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郑州小伙创建全国第一家专门为器官移植者提供信息交换平台的网站“生命共享”网站能否承受器官移植之重?

http://www.sina.com.cn 2004年08月27日04:16 河南报业网-大河报

  本报记者 路六居 实习生 张莉/文 记者 许俊文/图

  “用我的肝换你的肾!只要您或您的亲人在我们的网站上详细登记,在能捐的器官中捐出一个来,您同时就能得到别人为您捐献的器官。来吧,拯救别人就是拯救自己!”

  这段话出自一个名叫“生命共享”的网站,昨天,当记者第一次看到这个网站就被深
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深地吸引住了。这个网站的创建人是29岁的郑州小伙郑栋。据了解,这是全国第一家专门为器官移植者提供信息交换平台的网站。

  8月10日,“生命共享”网站正式开通。

  8月16日,郑州女孩李慧看到该网站后,马上打电话给郑栋,她的哥哥得了白血病,急需配型的造血干细胞,她和父亲愿意把自己的器官捐献出来,与人交换。

  8月19日,该网站在河南省公安厅、郑州市公安局备案。

  为何要创建这样一个网站?器官捐献有没有法律法规限制?能不能通过网络交换器官?昨天,记者就此进行了采访。

  提及为何会创建这样一个网站,郑栋的表情顿时显得凝重起来,他向记者讲述了一个小女孩的故事。

  小女孩叫乐乐,是郑栋的一个好朋友的女儿,今年9岁,长得十分可爱。去年3月份,乐乐突然在课堂上昏倒,送到医院后被确诊为白血病,从此开始了漫长的治疗。

  郑栋是今年5月份去医院看望乐乐的,乍一见到乐乐,他心里不禁一紧,乐乐原来的一头秀发没有了,脸色十分苍白,说起话来也不再像往日那样清脆。事后他才得知,根据目前的医疗水平,白血病并非不治之症,但由于造血干细胞不好配型,乐乐至今无法做手术,只能靠药物治疗维持生命。

  这次医院之行对郑栋的震动很大,一贯喜欢上网的他开始在网上关注医学方面的信息。通过网络他了解到,我国等待接受器官移植的人数和国外一样在急速上升,而器官的供应却趋于停步,器官供应数量远远不能满足现有患者的需求。据统计,我国目前约有100万名尿毒症患者,每年还有近12万名新增病人,这些患者中,有50万人可通过器官移植进行治疗,而实际每年能够进行移植治疗的不到5000人。另外,我国有400万人患白血病、重症再生障碍性贫血等,需要进行骨髓移植,而全国骨髓库的资料才3万份;我国约有1亿肝病患者,30%的肝病患者最后会发展成为肝硬化,而对于大多数晚期肝病患者,肝脏移植是唯一的治疗手段,但肝脏的来源却十分渺茫……这一切都是因为器官捐献渠道不畅,患者不知道从何处能得到适合自己的器官。90%以上的患者都因为没有合适的捐献器官而挣扎在死亡的边缘。

  喜欢创新的郑栋陷入了深深的思考中,怎么才能让更多的患者得到自己需要的器官?怎么才能使乐乐这样的好孩子早日康复上学?

  一次偶然的机会,他得知美国有一个“生命共享组织”,这个组织的宗旨就是把患者和患者的亲人组织在一起,当患者需要器官移植时,大家可以相互捐献,比如患者甲需要一个眼角膜,患者乙的亲人愿意捐献,而患者乙又需要一个肝脏,患者丙的亲人把自己的肝脏捐给患者乙,患者甲的亲人也愿意把自己的器官捐给患者丙使用。

  郑栋顿觉眼前一亮,如果在国内也建立一个类似的组织,岂不是能为众多患者解决器官移植的大问题了?

  在接下来的一个个不眠之夜里,郑栋都处在兴奋的状态中,思考着怎样把美国的这个“生命共享组织”搬过来。他在网上与一些网友就此进行了探讨,与他聊天的网友对这个话题都很感兴趣,纷纷向他提供一些信息,如器官移植术的发展现状、深圳市已出台《深圳经济特区人体器官捐献移植条例》等,对他启发很大。如果建立一个有关器官移植的网站,不光是在郑州、在河南,甚至全国全世界的人们只要登录该网站,就能了解到有关器官移植的信息,就可以在网上报名,与患者的亲人互相交换器官了。

  说干就干,郑栋找到几个知心朋友,把自己要创建“生命共享”网站的想法和盘托出,立即得到响应,大家共同出资首先在工商部门注册成立了郑州市二七区西点网络信息咨询所,以这个信息所为依托,创建了“生命共享”网站(http://www.sos8.cn/)并于8月10日开通。

  郑栋说:“‘生命共享’网站顾名思义就是要为所有需要人体器官移植的人搭建一个自愿、无偿、相互捐献的公益性平台——让我们的器官共享,让生命共享!如果我们这个群体能够相互捐献,那么可以把现有的器官捐献源扩大至少100倍,可以满足80%的患者对器官的需求。让我们所有的器官需求者团结起来进行自救——用我的肝换你的肾!”

  在这个网站上,记者看到,郑栋专门制定了相关的捐献原则:

  一、凡通过本网站进行的一切有关人体器官的捐献,其捐献者必须遵守中华人民共和国一切法律、法规,是合法、守法的公民。

  二、凡通过本网站进行的一切有关人体器官的捐献,必须遵守自愿、无偿捐献原则等相关国际惯例。

  三、捐献者填写的登记内容不得弄虚作假,否则须承担一切法律责任。

  四、本站杜绝一切器官买卖者登记,一经发现立刻除名!且登记者须承担一切法律责任。

  五、自愿捐献人体器官者,必须是60岁以下的公民。

  郑栋告诉记者,“生命共享”网站绝对尊重用户个人隐私,为了保护患者亲人的隐私,杜绝器官买卖,未经用户授权,“生命共享”网站不向除医院、配对者以及代理人以外的人公开或透露其个人注册资料,捐献者的资料保密,不在网上公布。

  才成立半个月左右,“生命共享”网站就成为社会关注的一个焦点,点击率超过1000。

  郑州大学第一附属医院血液病研究室主管技师王桂叶已从事血液配型工作15年,她说,近些年来,白血病的发病率比较高,一般患者需要造血干细胞的话,都是在自己的兄弟姐妹之间寻找配型,但能配上的几率很低,特别是基因频率低的患者更是难以找到适合自己的干细胞。目前,在器官移植上,我国的医疗技术已经达到相当高的水平,肝、肾、角膜等的移植只能算是常规手术,但遗憾的是相应的人体器官相当缺乏,致使一些患者只能在痛苦中挣扎、等待。“生命共享”网站的创建者的愿望是好的,这种网上互相交换信息的形式也是可以肯定的,但器官的捐献和交换具体操作起来有一定的难度,还需要全社会的关注,需要更多的人献出爱心。

  “创建这样一个网站,从提供信息的角度来讲,是一项公益事业,特别是现在是信息社会,通过网络来寻找适合患者的器官,是很有积极意义的;但如果有商业操作的话,比如进行器官交易,就必须经过有关部门的批准。”郑州市政协委员、郑州大学法学院教授沈开举告诉记者,我国的器官移植应该立法,既要符合医学伦理和道德原则,也要遵循自愿捐献、知情同意、自主决定、非商业化、公平公正、人文关怀和技术准入的原则。

  据了解,卫生部副部长黄洁夫2003年11月14日在上海透露:有关器官移植立法的指导方针、立法原则等都已经基本确定。

  黄洁夫表示,中国的器官移植立法既要符合医学伦理和道德原则,也要符合中国的国情。自愿捐献活体器官的,必须由本人亲自办理登记手续;尸体器官捐献的,由近亲属办理登记手续;绝对禁止人体器官的买卖,但可以支付必要的诸如器官处理和保存的费用。郑州一姑娘为了哥哥愿捐献器官

  据统计,自8月10日该网站开通以来,上网注册互捐器官者已有60余人。

  昨天上午,记者采访了白血病患者李华,他的父亲为了他,愿意捐献自己的眼角膜和肾脏,他的妹妹自愿捐献肾脏和骨髓。

  李华今年29岁,家住郑州市上街区,拥有一个温馨幸福的家庭,可去年12月,一份患白血病的诊断书像一块巨石砸碎了全家人对未来的美好憧憬!几个月下来,李华的病花光了家里的所有积蓄,现李华仍在医院接受治疗。医生说,要想治好这种病,只有进行骨髓移植,而其家人的骨髓配型又都不符。正在焦急的时候,李华的妹妹李慧从网上偶然看到了刚刚开通的“生命共享”网站,顿时又点燃了希望,马上与该网站联系,愿意捐出她的器官与别的患者的亲人交换,以挽救被病魔缠身的哥哥。李华的父亲得知此事,也找到网站工作人员,提出捐献器官救儿的愿望。

  8月20日,李慧在网站工作人员的陪同下,到郑州大学第一附属医院做了HLA分型报告,并写了一份委托书,委托“生命共享”网站寻找与她和父亲血型、配型相符的患者。

  如果他们最终能够取得成功,李华有可能成为第一个通过该网站交换捐献器官信息而获得救治的患者。

  据了解,深圳已颁布了有关人体器官捐献移植的地方性法规《深圳经济特区人体器官捐献移植条例》,该条例规定捐献人体器官实行自愿、无偿的原则,禁止以任何方式买卖人体器官。对倒卖人体器官的,处以违法所得10倍的罚款;对购买人体器官的,处以售价3倍以上5倍以下的罚款。该条例还规定,生前捐献人体器官应当符合4项条件:年满18周岁并且具有完全民事行为能力;有书面同意捐献的真实意思表示;不危害其生命安全;以移植于其直系家属和三代以内旁系亲属为限,但捐献人体组织的除外。


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