【本报讯】深圳市有个红斑狼疮病友会，病友会会员经常在福田人民医院香蜜湖分院组织各种交流活动。病友会成了患者和医生一起战胜疾病的坚强堡垒。
说起红斑狼疮病友会的由来，福田医院香蜜湖分院的专家们感慨良多。他们给记者讲了一个小故事。一位银行处长的女儿高中毕业，正准备上大学。然而在暑假，她全身皮肤出现红斑，父母以为是普通的皮肤病，来到医院的皮肤科检查，被诊断为红斑狼疮。全家人一
听到这个病都绝望了。患者病急乱投医，没有找到正规风湿专科医生治疗，在用药无效的情况下，年仅17岁的女孩跳楼自杀了。
这件事对福田人民医院香蜜湖分院的医生触动很大。在叶志中等的筹划准备下，深圳市红斑狼疮病友会1999年成立了，目前会员有1000多人。会员除了来自深圳本地患者之外，还有来自国内其他省份包括香港、台湾的患者。
据介绍，由于病友们的热心参与，病友会的运作颇具特色。病友会不定期举办各种有意义的活动。很多患者在病友会的协助下，克服了自身对疾病的困惑和恐惧，走上了新生之路。同时，病友会还办起了一份自己的会刊———《蝶缘》。为什么叫“蝶缘”？叶志中说：“东南亚国家把红斑狼疮称为蝴蝶病，因此把‘蝶’代表红斑狼疮。会刊把我们紧密联系在一起，这是医生、护士与红斑狼疮患者的一种缘分。”
在采访中，一位正在接受治疗的患者告诉记者，病友会是生命过程中的另一个加油站。在这里她不但掌握了不少关于红斑狼疮发病、诊断、治疗、预防等多方面的知识，而且通过交流，解除了自己的忧虑烦恼，学会了正确对待疾病，正确对待自己。她从病友身上看到了坚强和勇敢，也得到了安慰与鼓励。
2001年9月，胡平因关节痛、脱发等症状，被诊断为系统性红斑狼疮。确诊后，她变得十分烦躁不安，看什么都不顺眼。尤其用了激素后，身体体形发生了变化，对自己变得没有信心，有时连药也不想服用。香蜜湖医院的专家们将几个病友介绍给她。通过与几个病友的聊天，胡平认识到如果不正确对待疾病，那么再好的医生也治疗不了自己的病。病友会的朋友们给她讲了治病的体会，她开始平静对待“红斑狼疮”。将克服烦躁情绪当作重要的治疗一环。不久，胡平的病情果然开始好转。而且很快就恢复了正常的工作状态。
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