得了一种世界上只有5例的怪病

　　1978年，陕西某铜矿区矿工张大伟的5岁小儿子张超翔突然得了一种怪病，头上太阳穴处的骨头不规则地向外凸出，长得像个犄角，而且满脑袋是奇形怪状的包，整个脑袋都变形了。张大伟懵了，带着满头是包的怪物儿子直奔乡卫生院。乡里的医生看着张超翔惊诧不已，说自己从医20多年从未遇到过这样的病人。回家的路上，小超翔还不知道自己得了罕见的

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怪病，依然快乐地跑来跑去。街坊邻居和行人纷纷侧目，张大伟更是一筹莫展。

　　日子一天天过去，张超翔的病情没有任何好转，他的头疯狂地变大，左侧隆起的大包看上去越来越像个犄角。同时他的身高比同龄的孩子竟高出30多公分，手和脚也特别大，小伙伴们都远远地躲着他，背地里还直叫他怪物。看着日渐孤僻的儿子，张大伟急了，心想：这孩子咋变成了这模样?不行，说啥也得弄个明白。

　　张大伟变卖了家中所有值钱的东西，从此父子俩踏上了漫漫的求医之路。张大伟带着张超翔跑遍了上海、北京的大医院，经过多方专家会诊的结果，使一贫如洗的张大伟更加绝望：张超翔患的是骨纤维异常增殖症并发脑垂体恶性纤维组织瘤，这种病例发病率只有10亿分之一，目前全世界只有5例，在中国目前只有张超翔这一例。专家称，治疗这种病的唯一出路是进行开颅手术，但张超翔的颅骨异常，如果开颅，就无法再合上。按照当时的医疗条件，还没有其他好办法，只好先观察一段时间，等待医疗技术的发展。

　　张大伟只好带着儿子又回到了家里。张超翔该上小学了，为了掩盖住自己头上的犄角，他总是戴着一顶帽子，春夏秋冬从未摘下过。

　　日子一天天滑过，张超翔的头部经常剧烈地疼痛，左眼视力也急剧地下降，坐在第一排也看不清黑板上的字。初中毕业后，张超翔没有再上学。而此时，他的身高已达1.90米，左眼完全失明了，右眼视力也只有0.04。

　　无奈之下，张大伟又带着张超翔来到北京解放军总医院。经过手术，张超翔的左眼视力恢复到0.02。但病理检查结束后，更坏的消息接踵而至：张超翔患了恶性纤维肉瘤变，俗称脑癌，他的生命最多还能延续3个月。不过医生同时认为，张超翔的大脑被肿瘤压得只有3岁孩子那么大，但智力却丝毫未受影响，这在脑瘤病患者中极为少见，很有研究价值。确诊脑癌的消息犹如晴天霹雳，张超翔目瞪口呆。他把病理切片借出，去咨询所有他能找到的专家，得到的答复同样残酷：你的生命只有几个月时间了。

　　张超翔记不清是怎样回到家中的，只记得负债累累的父母尽可能满足他的一切要求，吃的，玩的……但父母的好心更使他心如刀绞：我要活着，我不能坐着等死，至少要还上父母欠的债!那一年，他才16岁。

　　张超翔开始四处打工，起初他在装修队干装卸工、泥瓦工，凭着吃苦耐劳，很快成为一把好手，慢慢地也有了一点积蓄。他仔细一盘算：这样干什么时候才能还清家里的债，我不比别人笨，别人能做的事我一定也能做到!张超翔东借西凑了几万块钱，在家门口开了一家小杂货店。他诚实信用、薄利多销的经营方式，使周围的邻居都愿意到他这里来买些日用百货，小店开得越发红火。

　　女友在领取结婚证前夜突然变卦

　　时光如梭，转眼间张超翔已是一个20多岁的小伙子。惊奇的是，医生的预言在他身上并没有发生，他的病没有恶化。张超翔重新燃起了塑造美好生活的希望。他说：只要有百分之一的希望，我也要做百分之百的努力!一天，他听朋友说北京有家全国最大的整形医院，那里有最高水平的医生，可以进行各种疑难杂症的整形手术。张超翔不禁心动了。

　　1999年秋天，张超翔辗转千里来到北京那所闻名遐迩的整形医院。医生看到他摘掉帽子的怪异模样，详细询问了他的病情，然后再经过数十项严格周密的检查，证实张超翔的身体没有明显的病变，适宜进行整形手术。为了确保万无一失，医院还指派海外归来的年轻专家刘博士为张超翔主刀。这位曾为多位名人进行过整形手术的刘博士，不仅经验丰富、医术精湛，而且极为和蔼可亲。张超翔庆幸自己遇到了一位好医生。

　　张超翔的整形手术顺利而成功。经过30多天的悉心调养，当护士为张超翔拆去缠在头顶的一圈圈纱布后，他忐忑不安地站到镜子前，简直不敢相信自己的眼睛：头左侧如犄角般的大包再也不见了，代之以光滑的额头，脸部的线条也显示出从未有过的柔和。张超翔第一次摘掉戴了整整20年的帽子，内心充塞着一种从未有过的畅快。

　　为了表达难以言喻的感激之情，张超翔手捧一面特地定制的锦旗找到了刘博士，随后深深地鞠了一躬，回到了陕西老家。

　　张家邻居吴婶打心眼里一直觉得张超翔是个厚道的孩子，看着他二十七八岁了还单身一人，便想把自己的侄女李丽介绍给他。李丽20出头，长得端庄秀丽，初中毕业后在县电话局上班，连年被评为先进工作者。在吴婶眼里，这两个孩子身上都有股不服输的劲儿。一个星期天，吴婶介绍两个年青人见了面，随着接触的增多，张超翔越来越喜欢李丽开朗大方的性格，但他总担心自己的病会影响人家姑娘的后半生。

　　一天，张超翔考虑再三，嗫嚅着对李丽说：我的身体有病，今后怕会拖累你，不如大家好聚好散。李丽见他这么实在又腼腆，反而乐了，说：这个问题我早想过了，你脑子有病，可这么多年你自食其力，病也没有恶化，再过几年医学更发达了，你的病肯定能治好。

　　半年过去了，张超翔和李丽征得了双方父母的同意，决定马上筹办婚事。一天晚上，在张超翔的小店里，张超翔跟李丽商量着第二天去领结婚证，李丽羞红了脸答应了。李丽离开小店后，张超翔憧憬着婚后的日子，正兴奋得难以入眠时，一件意想不到的事发生了。李丽离开不到两个小时，忽然打来电话说：张超翔，真对不起，我不能和你在一起了，谢谢你对我的关心，我们还是做个好朋友吧。

　　李丽的话使张超翔惊呆了。他不敢相信自己的耳朵，马上就要去领结婚证了，李丽怎么马上变卦了呢?他冲着电话喊：为什么?这是为什么??但听筒中只传来李丽断断续续的哭泣声。

　　好不容易捱到第二天一大早，张超翔立即找到吴婶问个究竟，吴婶只得直说：昨天你看电视了吗?电视上《健康之旅》栏目介绍整形手术时，播放了你原来的照片。李丽和父母都看了，她父母觉得你以前是畸形人，相貌太丑，怕以后结了婚也会出问题，不同意李丽再和你来往。此时张超翔才明白李丽提出分手的原因，但他奇怪自己的照片怎么会上了电视，竟然没有任何人跟他打过招呼。

　　晚上，张超翔特意看了那期节目的重播，一切都明白了。原来这期《健康之旅》栏目主要介绍的是整形手术，除主持人外，到场的嘉宾都是来自他就诊过的那所整形医院，而那位刘博士竟又是主持人的主要采访对象。栏目中介绍了颅面畸形的有关知识，随着刘博士的讲述，电视中开始播放一些颅面畸形者的照片，张超翔整形前后的头部照片赫然显示在屏幕上。虽然隐去了名字，但张超翔还是一眼看见那正是自己在整形医院手术前被要求拍摄的头部特写照片，头左侧像犄角的大包完全暴露在外，鼓鼓的，样子很吓人。

　　弄清楚了事情的原委，张超翔更加沉默了，他想靠拼命干活忘记这一切。但不知怎的，他的小店最近经常会三五成群地来一些人，也不买东西，有时看他两眼转身就走。一天张超翔在回家的路上，看到一位小学同学，刚想上前打招呼，谁知他的同学看到他就说：原来你长得那么吓人，怪不得过去你总戴着帽子。说完头也不回地走了。张超翔呆立在原地，感到一种压力从四面八方袭来，令他窒息。

　　与自己曾感恩不尽的医院对簿公堂

　　从此张超翔卧床不起，他的头又开始剧烈地疼痛起来。在床上躺了3天后，他作出一个令自己都感到吃惊的决定：上北京，不为治病，而是讨个说法。

　　张超翔风尘仆仆来到北京某整形医院，说明了来意。院方则坚持不同意赔偿和赔礼道歉。多次协商未果，张超翔以整形医院侵犯他的肖像权、隐私权为由，诉至北京市石景山区法院，要求被告赔礼道歉，赔偿他此次来京的费用3000元、精神损失费5万元和再次手术费5万元。

　　法庭上，张超翔与整形医院展开了激烈的辩论。张超翔认为，自己幼年时患了世界上罕见的怪病，颅骨不规则凸起畸形，长年以帽遮丑，其头部外形除亲友外无人知晓，经过四处求医问药，病情逐渐稳定下来。但由于整形医院在未征得自己同意的情况下，擅自将他在该医院作头部整形手术以前的头部畸形照片在《健康之旅》栏目中播出，致使他的隐私被曝光，精神上受到严重打击，病情日益恶化。

　　整形医院则辩解称，院方应电视台《健康之旅》栏目之邀，介绍颅颌面畸形的相关医学知识，《健康之旅》栏目是科普性栏目，院方参与这一节目没有任何商业目的，也没有收取任何报酬。为形象地说明病症，院方使用了张超翔的术前照片，但在栏目中并未说明患者的个人情况，出示照片的时间也很短。且张超翔经过治疗与术前照片相比有较大变化。即使观众看了该期节目，也不会知道照片上的患者是谁，也不会降低其社会评价，所以并未侵犯张超翔的隐私权。同时在《健康之旅》栏目使用颅颌面畸形的照片是公益性的，也不侵犯张超翔的肖像权。张超翔目前病情恶化，是他自然病情所致，因此被告不应承担任何民事责任。

　　法院经过审理，最终查明：张超翔患病后，长期戴帽子遮盖，部分亲戚、邻居知晓其头部外形。张超翔在整形医院就诊期间拍摄了术前、术后照片数张。此后，整形医院在电视台《健康之旅》栏目参与的那期节目中，未经张超翔同意使用了其术前正面照片1张，播放时间为13.7秒，但未涉及张超翔的个人情况。因节目播出后，张超翔周围的人经常议论，给其造成精神压力，女友亦因看到此节目与其中断交往，致使其情绪低落。同时在本案审理期间，法官向北京市司法科学技术研究所法医咨询，结论为精神压力不会导致张超翔病情恶化。

　　综合以上事实，法院认为：整形医院未经张超翔同意，在电视台《健康之旅》栏目中使用其术前照片，其目的是为了介绍颅颌面畸形的外观形象，普及医学知识，宣传医疗经验，对社会有益，并未造成严重不良后果，故该行为尚不构成侵害张超翔的肖像权。张超翔头部外形属于个人生活中不愿为他人公开或知悉的私人秘密。虽有部分人群知晓其头部外形，但张超翔具有不愿被他人知悉的主观心态，客观上其头部外形仍属私人秘密，故该形象属于其隐私。张超翔享有稳私权即对其头部外形的保密权、不受干扰权和决定权。整形医院擅自将张超翔术前照片在《健康之旅》栏目中播出，以该形式宣扬了张超翔的隐私，其行为违法，应承担侵害隐私权的民事责任。

　　7月6日，法院作出判决，判定整形医院向张超翔书面赔礼道歉；赔偿张超翔来京各项费用3000元和精神损失费1万元。（胡浩立 阿拉丁）