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不该忽视的孤独:“艾滋遗孤”令人揪心


http://www.sina.com.cn 2004年05月18日13:15 民主与法制时报

  一份无法漠视的沉重 一种不该忽视的孤独

  □本报浙江专稿/陈卓

  浙江“关爱家园”负责人、浙江省性病艾滋病防治协会秘书长周小民,一早就等在路口,等着那辆来自杭州市第六人民医院的车来接她。车到了。浙江“关爱家园”负责人、
市六医院性病科主任时代强把她迎上了车。他们今天是要去看一位特殊的朋友。

  这是一位住在浙西山区的小朋友,名叫红豆(化名),今年9岁。她的爸爸妈妈都因艾滋病发作去世了,她成了浙江省第一个“艾滋遗孤”!

  大家一起进门时,红豆和爷爷奶奶正在吃午饭。大大的方桌,一碗豆腐、一碗辣椒很多肉很少的杂烩;桌子四边,三碗饭,两老一少。外边阳光明媚,屋里昏暗不堪。看到大家进屋,3人抬头时无助的眼神,越发能在人心里刻上一道深深的痕迹。

  对于红豆来说,爸爸妈妈是永远也不会回来了,带着无尽的牵挂、也留下旁人轻易就能触痛的悲惨,走了。

  红豆长得水灵。“像她妈!”奶奶摸摸红豆的头,说到这里,眼睛不由得就湿了。红豆妈去年12月31日在县医院去世,从8月份住院开始,红豆奶奶就一直陪在她的身旁照顾她。“我这媳妇好,从来不和我吵。我生病那几年,一点活都不能干,她都服侍我,从来没嫌弃过我。”红豆奶奶轻抚红豆妈和红豆爸的结婚照,“多漂亮的一对,可惜,全没了!”

  红豆奶奶全心全意照顾生病时的红豆妈,不仅是因为红豆妈对她好、对整个家里的人都好,更重要的是红豆奶奶内心愧疚不已:媳妇的病是儿子传给她的。

  1997年红豆爸跟着亲戚去了云南做生意,没寄回什么钱来,倒是在2001年带着病回了老家。

  至于红豆爸究竟生了什么病,大家开始并不清楚。2002年1月红豆爸因“左腹股沟肿块、右颈部肿块”住进县医院的时候,初诊是“淋巴瘤”。2天后,要进行淋巴活检以便确诊,不想红豆爸一口拒绝,要求转到上级医院。红豆爸去了省城的医院之后,县医院在为红豆爸做输血前的常规检测时,发现他的HIV抗体呈阳性!紧接着,市疾控中心HIV初筛实验室作了进一步检测,并被浙江省疾控中心实验室确认:红豆爸为艾滋病感染者!当天下午,病人即被转到了杭州市第六人民医院住院治疗。

  这在红豆住的那个县城里是第一例。只是,那个时候,红豆甚至红豆的爸爸妈妈、爷爷奶奶都不太清楚,这对他们意味着什么。

  2002年2月11日,红豆爸从杭州市六医院出院,因为腿上的淋巴结创口没有愈合,又到县医院看病。县疾控中心人员赶紧把红豆爸转到医院感染科定点定人管理。接受专项治疗近1个月后,红豆爸见病情有点好转,坚决要出院。

  5月底,红豆爸又出现了皮疹、发热、恶心、呕吐的症状,再次住院。这次,医院用尽了办法,但在住院后的第6天,红豆爸仍因全身衰竭死亡,那年才29岁。红豆7岁,看见过病重的爸爸,但不明白爸爸最后究竟去了哪里。

  而在爸爸去世之前,红豆和妈妈就接受过一次检查。只不过,红豆没事,而红豆妈的HIV抗体却呈阳性!

  从此,红豆家的日子就不再太平了。

  如今走进红豆家,还能看出往日在农村家境还算殷实的痕迹。甚至,有些箱子上的“喜”字还没揭掉——这对痛失儿子与媳妇的两位老人来说,无疑是最不忍触碰的一角。而红豆爷爷奶奶同时不愿回忆的,还有当时村里人对他们一家的排斥。

  小地方有点事情传得快,更何况是得了艾滋病。虽然当地的防疫部门已经对村里人进行过关于艾滋病方面知识的宣传,但观念不可能在一夜之间转变,歧视也不可能在一天之内消失。村里人的指指点点,惶恐相避甚至是恶语中伤,至今都留在这家人的心里,包括年幼的红豆。

  红豆那时最苦恼的事情是:“为什么小朋友都不和我玩?”

  “现在好多了。除了那家,旁边的几家都很好的。”爷爷奶奶说。

  而这些境遇的改变大多是在红豆的妈妈去世后才发生的。

  “红豆妈活着的时候真苦!”周小民看着红豆,感慨万分。

  红豆爸死之前,红豆妈没有拼命追问过他究竟是怎么得了这个病。红豆爸只是有一次开口告诉过医务人员:他在云南时和当地一个烧饭的女人关系很好。

  红豆爸去世之后,红豆妈又为这个家苦熬了近两年,日夜劳作不息,只想用余下的生命多为女儿和公婆做一些事情。这期间,县疾控中心专门派出两位工作人员,定期不定期地上红豆家家访。工作人员特别小心,从不穿白大褂,基本只在晚上去,为的就是不让村子里的人看见又起什么话茬。

  红豆妈在其间惟一一次外出,就是被接到“关爱家园”的会议上。“关爱家园”是杭州市第六人民医院和浙江省性病艾滋病防治协会联合组织的该省第一家艾滋病防治组织,专为艾滋病感染者提供各式各样的服务和帮助。那是红豆妈第一次见到那么多同病相怜的人,第一次吃上那么丰盛的圆桌饭,第一次住上那么高档的宾馆。

  也就是在那里,她认识了时代强和周小民,并一直和他们保持联系直到去世。周小民到宾馆

  房间看她,一进门就发现她仰天躺着若有所思。“我只是想,将来我不在了,红豆怎么办?”周小民鼻子一酸,连忙安慰:“这病,好好养着,活10多年都有的。”

  从那次后,她得到了一位好心的药业公司董事长捐助的药品和每月800元的生活费。这些钱,几乎就成了那两年里红豆家最起支柱作用的一笔钱,虽然其中有一部分红豆妈得抠出来买不得不买的药。

  红豆妈以后经常给周小民打电话,放心地说些平日里她不敢讲也没人愿听的话。红豆妈与周小民接触的其他几个病人不一样,几乎从来不抱怨,即使她被认为是这些受捐助的人里面最苦的一个。

  红豆妈是在2003年最后一天走的。之前3个月的病床生涯,红豆奶奶负责照顾;爷爷在家管红豆。红豆说,她去医院看过妈妈一次,其余的就不肯多说了。

  也就是说,今年元旦,是红豆成为孤儿的第一天,也是浙江省第一个艾滋孤儿产生的日子。

  周小民拿出红红的书包,红豆的眼睛就亮了。每从书包里往外掏一只铅笔盒、一只水壶、一盒彩笔,红豆的眼睛就会加倍亮一次。这些东西,是周小民在前一天下午,逛了两个多小时的街,跑了好几家超市和文具店,一样一样选购来的。这些琳琅满目的学习生活用品,让红豆乐得手舞足蹈。

  时代强一直拿着数码相机冷静地记录着热闹的场面,想拍出这个家不多的欢乐。爷爷奶奶憨憨地站在一旁,看着孙女兴奋的样子,掩不住爱怜。周小民拿出代表“关爱家园”捐助的1000元塞到奶奶手中,奶奶的手颤抖了。同行的记者也拿出代表报社捐助的500元交给奶奶时,奶奶的眼泪就再也忍不住了,扑哧扑哧地往下掉,和爷爷一起连声道着“谢谢”。

  爷爷奶奶还讲了很多以前的事。被问到现在,两位老人有的只是一种“过了今天就不知道明天怎样”的无奈。据说当地也有企业捐过款,爷爷奶奶就把这些钱都攒起来,留着给红豆将来几年读书用,不去动它。现在,红豆一家就靠每个季度200元的低保金过日子。

  红豆实在小,父母的离去带给她的悲伤,似乎并没有爷爷奶奶那样痛彻肺腑。但生活已经教会她越来越乖巧,越来越明白自己和其他孩子是不同的。

  墙上挂着两张奖状。一张2000年仍在幸福中的她获得的幼儿园里“好孩子”的称号,另一张是去年失去母亲的她被评为学校的“积极分子”。时代强问了她的成绩。“语文96分,数学94分。”红豆说全班最好的成绩是语文99分,数学96分。

  她的房间前,有一只雪碧瓶里插了些黄白相间的小野花。不一会,她坐在了野花的边上,手里仍拎着水彩笔盒子。在这个短暂热闹的小屋里,面对这个低着头沉默内向的女孩,记者想问她的问题实在很多但又难以启口。也许在她懵懂的外表下,藏着的是一颗连大人都无法读透的心——因为爸爸妈妈不同寻常的早逝,因为曾经被同龄人隔离的忧伤,也因为她至今仍能隐隐察觉却又弄不明白的——为什么自己就和别人不一样。

  县疾控中心的顾医师,从红豆家发现艾滋病感染者起,就成了她家的常客。顾医师说,红豆家全靠自己种点东西吃,也没人买他们的菜,甚至村里的其他人也向他抱怨:你们再跑我们这里,整个村子的菜都快卖不出去了!

  红豆家出事后,学校里的很多小朋友就疏远她了,有的还听了大人的那些说得很难听的话。顾医师专为这事找了学校,希望校方能做做其他家长的工作。以后每次到红豆的学校检查防疫工作,顾医师都要和老师沟通一下。他发现,大家对红豆的态度已有了很大改变。

  在红豆爸去世之后,红豆妈每到发病或是身体不好,就会打电话给他。顾医师就把红豆妈接到医院看病。红豆妈去“关爱家园”也是他陪着的。

  “红豆很乖。第一次上她家抽血,她哭了。但以后都忍住了。”在2002年3月第一次为红豆抽血检验起,去年和今年年初县疾控中心又为红豆做了两次。顾医师说,红豆妈平时很宠爱红豆,家里的事情也没少操心,就是最后躺在医院里的那几个月,也老记挂着家里。那时顾医师从上海给红豆妈带来药,红豆妈吃下去反应很大,吃了就吐,但还是坚持再吃。“她求生的欲望很强,她总觉得不能就这么去了,撇下红豆。”

  红豆妈病逝后,5万多元医疗费至今仍未付清。疾控中心准备打报告,争取为医院减轻一点负担——要红豆家支付几乎是不可能的。现在顾医师最牵挂的是红豆的安全,虽然监测的结果一直是阴性,他还是不敢有丝毫的怠慢。

  “只要红豆今年6月份做的那次显示还是阴性,就肯定没问题了!”

  浙江“关爱家园”服务热线开通后,已经接到1000多个电话,收到200多个电子邮件。杭州市第六人民医院去年共收治全省8例艾滋病病人,其中死亡4例。“他们往往都是病得很严重了才来看病。”时代强说,去年有20多例门诊,是前年的6倍,其中70%是通过性传播的。

  面对浙江省第一个艾滋遗孤,时代强表示将来这个群体的增长状况“很难讲”,因为“虽然浮在面上的艾滋病感染者并不多,但一旦爆发,就可能产生一大批”。浙江省今年3月1日开始施行的《艾滋病性病防治办法》中,还没有涉及到艾滋遗孤的问题。

  而对红豆,大家也对她有着另一种担心:虽然到时从医学上可以宣布她是一个正常人,但在现实生活中,她究竟能否得到一个正常人的待遇呢?也许这还需要很多人的努力。

  离开红豆家走出村子的时候,能看见平静的大池塘边好几个村妇平静地在洗着衣服,她们望着我们的眼神,也从瞬时的惊奇马上转回到了平静。似乎整个村子都是平静的——那是因为我们已经来不及看见它曾经的波澜起伏;来不及看见曾经的红豆爸和红豆妈、现在的红豆和爷爷奶奶,他们心里的惊涛骇浪。

  山依旧很绿,油菜花也黄得可爱,只是步行在这样的春天里,不如来时的轻盈。回杭州的路上,周小民一直在叹气:“心里难受啊!”

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