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22岁脑瘫女孩历时3年撰写12万字自传(图)

http://www.sina.com.cn 2004年07月05日07:20 北京青年报


由于右手拿不住东西,于明只能用左手写字
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  后天,瘫痪了22年的辽宁女孩于明将在北京宣武医院接受脑瘫治疗手术,她的命运也许会从此改变。只能用吸管喝水、一个手指敲电脑键盘的于明昨天在接受记者采访时说,等病治好以后,自己的最大愿望就是要上大学。主治医生、北京宣武医院功能神经外科主任李勇杰说,于明需要连续做三次手术,并进行几年的康复训练,才能变得和正常人的状态差不多。

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  克服困难学会打字希望将来能上大学

  在宣武医院功能神经外科321病房,于明正趴在病床上写日记,她的左手食指和中指吃力地夹着一杆钢笔,记者试图看看她都写了些什么,但本子上的字体很难辨认。和于明交谈也很难,因为她发音含混不清,记者根本听不懂,于是站在一旁的爸爸于开宾成了临时翻译。22年来,这是于明第一次出远门,第一次进北京,她说,北京的灯真灿烂,北京的桥真多。6月11日,于明和父母坐火车从辽宁盘锦来到北京,在进出火车站的时候,因为旅客太多,而于明的步伐太慢,他爸爸于开宾背着女儿上下火车。据于明的母亲介绍,于明目前的状态是:有裤腰带的裤子穿不了,只能穿松紧带裤;不能用手拿筷子,只能用勺子,而且经常将菜饭撒得满地都是;喝水要用塑料吸管;一般能自己穿好衣服,但系扣子很困难,至于系鞋带根本无法完成,这些都需要别人帮助。

  于明对手术充满了信心和期望,她告诉记者,自己最大的希望是和正常人一样,能跑、能跳、能上大学、打电脑更快。据了解,于明10岁的时候才会用手写“1”,后来她以最大的毅力学会了打电脑:用一个手指敲键盘、一分钟能打十几个字。

  智力没有受到影响康复手术要做三次

  据李勇杰主任介绍,于明的病症属于混合型脑瘫,其症状表现是:走路剪刀步、四肢不随意扭动震颤、讲话时吐字不清。半数患者的智力会受影响,但值得庆幸是,于明的智力十分正常。他说,如果要让于明的肢体功能能有明显提高,那么不是一期手术可以完成的,而是需要三次手术才能达到预期目标。更重要的是,手术仅仅占治疗过程的一小部分,于明恢复的效果如何,关键看术后的康复治疗。目前,医院已经给于明做了胸片、心电图、血常规等一系列检查,初步制定的治疗方案是:先做左脑脑内核团损毁定向手术,手术的目的是减轻右手的震颤和扭动,手术一周后继续做腰部脊髓神经手术,手术的目的是改变其双腿的不随意扭转,使于明走路步态能跟正常人一样。

  之后,于明需要进行一年的康复训练来验证两次手术的效果,如果一切顺利,她将在一年以后接受第三次手术,这次需要做右脑手术,以改善左手的功能。

  出生难产导致脑瘫8岁时才学会走路

  因为出生时难产,长时间的窒息使于明全身大面积淤血和暂时性休克。经过医生抢救,濒临死亡的小于明才终于转危为安。但几天之后,她的父母才发现,除了呼吸,宝宝两只眼睛总是直直地看着天花板。孩子一天天地长大了,各种毛病也随之显现出来:左右手的手指也不能分开,拿不了东西,双腿也不能站立,两三岁了还不会叫“妈妈”。父母开始了给孩子寻医问药的艰难征程。他们先后来到沈阳、北京的各大医院求治,专家们都这样说:孩子患的是脑瘫,目前的医学水平世界上还没有能够治好此病的先例。也有大夫建议:“你们如果能坚持让她锻炼,或许能有一些变化,但不要抱有太多的幻想。”

  夫妻俩并没有死心,决定先教孩子练习站立走路。开始孩子的全身像面条一样软,一松手,孩子就立即瘫在地上。在近两年的刻苦努力下,奇迹发生了,孩子先由父母搀扶着做到能自己独立地坐着,再到由父母扶着站立、迈步锻炼。经过长期努力练习,她终于在8岁时能东倒西歪地走上十几步了。

  历时三年撰写自传十二万字终于脱稿

  在于明的要求下,她终于在10岁进入了校门,写字成了又一件难事。因为右手太不听话了,她开始练习用左手拿笔,就连晚上睡觉手里都拿着笔。十几天后,于明的手终于能控制铅笔写出“1”字了,这让父母非常高兴,也更增添了于明学习的信心。由于拿笔写字,于明的左手起了一层又一层的老茧,她的前胸有了许多密密麻麻的由笔尖扎出的小眼。一拿笔,手就疼。因为写字速度实在太慢,于明所以想到了打字。她先让父亲花几元钱买来一个五笔字型的厚纸做的模拟键盘,在上面用左手的食指敲来敲去。四个月后,于明终于能够用左手的食指找出五笔字型每个字根所对应的键子了。在一分钟时间里,于明仅靠这根手指,完整地输入了13个汉字。这几乎是她的最快速度了,一般一篇七八百字的文章,她至少要两三个小时才能完成。

  2000年,于明开始以自己自强不息的经历创作自传《沉重的翅膀》。2004年1月,这部12万字的自传终于脱稿。

  摄影/本报记者耿蕾

  作者:赵新培


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