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遗传病家族

http://www.sina.com.cn 2004年08月03日15:00 湖南卫视《晚间新闻》

  导:大家好,中南大学的“陈胜湘”[字]医生可能是下乡次数最多的教授,她这十年来专门研究一种遗传皮肤病,叫做“汗孔角化症”[字],得这种病一般不会死人,但影响美观,陈医生是世界上研究“汗孔角化症”的NO 1,第一名!

  "汗孔角化症"是遗传病的一种,也叫"汗斑",特征是周围高,中间低,有点像火山口的形状。

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  (实况:01534500 摸起来有粗糙的感觉 发病阳面比较重 所谓“阳面” 就是见阳光的一面 汗斑病不影响智力 生育 有1%的病例变发癌症)

  陈医生最先发现这种病是1993年,一个年轻人到门诊看病,他身上有100多处形态不一的斑疹(字),他说爸爸和很多亲戚也跟他一样,陈医生怀疑这可能是种遗传病。

  (实况:01511221 一追十年 没放弃研究 跟踪 )

  他追踪的是一个遗传病家系(字),所谓遗传病家系,说白了就是遗传病家族。

  (实况:02304804 他们家系分布在山后山前 公路两旁 )

  为了取得患者的支持,她总是像走亲戚那样和他们打成一片。

  (实况:02413606 有时候 我帮他们拾柴火 捆稻草 交膝谈心 一边锄禾 插秧 一边讲 不是那么容易的事)

  为了让他们有时间抽血化验,陈医生卷起裤脚下了田。

  (实况:02392700 你怎么给他们插秧呢 不耽误他们工夫 他们才能接受)

  她特别感激刘二爹,非得要带我们来看看他。

  (实况:刘二爹还认得我吗 怎么不认得 你每次来都买东西 你讲我是你干女儿 干女儿来看干爹 还是要表示一下的)

  一般来说,汗斑病男重女轻,这位刘二爹的汗斑就表现得很明显。

  (实况:有点痒 这病不传染 我摸都不传染 但就是影响美观 抽血他最积极 什么事都带头 我一去抽血 他就说抽我的了 随你抽多少 那是毛主席的教导)

  现在大部分乡亲们都很配合陈医生的工作,因为他们知道陈医生是为了他们好。

  (实况:如果能够根治 以后就不传给下一代了 长在脸上脚上斑斑点点的不好看)

  平常,陈医生还见缝插针地给大家讲些科普知识。

  (实况:02280420 你懂基因吗 我不懂 基因是一种非常重要的遗传物质 你爸爸给你一半基因 妈妈给你一半基因 就组成了你)

  刘二爹跟她最合得来。

  (实况:02074400 我跟他说清楚我研究的是什么病 我必须要做病理切片 可能还要切块肉)

  切肉?有没有搞错?

  (实况:02123000 我知道是做实验 找病根 怕癌变 我说我也陪你切一块给你看 你认为不怕你再切 他说没必要 何必要你痛呢)

  刘二爹今年都八十五了,但记性一点都不差,七年前他给陈医生写了副对联,至今朗朗上口。

  (实况:胜博科研皆学问 湘师讲演即文章 我还对得上吧 感谢陈医生的吧 他是鼓励我 那时我都不想搞了 你要我坚持 记得吗)

  刘二爹的族谱帮了陈医生的大忙。

  (实况:他说是乾隆14年 一个姓谢的嫁到他们家以后 他们家就出现了汗斑病 他是听他爷爷说的 他爷爷又是听他爷爷的爷爷说的 后面就有族谱了 )

  为了证实这种说法,她和同事去了四个县市的43个乡村,走了几千公里的路。

  (实况:02355000 每天这样走辛苦吗 确实辛苦 说不辛苦是假的 做成任何一件事都要付出代价 搞到三四年的时候 有种绝望的感觉 真是遥遥无期 心里没底 后来病人鼓励我 他说你都搞了一半了 要坚持到底 我相信你能成功)

  经过十年的艰苦调查,他们查明这个遗传病家系的祖籍在湖南省望城县,第一位女性患者出现在乾隆14年(公元1759年),后来八代353人中有53个人遗传了这种病。

  (实况:02013222 (家系图)这是姓谢的 她的儿子生了三个儿子 三个儿子发出三个支系 每个支系我们都进行了调查)

  他们调查发现这个家族是中国最大的遗传病家系。

  (实况:01584410 也许有人从第一代调查到第八代 但资料不全 有人调查到第三代就断线了 我们代代有资料)

  你们下这么大功夫研究这种病,到底有什么价值呢?

  (实况:可以进行基因定位 克隆 基因定位就是找到病根 就像小偷作案 知道罪犯躲在哪里 知道根子以后 就可以指导他的下一代进行治疗)

  并不是所有人都像刘二爹他们那样配合,有一次,她到望城县调查,被当地人当作“人质”扣留了一天。

  (实况:02311000 前面村子有些农民误会 起火 把我扣起来了 02382500 头子一喊 来了五六十个人 )

  他们拿着锄头、镰刀,喊着要以血还血。

  (实况: 02323500 我说你们要抽我的血 随便你们怎么抽 但你们不能用抽我的血解决科研问题 必须要抽这个家系的血)

  后来那些人又把她押到了山后面的一间小屋里。

  (实况:02383500 我绝食不吃饭 他们要我吃饭 我要去上厕所 他们不让我去)

  幸好后来110赶来了。

  (实况:02372700 1998年8月2号 110就是从这条路把我救回去的 那天晚上我几乎没睡觉 后怕 就像老虎从自己身上踩过 当时不怕 看到老虎印在自己肚皮上 吓得不得了 一旦说错话 我那天就没命了)

  病人不理解她,她却很理解病人。

  (实况:02332601 首先要取得病人谅解 我们不能总是责怪病人 我们医生要多找自己的问题)

  她把十年的时间花在了这上面,家里人一肚子意见。

  (实况:02325411 家里人肯定有意见 像礼拜六清早就出去了 礼拜天晚上回来 赶第二天星期上班 给家里人要解释 给病人也要解释 都处在解释之中 )

  她最担心的是:

  (实况:02342300 生命是有限的 我坚持了十年 我现在50多岁了 我再过几年就跑不动了 我担心家系没人搞下去)

  晚间新闻记者褚宏辚、李洁特别相信陈医生这种真正“从群众中来,到群众中去”的专家,你贪婪地吸收了群众提供的丰富营养,你当然能干出名堂嘛,晚间新闻尤其要向你学习:做群众真正的贴心人!

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