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有艾滋 也要有尊严地活

http://www.sina.com.cn 2003年12月28日13:20 新民周刊

  撰稿/黄 祺(记者)

  “艾滋病夺去父母的生命,年幼的孤儿,眼中尽是孤独……”

  “又一个艾滋病人去世,但村里却没有那么多壮劳力抬起沉重的棺材……”

  我们常常从媒体报道中看到这些关于“艾滋村”的描述。那里弥漫着悲凉。

  李茹、吴秀丽、赵振、赵林4人也是河南“艾滋村”的村民,他们都是艾滋病感染者。他们的命运也许已经很难改变 ,生命注定不会长久,但面对致命打击,他们没有自暴自弃,怨天尤人,而是用相互的关怀驱散“艾滋村”的悲凉,在人生的 最后岁月里保持尊严。

  艾滋孤儿之家——真正的家

  12月24日晚上,站在上海梅龙镇广场前的巨大圣诞树下,李茹的微笑带着一点苦涩。这苦涩并不因为自己的不幸 ,而是缘于她惦记着的更加不幸的艾滋孤儿们。她摆弄着圣诞树上的铃铛对记者说:“要是能带孩子们来看看就好了。”

  李茹现在已经是“名人”了,媒体的报道让很多人都熟悉了她的家乡——被称作“艾滋村”的河南上蔡县文楼村。12 月18日,国务院副总理吴仪探访了这里的艾滋病感染者。在文楼村,艾滋病不仅正在吞噬青壮年的生命,更加可悲的是,艾 滋病人去世后留下的孤儿正在增加。

  这次来上海参加北京爱知行健康教育研究所举办的培训活动,李茹特地穿上了自己最“体面”的一件黑色女式西装, 这件衣服是别人送给她的。除了学习,李茹还要和记者见面,通过媒体报道赢得社会对艾滋孤儿的支持,是她来上海的另一个 目的。

  “说实话,我们就这么几年的时间,能够为孩子多做一点事情,就多做一点。”接受多次采访后,李茹开始学会尽量 平静地表达自己的想法,但话语背后的沉重却让记者无法平静。

  2000年,李茹被检测出感染艾滋病毒,得知病情时,李茹看着自己一对“龙凤胎”儿女,心痛不已。“我如果死 了,两个孩子怎么办?”当身边的乡亲一个个发病倒下或者去世,李茹开始担忧,和她自己一样的病人留下的孤儿将来怎样生 活。

  2000年,李茹和5名感染者组成互助关爱小组,开始照顾艾滋孤儿。在看病过程中,李茹认识了高耀洁。在高耀 洁的帮助下,李茹的互助小组得到北京爱知行健康教育研究所的资助,这样,李茹的小组不仅可以照顾孤儿的生活,还能够帮 助他们解决学费的困难。现在,受到关爱小组资助的一共有21个中小学生和4个大学生,每个孩子每月可以得到100元的 补助。

  因为资金有限,李茹的小组只能挑选一部分孤儿进行救助,挑选的标准是“失去双亲,家庭困难,而且学习成绩好, 有出息”。李茹说:“不能让这些来之不易的钱浪费了。”

  “民间防艾第一人”高耀洁曾对本刊记者说:“我已经欲罢不能。”从李茹决定帮助身边的孤儿开始,面对着艾滋父 母和艾滋孤儿们的恳求,她的互助行动也欲罢不能了。

  太多的托付让李茹更加执著于为艾滋孤儿营建一个真正的家。李茹详细地给记者介绍她的计划:盖一座有10间房间 的“艾滋孤儿之家”,收养30个孤儿,“六间作为孩子们的卧室,一间放图书资料和学习用,一间厨房,一间餐厅,因为有 四五岁的小孩子,我们还必须请一个人住在家里。”李茹说,“这样,孩子们放学后可以回家,像真正的家一样。”

  乡里很支持李茹的计划,同意把老学校的危房地基划给孤儿之家,如果能筹集到10万元钱,李茹打算开春后就开始 建设。“我们等不起了。原来6个人的小组,现在基本上只剩下我和吴秀丽两个人能出来忙活,有两个已经卧病在床,还有两 个身体也不好。”刚刚还雄心百倍的李茹突然放低了声音。

  “如果不是我们,那一个家可能就完了”

  每一个互助小组的成员,都曾经经历过在艾滋面前孤立无助的痛苦,正是自己的遭遇,让他们更能体会相互关爱的重 要。

  赵振是东关村互助小组的积极分子,也是自然形成的小组“领导”。3年前,赵振为了给妻子治腹泻病,跑遍了县里 所有的医院。赵振把准备盖新房的材料全都卖了,看病花光了家里所有的钱,但妻子的病情却不见好转,当赵振和妻子最后被 检测出HIV阳性时,赵振已经倾家荡产。

  “得到检测结果那天,我觉得自己就这样完了。我们俩恍恍惚惚,怎么走出防疫站,怎么回家,后来一点都不知道, 防疫站长长的走廊,就好像通向地府的通道。”赵振和爱人回家后三天没有进食,两个孩子也不上学,陪着夫妻俩在家里哭。 “哭也只能偷偷哭,关上窗,顶上门,怕被人听见,知道我们得了这个病。”那是赵振不愿回忆的生命中最灰暗的几天。情绪 稳定一些后,赵振开始寻找生的希望,通过看书学习和接受北京爱知行等社会团体的指导,赵振终于走出了阴霾。

  互助小组成立以后,赵振帮助过叶吉屯村的一个家庭,看到他们,赵振觉得仿佛是自己经历的重演,回头想来,赵振 说,如果不是互助组的帮助,这个家可能就这样完了。

  赵振第一次走进这一家时,看到满屋子都摆放着泻立停、氟派酸的药瓶,男主人长期腹泻,他的妻子一直发烧,他们 依靠这些药已经在家抗了半年。疾病让夫妻俩非常绝望,但又没有勇气做HIV检查,看着病情没有起色,两人已经无心照料 4个孩子。赵振看到,几天里,是4个孩子在维持这个家庭。

  “我给他们解释说,吃这些药已经没有作用了,这些药长期停留在肠道里,已经破坏了自然的平衡。我给了他一些增 加肠道菌数的药物,我给他打比方说,这种药就像给你的肠道里派警察,警察多了,敌人就不敢来了。”

  听从了赵振的劝告,几天后,病人的腹泻有所好转。赵振见病人已经信任自己,马上提出带他们去防疫站检查、领药 。“夫妻两人接受抗病毒治疗的效果特别好,现在,男病人在村里做泥瓦工,他爱人在家种地。”看到一个家庭重新开始正常 的生活,赵振得到一种成就感,“我自己已经倾家荡产了,我不希望他们也像我一样,如果当初我能得到这些知识,我家的房 子不会像现在这样漏风漏雨。”

  艾滋病人的孩子同样也是赵振的互助小组最关注的对象。赵振告诉记者,孤儿的抚养还不是最大的问题,很多孩子心 中的仇恨才是最危险的。

  为艾滋孤儿排解心中的痛苦,互助组有一套“特别”的“道理”。赵振告诉记者,如果遇到有仇恨心理的孩子,他们 就劝解孩子说:“这种事是天灾人祸,你们的父母命该如此,怨不得别人,如果你们报复社会,对你们自己也不利。国家、亲 戚都会帮助你们,你们自己要学会生活的能力。”赵振自己也知道这样的解释不够科学,他对记者补充说:“在我们农村,老 传统的影响还是很大的,这样劝解,他们能够接受。”

  和李茹一样,赵振希望互助小组能够为感染者做更多的事。在他们的计划中,将来,互助组的任务包括6个项目和1 个宣传队,6个项目指儿童项目、感染者心理咨询、学校项目(消除学校中对艾滋家庭儿童的歧视)、老人项目(扶助遗孤) 、宣传教育、法律帮助和民意调查。

  李茹和赵振们现在要考虑很多事,李茹要为她的孤儿之家筹款,赵振希望能够将互助小组注册为民间社团,得到更多 人的关注和支持。当他们对记者讲述着将来的计划和互助小组遇到的困难时,我几乎忘记他们自己也是感染者。

  《新民周刊》授权新浪网独家报道


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