命运待他是多么的残忍。他虽然四肢不缺少一条，却没有一条是正常完好的，他双手虽然十指尚在，却没有一个手指可以灵活运动。弯腰和抬腿，吃饭和穿衣，这种对常人而言轻而易举的动作，对他来讲，却非常吃力。他，洪志功，一个28岁的大学生，得了一种肌肉萎缩症，肌肉进行性地加重萎缩和无力，对于此病目前国内外尚无疗效药物，甚至不能控制疾病发展，最终容易导致全身瘫痪甚至死亡。对洪志功来说，活着的每一天，就是顽强地与命运斗争的每一天，“能够活着，每天看一看这个世界，不也是件很好的事情吗？”他常这样想着，对自己微笑着。他甚至还用了一年的时间把自己的经历写成了一部27万字的自传长篇小说，台湾残疾作家郑丰喜自传小说叫《汪洋中的一条船》，而洪志功给自己的小说取名为《痛苦中的微笑》。

　　我不能像表哥那样

　　痛苦始于12年前。1992年夏，15岁的洪志功是陵水中学初三学生，在距中考还有两个月的时候，一天晚上，他忽然发现自己的两腿粗细不同，左大腿竟然比右腿粗了四五厘米。这一发现令他恐慌，联想到近期他骑单车从县城返回长城乡长坡管区的家时，会感到越来越吃力，甚至因为右腿的猝然抽筋，会让他连人带车重重地摔在柏油路上，洪志功隐约感觉到一种不幸的命运正在降临。难道自己真的会像表哥王和文一样？洪志功暗想。

　　洪志功自小就目睹了表哥王和文的悲剧。王和文是个爱读书的孩子，可家境十分贫苦，他渴望有一天能考中师，改变自己面朝黄土背朝天的命运。为挣取读书的费用，他寒暑假就到砖窑厂打小工。谁料就在他即将升初中时，一场来势汹汹的高烧，“烧”去了他准备到县一中读书积攒下的学费，他只好拿着县一中的录取通知书，就读于乡里的长坡中学，但这也仅仅维持了两年，因为自那场高烧后，他得了一种怪病：就是全身原本健好的肌肉忽然就慢慢萎缩下去。慢慢地，他不能再跑再跳，不能劳动，就连最基本的行走，都十分艰难起来。迷信的乡亲们与家人认为他是“食肉鬼”附了身，开始把他当废物看待。

　　王和文起初还没有放弃希望，他还在向别人借来初中的教材看。探知乡里有人收购一种名叫海罗花的药材，收购价格低廉到其他人都不愿去摘那东西，但王和文每天除了读书外，就拖着萎缩的四肢不停地采摘着。他还抱着希望，希望能挣些钱去治病，重返课堂，他想上中师啊！几个月下来，他攒了十几块钱，攥着这充满希望的十几块钱，他到了县人民医院，对一个村落里的贫苦病难之人，县医院无疑就是他们康复的最高希望之所了，但是医生的回答让他彻底绝望了。“小伙子，我们医院真的无法对你身上的病进行诊治，你身上的肌肉萎缩正在严重恶化，如果你再得不到治疗控制，那么不久的日子你将会永远站不起来了，因此你要快一点到医术先进的大医院去看看。”当王和文摇曳着骨条条的身躯一步一步蹒跚地移出县医院的大门，他的目光已经是一片死灰。他不再采摘那可卖钱的海罗花，他疯了，每天，他手里拿着书本在满是海罗花的山野间，喃喃地说着：“我要考试，我要上中师。”

　　疯了的王和文被家人用一条铁链锁在茅草棚里，有时还能恢复神志，但肉躯仍在不断萎消，在人们无情的鄙视和希望完全破灭下，年轻的表哥在半疯半醒间苟活着。在一场台风之后，洪志功和三弟去看表哥，发现表哥的茅草屋被风雨掀翻了，他半身都陷在了泥水里。一根横梁砸在表哥的脖颈，表哥就这样死了。这一幕情景让人“痛苦到麻木”，可更让洪志功感到刺骨寒意的是村人对表哥死的议论，人们似乎都希望表哥死掉，表哥在众人口中像废物一样的死了，不再连累别人。“他的死，无人怜悯，一个生命就这样悲惨地去了，似乎没有人痛惜他。难道有一天我的命运也会是这样吗？”洪志功对记者说，从那以后，他的内心开始变得孤僻，但从此，他也作好了以畸曲的身体搏击命运的准备，洪志功说：“这股力量，也许在很久很久以前就开始随着我的生命一起成长，一起强大。我暗下决心，决不让自己如和文哥那样，毫无挣扎的只是出于生命本能地活着。

　　相信自己一定会活有所用

　　虽然在15岁时就遭到这样人生的大恸，但洪志功还是继续他的学业，读书成了洪志功惟一的希望。1997年，洪志功终于考上华南热带农业大学。

　　是父亲洪亮陪着他到学校去的，父子一路无言。志功觉得自己是肌肉萎缩，但父亲却是精神萎缩，自洪志功病后，父亲成天借酒浇愁，尽管家里人一次次砸破他的酒瓶，甩掉他的酒碗，但是他依旧酗酒胜命。志功还是在理智中顽强地善待自己，而父亲却选择在沉醉中麻醉自己。

　　洪志功带着全家的希望上了大学后，他贫困的家就更沉重了，他的弟弟们都全不上学了，全家就只苦撑着他一个在读书，他盼望着自己快一点大学毕业，渴望自己进入社会参加工作后，让他刚辍学的小弟能重返校园，自己的病也有条件得到奇迹的治疗和康复。

　　洪志功上大学时，三弟洪志富在自家院子外的公路旁边搭建了一间棚子，利用农闲时间搞起了单车和摩托车维修。说起三弟志富，志功不禁想起了他赴校时弟弟对他说的那些话：“哥，你到学校后就安心学习，别担心家里，家中目前虽然还穷得零光，但我现已基本掌握了摩托车修理，以后我摸索着利用农闲时间兼搞这一行，赚了钱就给你寄去。”

　　那时，三弟已经辍学在家干活多年了，几乎一切重活都落在他一人身上。三弟年仅12岁便开始用稚嫩声音吆喝着套牛耕地了，洪志功含着热泪写下了感激三弟的文章“永远的回忆”，“三弟啊！在我这苦难的人生路上，是三弟你用无怨无悔的付出默默地扶助着我一路同行。”

　　洪志功万万没有想到“永远的回忆”竟也成为三弟的祭文。肌肉萎缩，这个可怕的恶魔，竟然也降临三弟身上，而且三弟一发病就特别凶猛。或许三弟志富认为自己失去劳动能力，就是失去存在的意义，在他上大学两个月后，志富就自杀身亡了———他是用治芒果病虫害的农药结束自己的生命的。洪志功恨三弟为什么会这样轻易放弃生命。自从病发至今，他也会想到死，但病情不断恶化的痛苦总不能磨灭他心头的那线希望，他还是觉得自己总会活有所用。

　　只愿自己养活自己

　　1999年大学毕业后，洪志功等来的不是工作，而是一双双冷眼和处处排斥的目光。他肢残无力的身躯，哪个单位都避之不及。就在那时，海南日报的一篇报道燃起了他的希望之火。他和另外两位残疾大学生就业难的事迹被报道后，海口文华大酒店表示愿意接受他。还有什么比这件事更令人激动的呢？有了工作，就意味着这么多年的苦撑总算有了好结果，就意味着他可以帮助惨破的家了，就意味着他可以到梦寐以求的省人民医院看病……可是命运再一次给了他沉重的一击：在上岗前的健康体检中，他竟被检查出有“大三阳”，因而无法拿到健康证。那天，从海口市防疫站走出来，暗沉沉的天空飘起了粗大的雨粒，粗大的雨粒劈头盖脸地冲刷着痴痴的他，傻傻的他。不知过了多久，他，终于缓缓地回过神来，慢慢地平静了，一种更空更白的平静，一种什么都清楚的平静。他迅速地做出一个决定。他在街边联系了一间五平方米的小屋，便从海口回了趟家，他对家人和乡邻说在省城找到了工作，拿着自己的被褥和一套大学时同学送的理发用具又回到了海口。他用毛笔在一张纸上写下“理发两元”，并贴在一块木板上放在了门外，“理发二元”，从此，他洪志功要自己养活自己了，他再不愿再去面对那些鄙视的眼睛，也不愿可怜巴巴地等待人家给他什么照顾。

　　从1999年到2001年春，洪志功的二元理发店维持了两年。这两年他也在不断地思索命运这个沉重的课题。开业第一天，他没有等到一个顾客，倒是等来了一名向他讨钱的断了右臂的老人。他对老人说：“老人家，我也是一个落难的人，没钱给你，就让我给你理个发吧。”洪志功看着这个老人，也在想着：有一天自己完全失去行动能力，是不是也会像这位老人一样以讨为生。这个问题始终困扰着他，但他同时也在想着：“一个坚强而活的人他应该有希望，有创造，有一点活着的骄傲，有一份活着的充实。”这份信念支撑他，很努力过着每一天。理发，对于他肌肉不断萎缩的双臂而言，其实是十分艰难的。他常常吃力的大汗淋漓。近半年的劳动，他搞理发除了生活费外，还能积累下1500元。他思量了后，就将这笔微薄的本钱全部买了小说，在他的那个小店里添上了小说出租。在此之后，他就将边理发边租书赚来的钱几乎全买了新书，几个月下来，他的小书店还越搞越像模样起来，但是他的理发生意却越来越冷落了。有一天，他一连理了8个顾客的头，站了8个小时，当接过最后那张2元时，他摔倒在地上，疲累得几乎昏迷了过去。在此之后，他不再苦撑着理发了。

　　争取好好地活着

　　志功大学毕业后到海口其实只是开了个2元理发店，辛酸讨生活，这个事实被媒体相继报道后，他偏僻的老家村子里的乡亲们也几乎家喻户晓了。对志功还一直保留着一线希望的病弱父亲在得知儿子工作的现实后，终于深深地绝望了，他认为儿子开理发店不是正经工作，他用一包二元钱的老鼠药结束了生命。

　　2001年春，当家人打电话告诉他父亲自杀身亡噩耗时，他正准备吃午饭。放下话筒，他脑海里仅仅空白了几秒，又仿佛什么事都没发生般，平静地坐下来继续吃饭，他狠狠地嚼着，吞着，把肚子填饱后，他才不紧不急地收拾好东西，关上了店门，然后他去将那已经长乱的头发理了一下，再回来洗了个澡，穿上了自己最好的一套衣服，穿上了那双他来海口后买的，平常舍不得多穿的黑皮鞋，再将自己那头有零星白丝的头发梳得有纹有路，感到自己够样了，他才到银行去全部取上了自己仅有的2500元积蓄，坐上了回家的汽车。

　　回家的路上，洪志功首先想到的是自己来海口混了2年多的日子，终于可以为父亲买上一个棺材，好好地在那个破家中，好好地在乡亲们的眼底下安葬自己的父亲了。在潜意识里，他还有个念头：让乡亲们看一看，他，洪志功其实也过得不比别人差。他父亲和三弟对这个家对自己绝望地走了，而自己还要好好地争取活着呢。

　　希望出版《痛苦中的微笑》

　　2003年12月初的一天，记者又来到了海口市文明东路橡胶一厂，洪志功的小租书摊就在一厂旁边。那天是阴天，洪志功躺在一张椅床上，他说身体很不舒服。他的身体经常会出现这样那样的毛病。“每天，我都是憋着一股气在撑着，否则，命运就会像我的表哥一样”。他的身上经常青一块紫一块的，他生命中经历最多的就是摔跤。因为肌肉萎缩无力，他身体的平衡全靠骨头支撑。站起和蹲下，任何平常的一个细小动作，只要重心稍偏，他就会摔倒。现在他的左手已经连筷子都拿不起了。

　　父亲死后，洪志功用了一年的时间来写《痛苦中的微笑》，他说写这部书完全是倾述的需要。平常他觉得活着太压抑了，同龄拥有的许多许多东西，对他来说只是奢望，对别人而言随随便便可以拥有的，他却十分艰难。他也有感情需要呀，他也渴望爱情，一个喜欢他的女孩得知他的病情后离开了他，肌肉的萎缩和精神上的孤独，使他总有一种想爆发的欲望。而“我只能不断的压抑自己”，他早习惯了将痛苦深埋。周围的邻居除了觉得这个小伙子十分助人为乐，经常帮邻人的小孩辅导功课外，对他的内心世界便知晓不多了。这部《痛苦中的微笑》记述了他特殊的成长经历，记述了他父亲母亲和三弟，和文表哥的故事。也许作为小说，这部作品语言还显得稚嫩，就像他自己所说的，“说它是一部小说，不如说他是一篇娓娓而谈的长信。它的存在不需要理由，相信它会是人世灵魂之弦，碰碰它，你会发现它也能奏响一曲生命的乐章。”他把这部小说的手稿交给了记者，他说希望有机会来出版它，以此纪念和文表哥，三弟和父亲。

　　5年来，他独自一人买菜做饭守着小店，“劳累一天，当夜深我终于可以躺在床上休息的时候，我常常有一种念头，希望躺下永远不要起来。”“上天哪怕仅给我健全的五个指头，我也能做很多事情啊。”“虽然我随时受到死亡的威胁，但我并不绝望。我很平静地面对这一切。甚至，我还有一种优越感：我活得并不比另外一些人差。现在的我虽然面临瘫痪的威胁，但我还是十分平静地自强自立每一天。可以说自己是靠着一股意志在直面这惨淡的人生。我也许是一个不轻易对自己绝望的人，我甚至希望自己在悄悄离开这个灿烂世间的那一刻还沉浸在甜甜的美梦”。

　　重症肌无力

　　重症肌无力，是以肌肉无力为表现的疾病，它是一种影响神经肌肉接头传递的自身免疫性疾病，常呈隐袭起病，本病属中医“痿证”范畴，主要表现是骨骼肌的无力，容易疲劳。本病中的肌无力有它的特性表现，它不是一发病就表现出全身肌肉无力，常常是由某一组或是几组肌肉受累，而首先出现相应肌肉的无力，肌肉因受累部位的不同，临床表现也不同。目前，现代医学(西医)对治疗此顽疾尚无良好的根治方法。