“万里挑一”怪病挑上9个月女娃

　　昨天上午10点钟左右，冬日温煦的阳光透过沈阳市妇幼保健所的玻璃窗户，照在小澜澜的脸上和身上。她只有9个月，正幸福的依偎在父亲的怀里，挣扎着伸出双手去够桌子上的东西，一脸的欢喜，她不知道桌子上面摆着的是她的病历和药品。

　　终于，小澜澜抓到了其中的一张纸，高兴地发出了“咿——”的一声叫，仰起脸，等着父亲的赞许。但父亲却并没有看小澜澜，他一脸的痛苦，正聚精会神地听对面大夫说话： “如果控制不好，她长大了就是低能儿……”大夫这样说。

　　苯丙酮尿症，一个发病率只有1/11180的稀有病症竟然与9个月的小澜澜就这样联系在了一起。而由于这种病只能吃价格昂贵的特制食物，现在这个贫穷的家庭已经无能为力。

　　救救她：9个月女娃患罕见怪病

　　2003年10月，盖州市梁屯乡跃进村的董先生和范女士喜结良缘。今年3月28日，女儿小澜澜来到了这个世界。28天后，他们得知，小澜澜得上了苯丙酮尿症。

　　苯丙酮尿症，一种隐性遗传疾病，由于人体中的苯丙酮氨酸强化酶活力不足，致使婴儿无法消化、吸收食物中的苯丙酮氨基酸，从而影响到婴儿的智力发育。患有这种病的孩子不能像一般孩子那样吃喝，要吃经过加工的一种特制食品，否则长大之后孩子就会成为痴呆。

　　沈阳市妇幼保健所的主任医师孙大中告诉记者：“苯丙酮尿症是一种少见的隐性遗传病，我国发病率约为1/11180。其主要危害为脑损害，患儿出生时并无异常，通常在3至6个月时开始出现症状。1岁最为明显，智力发育落后，患儿的毛发黄、皮肤和眼虹膜色泽变浅，尿有异味。治疗最主要的是饮食治疗，要使用一种特制奶粉，避免脑损害，而且至少要持续到6岁以后。

　　帮帮她：治病每天吃掉六七百元

　　董先生告诉记者，孩子每天都要吃特制的奶粉，而一桶这样的奶粉需要156元，只够孩子吃两天的。同时每天还要吃一些营养品、营养药，加起来每个月就需要两千多元。这样的开销，已经远远超出了一个山区农家的承受力。家里本来就没什么积蓄，全家靠几亩地维持生活。现在孩子患有这种病后，家里的积蓄很快就花光了，没办法开始变卖家里值钱的东西，并向亲戚朋友借钱维持。最后夫妻两人被迫离开家乡，到处打工筹钱。现在，能借的亲戚朋友都已经借遍了，打工也没挣到什么钱，但孩子的医疗费还像个无底洞一样。

　　董先生说，无论多难，夫妻俩决定要把孩子养大。同时，他们也希望社会上的好心人和政府相关部门也能够给他们一些帮助，共同抗击这种稀有的怪病，使小澜澜能够健康地生活到智力完全发育好为止。

　　首席记者　靳室绂