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脆骨女孩十年骨折数百次 父母言永不放弃

http://www.sina.com.cn 2004年03月06日09:53 半岛都市报

  10岁女孩董琳如自小患上先天性脆骨症,全身骨头像玻璃一样脆,轻碰一下也会发生骨折。然而,和许多“玻璃娃”无法接受教育不同的是,董琳如每天都由父亲抱着上下学,现在,她在父亲的帮助下已经读小学三年级了。

  每天抱着女儿上学

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  3月5日下午,记者赶到鞍山二路小学三年级一班教室,小琳如静静地坐在轮椅上等着爸爸接她。见到记者,小琳如非常高兴,说了一句“Nice to meet you”。董先生赶来后,给女儿收拾好书包,然后小心翼翼地将她抱了起来,走出教室。

  董先生告诉记者,妻子在一家印刷厂上班,自己在公交集团当驾驶员,为了能照顾女儿上学,他专门申请上夜班。因为女儿上下学和课间活动都要由专人照顾,董先生只能陪读。3年来,董先生每天要抱着女儿步行500多米往返于家和学校之间。

  小琳如患有脆骨症

  在董先生家中,活泼的小琳如首先向记者作了一番自我介绍:“我小名叫璐璐,今年10岁,是属狗的。”看着天真可爱的女儿,董先生告诉记者,一开始他和妻子不知道女儿患有先天性脆骨症,女儿一岁的时候左胳膊骨折,到医院检查才得知患的是非常罕见的脆骨症。

  在以后的日子里,尽管董先生夫妇多加小心,小琳如还是经常发生骨折。“曾经有一个星期天天往医院跑,今天这个地方接好了,明天那个地方又断了,有时手指也会发生骨折。”董先生心疼地说,女儿10年来已骨折了数百次。由于女儿经常发生骨折,董先生夫妇都是随身带着硬纸板和绷带,以便随时给女儿包扎。记者看到,小琳如的两条胳膊都变成了“S”型,不能正常地抬起,两条腿也严重地弯曲。

  要让女儿自食其力

  尽管现在国际上仍旧没有好的方法来治疗女儿的病,但董先生夫妇一直没有放弃给女儿治疗。今年1月份,董先生夫妇联系上了中美医疗基金会,并在该机构的资助下于2月4日带着女儿到广州第一军医大学南方医院接受了全面检查,中美医疗基金会将根据小琳如的检查结果制订出相关的治疗方案。

  董先生说:“我和爱人现在还能够养活自己,我们会照顾女儿一辈子的,我现在每天抱着女儿上下学,就是为了让她在我们年迈无力照顾她时,能自己养活自己。” 文/图 本报记者 王洪军 姜瑞胜


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