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走近“自闭症患儿家庭”

http://www.sina.com.cn 2004年08月10日07:07 荆楚网-湖北日报

  有人说他们是天庭的小星星,不小心误入凡尘;也有人说他们是小雨滴,本应随着阳光飘荡天际,却因贪恋四季美景留在人间。

  人们为自闭症患儿取了个很美的名字:“雨人”。

  诚然,每个孩子,无论是丑是美、聪慧或憨钝,都是父母的心头肉、掌上宝。拥有“
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雨人”的父母对这句话理解得更深刻,他们也因此背负起常人难以承受的经济和精神双重压力。

  在我们这个城市,有这样一些孩子,有这样一些家庭,他们就生活在我们身边。一“我昨晚又做了那个相同的梦:一只小猫被绳索套住,拼命挣扎,我到处找剪刀剪断绳索,绳子断了,那猫却不跑,只紧紧抓住我,趴在我身上。”

  午夜梦回,老吴常常泪流满面。他相信那只猫就是小天天,那个自己又爱又无奈的儿子。

  老吴中年丧妻,再婚后生了天天。“8个月前,他超级可爱,还和我们做游戏,甚至有幽默感。”说起发病前的天天,老吴两眼放光。

  然而,随着一天天长大,天天似乎在发生着一些变化。天天一岁时,老吴从黄石出差回来,放下包就奔向天天,希望他报以热烈回应,可天天面无表情、眼神空洞。

  3岁的时候,天天还从未开口说过话;走在大街中,只埋头往前奔,没有危险意识,有一次一直跑到菜地里;只对书感兴趣,翻箱倒柜找书,对其他东西视而不见;天天沉浸在自己的世界里,从不跟其他小朋友玩,对爸爸妈妈的呼唤毫无反应。对照天天的症状,老吴在互联网上找到了“自闭症”这个名词,并在省妇幼保健院得到了证实。

  听到医生诊断的那一刻,老吴和爱人感觉天都快塌下来了。从网上,他们得知,这种病终身无法痊愈,智障的等级甚至超过弱智。“我不知道他是个天才,还是个蠢才。”老吴说,天天其实智商很高,超过一般儿童。记忆力尤其好,2岁时就能拼中国地图,家里什么东西放在哪儿都记得。

  天天发病后,老吴家失去了往日的宁静。天天不停地这里翻、那里找,摔东西、摔跤,不断制造麻烦。老吴说,有时天天还会陷入一种无目的的狂躁状态,需要把手脚都捆住。自己和爱人每天都很紧张,上班都不安心。看到人家一家三口节假日出门散步、逛街,觉得是种奢望。

  最让老吴担心的是,天天快5岁了,还无学可上。老吴是公务员,曾把天天送到对口的机关保育园,面试后,园长的答复是“上不了”。老吴再争取:“你们可不可以专门给他配个老师,工资我来发。”回答仍然是“不可以”。

  无奈,老吴把天天送到一家儿童智力开发机构,3个月学费上万元,家里实在吃不消。“天天的症状还不太严重,我相信通过专业的教育,他能好转。”老吴说:“任何情况下,我都不会放弃自己的孩子。实在过不下去了,我抱着他一起跳长江,到那个世界我也要照顾他!”

  这个七尺男儿的眼里泛出泪花。二“嚼、嚼、嚼……牙齿打得响、牙齿打得响……”胡老师这样打着拍子教女儿小雨吃饭已经有6个年头了。

  教小雨吃饭要分成28个动作,而教她刷牙要分成38个动作。可惜的是,如此细致地教,现在已10岁的小雨还是没能学会。

  胡老师35岁结婚,一年后,小雨降生了,中年得子的那种喜悦很难用言语来形容。不幸的是,小雨3岁的时候被医生诊断为Asperger’s综合症(自闭症亚型的一种)。

  小雨和其他患自闭症小孩一样,不主动说话,目光不与人对视。对冷、热、病、痛感觉麻木,精神状态只有亢奋和恐惧两个极点。

  小雨不知道开门的时候要使多大的劲,有时一使劲就把玻璃门打破了,手在流血也毫无反应。由于肠蠕动功能退化,2001年12月小雨不得不做了结肠次切除手术,整个大肠只剩不到10厘米。从那时起,她排便都是靠抠出来的。每次帮小雨抠完大便后,胡老师和爱人就捧着闻,通过大便的形状、气味、干湿、消化的粗细来判断她的健康状况。

  小雨的自主思维能力很差,就像电脑一样,输入一个指令就完成一个。有一次,她吃饭的勺子掉地上了,却不知道捡起来,整整呆坐了1小时。

  这个家庭的霉运还没结束。1997年胡老师因为眼疾几近失明,爱人只得2001年办了内退手续照顾家人。

  胡老师说,现在家庭的经济压力很大,他们夫妻俩收入不高,小雨一个月的药费至少要2000元,再加上生活费,简直入不敷出。“穷一点我倒不怕,痛苦的是大家不理解。有一次给小雨做心电图,她就是不躺下去,当时医生责备我们怎么把小孩惯成这样,我们能怎么解释呢?还有一次,别的孩子当着我们的面对小雨说:‘走开,小疯子!’这是我们最不愿看到的。”“养育一个自闭症小孩的确非常非常艰难,但是,在这些磨难中,我们和小雨的感情更深了。其实小雨也很痛苦,只有我们才了解她的痛苦,我们会一直抱紧她,跟她一起痛。”胡老师边说边亲着自己执拗地将头扭向一边的女儿。三“今年五一期间,我带青青到青岛海边玩。她走进了一个小树林,半小时了还没出来,我就过去找她。与她相隔10米的时候,我要她快过来,她不愿意。我假装走,她立马朝我跑过来,并喊着:‘爸爸,好爸爸,我过来了!’”说起女儿青青的进步,王先生讲起了最难忘的这件事情,“看到她害怕着主动跟我说话的样子,我的眼泪一下子流出来了。”

  去年,当听到青青已患上自闭症的诊断结果时,王先生和爱人把自己关在房里哭了整整一天,王先生对爱人说:“美好生活从此与我们无缘,我真想拿自己的健康去换孩子的健康!”

  不主动与人交流是很多自闭症孩子的根本问题。现在,通过梨园医院幼儿园和青岛以琳自闭症学校1年的特殊教育,3岁的青青在这方面取得了很大的进步。现在青青会主动跟老师打招呼,会说绕口令、讲故事,还能经常说“我很累”之类与人倾诉的话语,而以前,她只喜欢自言自语。

  除此之外,青青在其他很多方面也得到了改善。以前她跑比走多,现在学会慢走了;以前手的精细动作比较差,现在可以用剪刀、勺子了;只对转的东西兴趣浓厚的坏毛病也没有了;穿鞋子、大小便也可以自己解决了。

  王先生对女儿的进步感到很欣慰,但还是有一些担心,“青青现在离正常的小孩还是有一段距离。她不会跟小朋友一起玩,不喜欢与人对视。”

  王先生夫妻俩以前都是政府公务员,孩子病了以后,每月在青岛的学费为1400元,加上雇保姆和生活费用,一月至少需3000元。仅凭夫妻俩的工资无法承担,王先生只得辞职下海。青青妈妈也停薪留职,一直陪孩子在青岛接受行为训练,夫妻过着两地分居的日子。“现在我的心态慢慢平和了,愿意与孩子分享她进步中的每一点快乐,因为我们爱她。”王先生说。


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