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白血病儿童父母:谁能帮我留住最后一个孩子(图)

http://www.sina.com.cn 2004年03月08日08:59 北京青年报
20万元的骨髓移植费用让小安峰一家人一筹莫展

  五个孩子中的四个因为血液病相继夭折妈妈擦着眼泪说———谁能帮我留住最后一个孩子

  上个周六,10岁的任安峰回到了位于北京城东石各庄的一间搭在别人家院墙外只有区区几平方米的出租房里。由于刚刚结束了第三次化疗,需要再观察一段时间,现在这间小屋就是他的容身之所。小安峰患上了只能依靠骨髓移植治疗的急性非淋巴细胞白血病,爸爸
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妈妈能不能在移植前凑够手术需要的至少20万元的费用,他一点也不知道,所以对他来说,生活就是等待。

  发病四个兄弟姐妹全部夭折10岁时安峰得了白血病

  小安峰的家在山东菏泽地区,爸爸原来是橡胶厂的一名普通工人,妈妈则在家务农。厂子的效益不好,爸爸下岗有一段时间了。其实小安峰曾经有过4个兄弟姐妹,家里最大的孩子如果活到现在应该是15岁了。但是哥哥出生4个月就得了不明原因的血液病去世了。接着后来生了一个女孩,也在两三个月的时候夭折,安峰是家里的第三个孩子。他两岁左右时,妈妈还给他生了一个弟弟和一个妹妹,但是全都在人间只停留了短短的几个月,没有活下来。安峰已上五年级,是个品学兼优的好学生。到10岁前他身体都很好,连感冒都没怎么得过,爸爸妈妈以为他能健健康康地活下去。没想到年前期中考试的时候他开始发烧,在家里的小医院输了四天液也不见好,就到菏泽地区医院检查,结果一验血常规,发现他的血液出了问题。医院里的熟人说:“看样子不太对,你们赶紧到大医院看看,别耽误了孩子。”当天夜里爸爸就带着他来到北京。

  就医为了节省开支治病月伙食费只有50元

  走进小安峰在北京的临时住所,记者几乎不能相信这间小小的屋子能够挤下一家三口。记者看到,屋内只有一个小的窗户,一张床占去了屋子里最大一块地方。小安峰静静地坐在床上玩着纸牌,除了这个,他没有任何其他娱乐。小安峰刚刚结束第三次化疗,他身体的抵抗力还很虚弱,最害怕感冒和其他病菌的感染,所以爸爸妈妈也不敢让他出门,只能在床上待着。

  为了给安峰治病,爸爸妈妈每天就吃馒头和从家里带来的咸菜,一个月他们给自己规定的伙食费只有50元钱,但是每天要给安峰吃鸡蛋、喝牛奶增加营养,免得他身体撑不住。爸爸告诉记者,本来在现在住的小屋旁边有一间比较大的房子也要出租,但是因为一个月要150块,没舍得,就租了这个一月100元、但放了一张不宽的床和一张桌子就什么也放不下的小屋子。爸爸说,在医院里他们就是最困难的,平常根本不敢买医院里的饭菜,都是自己在家里做一点带来。护士看他们实在太困难了,有时候让他们在医院里自己做点吃的,就不用来回来去地坐车跑了,同病室的好心人也经常把自己买的饭菜给安峰一些,给孩子增加点营养。爸爸说:“能省就省点,万一在手术中钱不够就麻烦了。”筹款爸爸打算捐一个肾换钱来做骨髓移植

  爸爸说想来想去实在没有办法,虽然帮孩子治病的北大医院的任主任和儿研所的师大夫都很同情他,但是手术费也没有减免太多的可能,所以尽管他还没跟妈妈商量,但是已经跟医生说了自己想捐一个肾给别人,换来的钱给孩子做骨髓移植,爸爸说:“我已经想好了,就是把自己牺牲了,我也要留住我的孩子。安峰的哥哥姐姐都因为血液病在很小的时候就不在了。刚一听说他也是血液病的时候,我确实是非常紧张,连夜就坐上火车来了北京。但是我没有想过要放弃,安峰是个好孩子,特别懂事。他年纪还小,不知道自己得了什么样的病,但是从我们的神色里他也知道自己病得不轻,所以他经常很难过地责备自己:‘我怎么得了这种病。’”小安峰特别想回家,想看看一起上学的小伙伴,但是化疗不能停止,所以没有办法满足他。同学把他今年得的奖状给他带回了家里,爸爸说:“我都不敢看,一看就难过。”安峰在家里最喜欢和几个小朋友一起玩,出去打打羽毛球、看看动画片,但是家里的小朋友们住的地方太远,没有办法寄信,安峰和小伙伴也失去了联系。

  春节到现在安峰都是在医院里过的,虽然被病痛折磨,但是他很坚强。爸爸说,化疗的时候挺难受,别说孩子,就是有的大人也有点受不了,可是安峰没吭过一声,“就是变成小光头了,头发早上起来就在枕头上掉了一层一层的,很快就没了。”

  求助这是最后一个孩子我们一定要留住他

  家里生活原本就不富裕。这次看病、化疗的钱都是借的。现在已经花了三四万块,如果骨髓移植的话一次性还得先押20万,爸爸说:“实在是没有什么办法,家里真的承受不了。”但是爸爸妈妈还是没有放弃,为了给安峰治病,爸爸妈妈都给他做了配型,但是只有3个位点相配,医生说这样有点少,手术的风险增加。经过各方努力,现在已经找到了一份山东和一份广东的骨髓,有五个位点相配。现在,做完化疗出院后小安峰将在临时租来的家里等待,直到白血球稳定后接受血液测试,来确认什么时候可以进行骨髓移植。

  爸爸的下一步打算是把家里刚刚盖起来没多久的有四间正房的小院卖掉,筹措一些钱,以防手术中出现什么特殊的状况。原本计划回家看看能不能找到工作挣点钱的爸爸说自己实在是不太放心,也舍不得离开他们母子,原来说的是让妈妈陪着小安峰,自己好回去挣钱,但是现在安峰的状况还不是很稳定,心里不踏实,也没心思琢磨这些事。如果再住院,爸爸准备在北大医院附近租个小房子,虽然那里房租很贵,但是爸爸说:“没办法,他要是住院得一天三顿给他送饭,如果还住在这里来回车费太贵了。”

  妈妈说自己想等安峰稍稍稳定一点,也到附近的小饭馆之类的地方打打工,不用给钱多,只要能给她和孩子挣出现在的生活费就行了。但能不能真的筹到给安峰治病的钱,未来究竟怎样,大人们也不知道。

  家里的每个孩子都住过院,但是却没有活下来,妈妈擦着眼泪说:“我今年38岁了,无论如何我也要给孩子治病,这是我最后的一个孩子,我一定要留住他。”

  文/本报记者 摄影/本报记者王卫


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