字台,台上堆着一些破旧的衣服;还有一个花盆,盆里一棵不知名的花冻得耷拉着头。再也没有什么东西了。 小娟子紧靠着的火墙是冰的;记者到外屋看了一下火炉,里面只有巴掌大的一块无烟煤,手伸进去才能感到一丝温度。小娟子说:“家里没钱买煤,爸爸让我们省着点,等天再冷了好烧。” 真的很冷。屋子里除了没有风,跟外面没有啥两样,也许还不如外面暖和。人情的悲惨更增加了寒意。见我们冻得忍不住跺脚,刘永科扒拉过一些碎棉花,示意我们把脚踩在上面。 他说:“脚底热了,身上就不会冷。” 小娟子的两个双胞胎弟弟在乌苏读高中,一个读高一,一个读高二,成绩都很好。刘永科说:“这两个孩子都很有出息,也不乱花钱,老师很喜欢他们,只是现在没钱供他们上学了,两个孩子每天只花六块钱吃饭,自从上了初中后从来没吃饱过一顿饭,每次回来,面疙瘩吃好几碗。家里没肉也没油,连菜也是村民给的。我这个当爹的太无能了,连让孩子吃饱肚子的本事都没有。” 一位邻居来串门,对我们说:“小娟子家里早晨吃清的,晚上喝汤的,一天两顿饭,这样下去,小娟子的身体会更受不了。” 长子史孝明:解一次手来回要爬两小时 史孝明的家在村子最西边的一个机井旁边,是一个很大的院子,房子是新盖的,房子地面上铺了地板砖,空空荡荡的家里除了两张床外,还有一个大柜子。里屋里有一个火墙,旁边放着一个用绳子拉着的躺椅,史孝明正躺在椅子上吃饭,他端在手上晃悠悠的碗里是白水煮面,没有一根菜叶。他用筷子使劲往嘴里扒拉着面条,白生生的面条掉得身上地上满处都是。 史孝明的妻子杜红翠个子不高但很精神,很好客,她让我们坐下后说:“他瘫了这么多年一直这样吃饭,吃一半,掉一半,也没办法,我也没那多时间伺候他。这十几年来,我一个人种二十多亩棉花,忙不过来。夏天的时候,我每次上地前都给他把吃的喝的放在床边,他都全弄到地上,饿了就从床上爬到地下,捡起来吃。有时候,我晚上从地里回来,他就爬在地上哭,直喊肚子饿,我就把他扶到床上赶紧弄吃的。这十几年来,我们就这么过着。更难的是他有时候吃多了,就拉在了床上,有时候我出门时就交待他别忘了解大便,他倒还听话,不过,这对于他来说很困难。我在院子的墙角上栽了一个木杆,他解手的时候,就从床上爬下来,爬到院子里,抱着木杆解手,然后再爬回来,他解一次,不到十五米的距离最快来回要爬两个多小时。屋里都让他爬来爬去弄得不像样子,他往上爬的时候床上的床单和褥子全拽到了地上,实在没办法。他的脾气很坏,动不动还骂人,嫌我伺候得不好,天哪,我怎么管他才好呢?为了儿子,为了他住得好一点,我没日没夜地干,前年挣了几千元钱,还向娘家借了一些,修了这个房子,房子修出来了,但一院子全是碱土,我也没时间挖一挖。既然嫁给了这么一个人,嫁鸡随鸡,嫁狗随狗,我也认命了,我不管这个家,孩子谁养,他谁管。” “你起初嫁给他的时候,他的身体怎么样?”我们问。 杜红翠笑了笑,说:“当时亲戚介绍的时候,他只是像喝醉酒似的走路摆来摆去的,我以为他走路就这样的,没想到结婚的时候,他已经得了这个怪病,有了孩子后他就不行了,完全靠人伺候,直后悔当初没有在意他这点。后悔又咋弄,都四十多的人了。好多人看到我过得这么可怜,也劝过我走了算了,我也想过走,但又觉得走了他和孩子可怜,他没人管可能就活不了一两年了,想想还是算了吧!反正我这一辈子注定是个苦命人,只能怪娘生错了我。” 我们聊天的时候,她上初三的儿子伟伟回来了。我们特意看了伟伟走路的样子,明显得很,有点不太对劲。 杜红翠显然看出了我们的意思,主动说:“还没有发现,他只是走路步子大一点。伟伟虽然没得这种病,但我还是不放心,要是你们记者能帮忙把医院的专家请来,我也要给他好好检查一下,我和孝明就这么一个独生子,我们能坚持到现在就为他,如果他有个三长两短的,我再也没有勇气活下去了。伟伟很懂事,放了学就上地帮我干活,他从来不张口要钱,都半大小伙子了,穿的衣服全是旧的。等今年苦过去了,棉花卖了,我要给他买一件新衣服,好让娃娃穿着过年。” 次子史孝钢:史家最后柱子也要坍塌了 第二天早晨,我们到了史孝钢家,他是他的兄弟姐妹中现在惟一身体健康的人,史孝钢今年三十七岁,是乌苏市百泉镇榆树村党支部书记。他告诉我们:”父亲五十多岁时走路就像喝醉酒一样,左摇右摆,村里人看见了都说父亲像喝醉一样,慢慢地,腿就开始不方便了,过了一年就不能下地干活了,出门只能靠拄拐棍;两年后瘫痪了。他的腿根本不能动,连吃饭都很困难。这一瘫就是二十年。紧接着,大哥瘫了,三弟倒了,大姐也瘫了,二姐瘫后忍受不了痛苦喝农药自杀了,小妹也瘫了,一件件不幸的事情都降临到我们家里。” 我们在他家里见到了他的岳母徐彩芳。徐彩芳说:“史孝钢是我的大女婿,他的兄弟姐妹都瘫后,地里的农活就是他一个人做。我女儿平时除了忙地里的活,还要帮着干兄弟姐妹地里的,她一个人忙不过来,我们家地少,我就过来给她做饭,我已经在她家住了三四个月了。” 史孝钢的妻子李凤英说:“一到农忙最让我担心,三弟已经病了一年多,他们家的二十多亩地,我们帮着照料,但家里就丈夫一个人会开车,我们这里地离家很远,就算能雇上人摘棉花,可到地里,没人开车也是一个问题,丈夫很忙,他没时间开车,我只能到处找人把车开到地里。我们都很想帮助兄弟姐妹,但一家人的能力是有限的,我们照顾他们地里的农活是可以做到的,但对于其它方面,能力也有限。这几年,他的脾气也变坏了,经常喝酒,喝完了就流泪,经常说:‘如果我死了能换取家里人的健康,我宁愿去死。为什么这么多灾难都降临到我们家里?’” 他们九岁的女儿娜娜和十四岁的儿子告诉我们,姥姥来了最好了,他们可以吃上饭了,爸妈一忙就没有人做饭吃,经常饿肚子。 正说着,电话响了。电话里传来了一个男孩的声音:“奶奶,你什么时候回来,我一个人在家里没人管。” 电话是李凤英哥哥的儿子打来的。 徐彩芳老人的脸上顿时露出了难过的表情,她已经离开家三四个月了。最令史孝钢担心的是,干过重活以后,他的小腿就开始痛,经常冰凉冰凉的。他说:“如果我也瘫痪了,这一家人该怎么办?” 今年的棉价还可以,史孝钢能基本上还清欠债,这是值得他欣慰的一件事。 三子史教军:醉汉病之外的第二种怪病 史孝军自从胃犯毛病后,一年半的时间里四处看病,王艳梅带着他去过乌苏和奎屯,又到乌鲁木齐,最后干脆去了江苏徐州,但出院回家不到一个星期病又复发了,胃胀胃痛恶心呕吐,吃不下去饭,王艳梅又带他到乌鲁木齐中医院住院治疗。一年半在外住院治病,也没有查出具体的病因。家里没人管,院墙全倒了,房子由于长时间没人住,变得阴暗潮湿,完全不像个家。 中午,我们到了老三史孝军的家里。一进门,他的小儿子虎虎就不住地给我们拿瓜子吃。史学军的妻子王艳梅告诉我们:“孩子左小腿的肌肉已经开始萎缩。”说着把虎虎的裤腿挽了上去,我们看见他的右小腿明显比左小腿粗了一圈。他丝豪没有意识到小腿肌肉萎缩的后果,不停地在屋里跑来跑去。 王艳梅说:“十一月三十号是虎虎五岁生日。” 我们拿出相机给虎虎照张相作为生日礼物,虎虎高兴地在床上跳来跳去,闪光灯一闪,虎虎说:“光照在我的眼睛上了。” 他拿着花生又蹦又跳;他的姐姐玉玉对他说:“过生日要吃蛋糕,他更高兴了,拽着妈妈要蛋糕。” 虎虎不知道,等待他的将来会是什么。 王艳梅说:“虎虎是今年三月份发现小腿肌肉萎缩的,当时我就带孩子去乌苏市人民医院检查,医生诊断是肌肉萎缩,将会瘫痪。我听了就像五雷轰顶。今年八月,我带着孩子到乌鲁木齐各大医院检查,医院对于病因都不能下结论,都推断会瘫痪,只是一个时间早晚的问题。我真希望医院是检查错了。孩子太小了,他的日子还长得很,我又把孩子带到江苏徐州第一人民医院检查,结果还是一样。我真的要绝望了。” 为了给史孝军治病,王艳梅卖掉了家里所有值钱的东西。一台东方红链轨车卖了,一头大牛卖了,小牛也卖了,还有一辆已经不能用的小四轮停在院子里。王艳梅说:“小四轮不管值多少钱,我也准备把它卖了,房子我也想卖了。” 今年十岁的大女儿玉玉上四年级了,这学期开学交学费还是从二伯史孝钢那里拿的钱。因为王艳梅不在家,她在照顾患病的史孝军。 玉玉走路步子迈得很大,脚后跟先着地,走路跟别的孩子不一样。 王艳梅很担心孩子也会出现问题。 能卖的都卖了,王艳梅决定把家里包的四十亩地也卖掉。她听说这四十亩地大概可以卖两三万,这笔钱是救命钱。 但家里人死活不让卖,因为这是一家人生活的支柱,卖了它,以后怎么活? 王艳梅说:“救人要紧。人救活了,地以后还可以买回来。人都没了,要地有什么用?” 三女史孝花:走一步算一步难想后面事 下午六点多,我们从乌苏市百泉镇榆树村搭车赶往红星镇。史家最小的女儿史孝花就住在镇上,一年半前嫁给了镇上一个江苏来的男子姜怀意。一进屋,她正在给两个月大的儿子喂奶。冰冷的房屋,几乎没有温度。 史孝花说:“一九九四年我高中毕业,在乌苏市百泉镇中心小学当了三年老师,后来自费在乌苏市教师进修学校学习了两年,学完后刚教了半年课,腿就感觉不利索了,没有办法,只能辞了工作。” 因为史孝花腿脚不方便,兄弟姐妹特意凑钱给她买了一台洗衣机,为的是让她洗衣服方便。这是一台全自动洗衣机,史孝花能用它把衣服甩干,晒衣服是丈夫的事情。 史孝花的小腿关节疼痛,小腿经常冰凉冰凉,髋骨也很疼,每天晚上疼痛使她不能入睡,盖上厚厚的被子,小腿还是感觉很凉。对于这些疼痛,史孝花说她都能忍受,不能忍受的是大小便,上一次厕所从屋里到外面需要十几分钟,而且必须摸着墙才能走出去,否则就会摔倒。 丈夫一天要干十个多小时,在乌苏市红星镇棉花公司扛棉花包。为了多挣钱,他一个人干两个人的活,每个月能挣一千五,干到晚上十点是经常的事情。为了让丈夫下班后能吃上饭,史孝花三顿饭都给丈夫做,每天从卧室扶着墙一步一步挪着走进厨房,卧室那堵墙留下了一道道指甲划过的痕迹,厨房的墙皮很多都被抠掉了,她的指甲都被磨平了。 “不扶墙走不稳,老是摔。我靠着面板做饭,坐着凳子炒菜。”史孝花说:“丈夫是个孤儿,对我很好,从来不喝酒,现在连烟也不抽了。夏天他给别人盖房子,冬天就在棉花公司扛棉花包。我腿不方便,觉得对不起他,经常对他说,拖累你了。他在结婚前曾经犹豫了一段时间,但现在从来都不说一句埋怨的话。” 孩子刚刚两个月大,给孩子喂奶也是一件困难的事,因为她把孩子抱过来都要慢慢地挪着腿。对于孩子的将来,史孝花更是没有办法。 她说:“走一步算一步,不想后面的事情。” | |