生活在求医与轻生间 | ||||||||
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| http://www.sina.com.cn 2004年11月02日12:49 南方日报 | ||||||||
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生活在求医与轻生间
为了治病，古灵艳辗转奔波于长沙、南京、广州、深圳等地的大医院。 16岁时，她只身来到人生地不熟的南京，还是孩子的她找到一位她从报纸上听说的皮肤科专家。可是，那位专家看了她的病情后，当头浇了一盆冷水，说这种病根本没办法治好。失望的古灵艳又找到湖南湘雅医院的皮肤科专家那里，然而，她得到的还是与南京几乎一样的结论。2004年9月，古灵艳来到广州中山医科大学，一位皮肤科医生告诉她，她应该到整形外科去寻求治疗，他们无能为力。古灵艳觉得医生是在婉转地传达着一个讯号：你的病根本没法治！于是她陷入了绝望的境地。尽管她一直要求自己要乐观，要坚强，然而，当她第三次从医生那里获知无法治疗的残酷现实后，她选择了在大海里结束自己年轻的生命。这次自杀的经历，就发生在今年的国庆期间。 古灵艳最终被救了回来，好心人帮他买了回家的汽车票。身心俱疲的她回到家里，与疯狂地寻找了她一整天的父母拥抱着，一起抱头痛哭。 今天整形展开新生活 10月15日，古灵艳在父亲的陪伴下，来到北京大学深圳医院整形外科，遇到了正好看门诊的刘学军博士。刘博士非常仔细地询问了女孩的病史，反复观察了她发生病变的部位。为了确诊古灵艳的病情，刘博士先后请来脑外科和胸外科的专家进行会诊，并给古灵艳做了脑部、胸部CT以及腹部的B超检查。检查结果显示，古灵艳除了皮肤和骨骼在外观上发生病变外，其腹部和胸部还生长着无名的肿块，尤其是胸部的肿块长在胸纵隔和心包外。 这些症状让刘博士怀疑，古灵艳的病是一种世界上非常罕见的Gardner综合征。引起这种病症的原因一般是遗传或是基因的突变。由于古灵艳的父母、兄妹和家族的其他成员中没有这样的病史，刘博士说，最有可能的就是古灵艳的母亲在怀着她的时候，吃了一段时间的草药，里面的物质引起了基因的变异，导致胚胎发育的异常，而这种影响非常巨大，从胚胎角度讲，是从内胚层、中胚层到外胚层的全面影响。从而导致古灵艳的骨骼、皮肤、软组织、内脏器官等先天性发育异常。 为了进一步了解并确诊古灵艳的病情，刘博士在网上搜索了大量医学资料，目前关于Gardner综合征的世界范围内的病例报道仅587例，非常罕见！而且由于是基因突变引起的疾病，目前的医疗手段尚没有更好的根治办法。由于古灵艳的病情发展是全身性的，现在做手术的最大意义就是能够减缓她目前承受的病痛折磨，防治已经病变的皮肤骨骼组织进一步癌变的可能。 古灵艳的手术将在今天进行，这只是刘博士给她制订的手术治疗方案中的第一期。按计划，将首先把古灵艳后颈部的因枕骨变形而突出的“角”连同周围病变的皮肤和软组织切除，然后是后背部的一大块(大约20×20cm)病变皮肤和皮下组织进行切除，并用其自身健康皮肤进行缺损修补。切除的下来的病变组织将送去作病理检查，然后确定下一步的治疗方案。当我问古灵艳对这次手术的期望有多大时，古灵艳平静地说：我知道我的病很复杂，不可能那么容易就治好，我只希望能够减缓病情的发展，让我能够重新去工作。 “也许有一天，我会离开这个世界，在这之前我一定要完成自己的一个心愿：我的眼睛很好，我想把自己的眼角膜捐给那些失去光明的人，让他们能够看到这个美好的世界！”在古灵艳的日记里，我看到她记录的这样一段话。作者：记者 刘丽 通讯员 赵羚谷 | ||||||||
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