记者 陈彤

　　她说，她姓辛，辛苦的辛苦。在厦门当公务员的辛有一个同安农村的家庭，而且，与别人不同的是，她的母亲、妹妹、外甥女都患上了罕见的红斑狼疮。三人的治疗费用像三重大山压在辛的肩上。妹妹说，从来没见过这么好的大姐，她口袋里的每一分钱，生活中的每一分欢乐都被我们掏空了。

　　她没有放弃治疗亲人的愿望。当她听说，中山医院血液科完成了造血干细胞移植治疗红斑狼疮，她动心了，她想为亲人们再搏一搏。

　　三代人的一种绝症

　　最早发病的是母亲，当时辛还在读大学。母亲40多岁时开始不明原因发烧，而且用什么药也无法退烧。反复住院、反复检查，被确诊为红斑狼疮。系统性红斑狼疮（SLE）是一种自身免疫性疾病。我国约有100万患者。病变累及多系统、多器官，严重影响人体健康。以年轻女性多见，患病率约为0.7‰。治疗红斑狼疮为世界性医学难题，因此此病被称为“次癌”。

　　专家说，尽管这是一种自身免疫性疾病，但它并非遗传性疾病。但怪事在辛家接二连三。在家务农的妹妹，也发烧了，关节也开始疼痛了，也无法退烧，每天38度多的高温。家人原不敢告诉辛。当时，她一个月仅有的工资，大部分用于母亲治病，小部分还要供养弟弟读大学。

　　早婚的妹妹有一个清秀可爱聪明的女儿——媛媛，是全家人的希望和寄托。10岁时，她也发病了。

　　每一分钱都流向亲人的药罐

　　患病以后，阳光成了全家避之不及的东西，她们躲在家里，几乎一整年也不出门。专家介绍，对红斑狼疮而言，光敏感是一突出的临床表现，日光中的紫外线可使机体产生抗原性较强的物质，这种抗原易刺激机体产生全身性免疫反应。

　　记者看到辛的时候，她穿着别人送的一身旧衣，一脸沉重和沧桑。辛回忆说，自己原是校队的运动健将，班上的活动分子。但家中的重担已将一个外向活泼的她，变成了一个不言不语、满腹心事的女性。辛说，自己单位的人也认为她很不合群，什么活动都不参加，甚至很多同事不认识她。她说，她不舍得花钱参加单位的任何活动，每一分钱的惟一流向是亲人的药罐。

　　妹妹说，如果还有下辈子，我还想当大姐的妹妹。从来没有这么好的姐姐。妹妹说，刚知道女儿媛媛与自己一样得病时，很想不开，真的想抱着女儿一走了之，但每次，都想起大姐的努力和坚持，她一直没有放弃。每一次，妹妹生病的时候，都很怕到医院，还是大姐，没日没夜照顾。

　　母亲不愿占着一线生机

　　母亲的病越来越重，她开始肌肉疼痛、僵硬、发音困难，行走困难。辛又一次把母亲送进了医院，但母亲背着她，逃回了家。母亲说，求你，别在我身上花钱了，把钱留给媛媛吧。

　　辛十多年来的坚持，惟一的收获就是等到了医学的进步。中山医院血液科鹿全意博士告诉辛，造血干细胞治疗系统性红斑狼疮，是新的更有效的疗法，分为自体移植和异体移植，目前国内多用自体移植，异体移植采用的一般是父母、姐妹等亲属的正常供体造血干细胞，病情不易复发，但对技术水平要求较高。

　　辛给记者看了媛媛以前的相片，一个十分清秀可爱的女孩，在学校里学习也很好，老师十分疼她。但现在照片里的媛媛，在激素药物作用下，全身已像馒头一样发起来了。媛媛是个十分懂事的孩子。3岁时，拿着别人送的压岁钱给妈妈说，存起来给你治病。

　　媛媛现在15岁了，医生劝她不用上学了，学了也没用，估计她不可能坚持到读大学，即使坚持到，估计也不会有学校会录取她。但媛媛还是带着一瓶瓶的药，坚持上学。晚上在家里，多晚也要把作业做完。妈妈心疼说，你身体不好，别累着了。媛媛却安慰妈妈，让她别操劳了，别再一个亮片一个亮片地缝，几分钱几分钱地挣。

　　辛的妹妹没日没夜地接手工活来缝，一分一分地存钱。她希望能为女儿治疗、读书存点钱。妹妹说，我的病宁可不治，只要媛媛平安。

　　上个星期，放弃治疗的母亲走了，才50多岁。临走，她痛得在床上打滚，她坚决不上医院。她知道，辛为治全家的病，卖掉了自己的住房。母亲拉着大姐的手说，给媛媛留点钱呀，孩子的路还长，一定要救她。

　　(厦门晚报)