可怜的孩子，我们帮你

　　28日，本报刊发了苯丙酮尿症患儿的系列报道《凝视他们，只剩一双泪眼》。上午，一些读者给记者打来电话，向这些不幸的孩子伸出了关爱的双手。

　　11时许，一位方女士给记者打来电话，她说，她也是孩子的母亲，“茵茵长得像我女

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儿小时侯的模样，那张小脸儿太招人喜欢了。看报时我的眼泪就在眼眶中打转，孩子实在太可怜了。”“我想去她家看看，想尽我的所能帮帮她们娘俩儿。虽说我家也有孩子，但每月拿出二三百块钱帮助他们还是不成问题的。”

　　一位在某机关工作的王先生说：“我想帮帮这些可怜的孩子和家长，想捐些钱给他们。”还有几位坚持不留姓名的读者，他们只要走了文中患儿的电话，说会去尽自己所能帮他们渡过难关。

　　寻找失踪的患儿

　　28日，记者再次来到省新生儿筛查中心。该中心李卓影说，26个苯丙酮尿症患儿只是他们中心筛查的数目，哈市新生儿筛查中心和齐齐哈尔市筛查中心也会有这样的患者。

　　市妇幼保健院负责新生儿筛查工作的祁家絮医生向记者介绍了苯丙酮尿症患儿的筛查和治疗情况。从1999年至今，哈市妇幼保健院有16个苯丙酮尿症患儿记录在案，而其中坚持治疗的仅有5人。提起那些失踪的小患者，祁大夫有说不完的辛酸和无奈。

　　失踪原因一：危害认识不足

　　蕊蕊（化名）出生三天后发现血苯丙氨酸浓度值高，医生向父母介绍病情后，父母完全不相信，带着孩子到北京、上海四处就诊。确诊后，当时搬回一箱奶粉准备给孩子吃。但吃了没几天，家长并没看出孩子与以往有什么不同。于是他们找到大夫，竟要求大夫帮他们往外卖奶粉。等孩子十个月的时候，到医院检查发现，孩子的智力刚刚相当于四五个月大的孩子。家长这才着急了，找到大夫要求开始治疗，但是已经来不及了。

　　失踪原因二：中途放弃治疗

　　某农场的李女士2000年生的孩子被筛查出患有苯丙酮尿症，孩子一岁的时候家里全力治疗，但一岁以后由于其家庭困难无力购买药食而被迫弃治，孩子到两岁时不会走路、不会说话，生长发育已受到严重影响。由于孩子出现了明显的症状，其家庭为了挽救孩子，又四处借钱继续维持治疗。目前孩子的药食供应断断续续，有钱的时候便买一些药食，没钱的时候只好中断，孩子病情多次出现反复，智力严重受损。

　　在市妇幼保健院筛查的十几个患儿中，中途放弃治疗的便有7个。

　　失踪原因三：拒不相信结果

　　患儿民民（化名）去年六月在巴彦县一家医院出生，经采血化验，确诊为苯丙酮尿症患儿。当时医生与家长联系，要求其带孩子到医院进行检查并治疗。可民民家长听说后，不但不相信结果，还将几次打电话到家催诊的医生骂了一顿，说人家不怀好意。

　　“这种患者还是少数，其实我们没有任何恶意，只是担心把孩子的一生耽误了，可却被家长这样误解。”从那以后，祁大夫说，再打电话追诊时都有些害怕。

　　失踪原因四：医院未筛查

　　患儿军军（化名）现在1岁半。半年到医院检查时,孩子智力已严重受损。“因为他出生时没被筛查出来，所以导致现在的结果。”医生说。据患者家长介绍，当时孩子在当地医院出生时，医生并没有告知需做筛查。现在孩子四肢无力，并发癫痫，智力下降，连吃饭都咽不下去。

　　患儿言言（化名）接受检查时20个月，出生时是乡卫生院医生到家里接产的，并未提到筛查。20个月后，孩子头发颜色黄，不会说话，不能站立，吃饭需家长帮助。

　　据了解，《黑龙江省母婴保健条例》中明确规定，实行新生儿筛查制度后，有产科的医疗保健机构和家庭接生人员负责新生儿疾病筛查的取样、送检工作。

　　据省妇幼保健院孙副院长介绍，据不完全统计，目前我省有产科的医院大约为六七百家。省新生儿筛查中心了解已开展筛查的医院仅有198家。“筛查率低，也是造成许多患儿失踪的重要原因。”孙院长说。（生活报）