【金陵晚报报道】健康的皮肤应该光滑、柔软、充满弹性，但是有一种人，他的皮肤却脆弱得就像蝴蝶的翅膀，轻微碰触挤压就可能让他们的皮肤血肿破裂。前两日，本报报道了一位英国“蝴蝶女孩”的生活，昨天，一位自称姓袁的先生风尘仆仆地赶到报社。这位焦急的父亲告诉记者，他那8岁的儿子，正是一个“蝴蝶男孩”。
我们生了个大胖小子，但却是不能用力抱的“玻璃娃”我儿子是1997年出生的。当时
我和老婆一听说生了个大胖小子，别提多高兴了。可孩子一抱过来，细心的老婆就发现儿子的两个脚面上都有紫色的小泡，脚脖子上也有。我们就问医生，这个泡是怎么回事，可是连问了好几个医生，都说没见过，只开了些消炎药。谁知道过了没几天，孩子脚上的泡还没有好，手指上又开始长泡了。而且如果不给他把泡挑破，这些泡就会越长越大，而挑破后里面流出来的竟然是血！当时我们都蒙了，问医生，医生们还是说“没见过、不知道”。直到一次很偶然的机会，我们发现儿子被抱起来以后，皮肤给扣子硌了一下，很快就长了一个泡，我们才知道，这孩子居然是不能用力抱的玻璃娃娃！孩子刚出生的那几个月简直是噩梦，我们每天只能看着儿子的背上、脸上、四肢都不停地长血泡。我老婆只能一面哭一面给孩子把血泡挑破了，放出里面的血水，然后上药。为了怕感染，几个月大的孩子就得不停地吃抗生素，夜里还疼得直哭。日子久了，我们总结出来，如果孩子的皮肤被比较用力地摩擦的话，长出来的就是水泡；如果被小东西、比如扣子撞到，长出来的就是血泡。可这究竟是个什么怪病，根本没有人知道。
到处带他看医生，专家都说孩子最多活不过7岁从孩子有这个怪病开始，我们就到处带他看医生。地方的小医院、县医院，还有老中医，但是都没有办法。随着孩子长大了，开始会爬，经常大人一看不见他，他就到处爬来爬去玩，等大人发现的时候，他已经因为身上起泡开始在那里哭了。因为在老家看不出个所以然，我们就决定带他到大城市来看看，来南京后我们遇到中医药大学的一个姓谭的教授，他建议我们到江苏省人民医院皮肤科，申请专家会诊。我们照他的话去做，那里的医生请了南京其他医院的专家一起来做会诊，还拍了很多照片做资料，最后他们告诉我：你儿子得的是表皮松解症，估计活不过4岁，最多也活不多7岁。当时我和老婆一听差点没有昏过去。现在我还记得，当时是1999年的正月，儿子两周岁不到，而医生就告诉我们，儿子顶多只能再活四五年！那些专家都很同情地跟我们说：这个病现在没有办法治的，你用多少药也是浪费钱。他们给儿子开的药也是抗生素，主要是防止感染的。我们后来又跑了南京好几家医院，还去了上海的瑞金医院，那里的医生除了抗生素又开了点维生素E，然后就让我们带儿子回家了。
蜈蚣、蝎子、药方、土方，长年吃药孩子两次吐血回家以后，我们夫妻俩不甘心，就到处找土方子，有个江湖游医用消炎药碾碎掺点面粉和成药给我们，一颗就要50元，我们也买了；听人家说吃蜈蚣、蝎子以毒攻毒比较好，我们也弄来给儿子吃；后来又去看中医吃中药水剂，儿子嫌苦不肯吃的时候，我们就捏着鼻子给他灌；我们还托朋友上网给他求助咨询过，可是也没有回音。等到儿子长到4岁时，算过了一个槛。我们让他去幼儿园，麻烦老师照看他，平时让他外婆等快上课了才送他去，一下课接他回来，根本不敢让他留在幼儿园里玩。后来到了2003年，孩子7岁开始上小学。因为医生说过这个孩子最多长到7岁，我们一直提心吊胆的，谁知道去年9月的时候，孩子突然吐血了！把孩子送到医院，医生看了以后说，是因为儿子从1999年开始，连续吃了几年中药把胃给伤坏了，才7岁的孩子居然就胃黏膜脱落……我们再没敢让他再吃中药，又给他吃养胃、易消化的东西，孩子的情况才慢慢好转。可是胃到底是伤着了，今年6月，他又发作了一次，也是吐血，不过比起上次要好些了。
麻烦你们帮忙问问看，5年来有没有新的治疗方法现在我们的儿子已经8岁了，让我们比较欣慰的是，随着年龄增长，他的情况似乎有轻微好转的迹象：以前全身都不停地起泡，现在他的背和脸只要不是用力撞击，一般已经不出泡了，只有四肢还是照旧。他现在成绩还不错，个性有点皮，和同学关系也很好……不过在学校我们还是得请老师看着他，不准他参加体育课，不准他到处乱跑乱疯，尽管我们知道他其实很想跟其他同学一起玩。这些年来，我们每天都要给他换干净的被褥，因为几乎每天上面都有一片片血迹；我们也只能给他穿全棉的衣服，而且一定要一天一换；孩子好了伤疤忘了痛，我们就请其他亲属、老师帮忙看着，不让他受伤；给孩子看病的钱也不下几十万，但是我们也不后悔……这些都是为了把他这个病看好。现在我在南京做个小生意，每天都很关心新闻，经常看金陵晚报，就是想知道有没有什么和我儿子相似的情况。我在想，1999年这个病没有办法治，现在已经过了5年，会不会有点新发现呢？所以我来拜托你们，就是希望可以借助金陵晚报的媒体力量，看看究竟有没有人能帮帮我儿子。金陵晚报记者 朱菁菁
这个“蝴蝶男孩”的不幸遭遇引起了本报关注，昨天金陵晚报记者就和当年负责会诊的省人民医院取得联系，并请该院的皮肤科主任为孩子免费再诊治一下，看看有什么好的治疗处理方案。同时本报也正在联系南京其他医院的知名专家，希望能一起共同努力来帮助这个可怜的孩子和无助的父母，也希望所有有爱心的读者看到这则报道后来一起想办法，尽最大能力为这个“蝴蝶男孩”找到有效的治疗护理方案。本报热线：84612345；email：jldy84636575＠yahoo．com．cn新闻链接：英国的“蝴蝶女孩”据英国媒体报道英国蒙特罗斯市6岁小女孩阿达娜·福西斯从小就患有一种罕见的“表皮松解症”，哪怕最轻微的一下触碰都可能使她的皮肤出血、起泡或掉落，疼爱她的母亲从来不敢紧紧地拥抱她一下。如今，已经在当地罗奇塞德小学上学的阿达娜甚至无法拿笔写字，因为手拿铅笔也会使她的手指起泡流血。其母亲丹妮回忆道：“阿达娜1998年出生后，我们发现她腿上的皮肤开始剥落，接着她的皮肤迅速地起泡，我们真是吓坏了。医生说她遭遇了一种罕见的基因病症，并且说目前还没有治愈的方法。”据悉，阿达娜每天要服用20种药，其中包括镇痛药扑热息痛和布洛芬等，有时甚至还要使用吗啡。该疾病导致阿达娜的喉咙处也起了水泡，这使她无法正常吞咽药物和进食，医生只得通过一根管子直接向她的胃中喂药和提供营养。英国敦提大学的一组科学家目前正在致力于研究治愈“表皮松解症”的方法，以图尽早解除阿达娜和其他相似患者的苦痛。据悉，科学家研制的药物已经在患“表皮松解症”的老鼠身上进行了实验，并取得了很好疗效。(编辑晓英)
