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上海孤独症患者机构少 7000患病儿童难获治疗


http://www.sina.com.cn 2004年12月27日11:23 东方早报

  在赵明(化名)的儿子1岁时,医生确诊这个孩子是孤独症患者。那时,赵明对孤独症的了解并不多,只知道自己的儿子有点怪。现在,离孩子确诊的那天有1年了,赵明越来越明白,这个家庭面临的挑战才刚刚开始。

  根据一份英国伦敦关于儿童孤独症的发病率的调查,上海市精神卫生中心的主任医师、医学博士杜亚松推断,目前,上海儿童孤独症的发病人数在7000名以上。

  在儿子被确诊为孤独症后,赵明每周都会带儿子来上海市心理咨询进行培训一次。每次培训的时间是2个小时,除去儿子“例行”哭闹的1个小时,真正接受培训的时间一周其实只有1个小时。每次,赵明来回花费在路上的时间是4个小时。

  12月24日,赵明向单位请了一天的假。之前,上海市心理咨询中心通知他,中国儿童青少年心理卫生中心孤独症培训基地主任陈劲梅将来上海,期间她会给孤独症患儿的家长进行3天的培训,这在上海也是第一次。

  “这样的机会太少了。”赵明说,“没办法,给孤独症提供的培训机构太少了。”对赵明而言,每周一次的培训也是宝贵的。在儿子被确诊为孤独症后,赵明不得不上网查阅了大量资料。

  “我唯一的希望就是通过培训,孩子将来能自己照顾自己。”赵明说。这点也得到了杜亚松博士的认同。在接受采访时,杜亚松说,孤独症是精神状态的发育障碍。孤独症患者在语言、情感、行为等方面都存在着缺陷,一旦发病,没有痊愈的可能,只能通过培训,让患者语言、情感等能力尽可能多地恢复。

  但让杜亚松博士和赵明有些不满的是,目前,上海针对孤独症患者的专业培训机构很少。“我能说出的口碑好的培训机构只有两三家。”杜亚松说。

  而记者了解到,虽然目前上海心理咨询中心已设有针对孤独症的培训,但从事培训的只有2名专业人员。“因为是一对一的培训,两名专业人员一次最多也只能接受2名孤独症患儿。”杜亚松博士说。

  对此状况,杜亚松说,对每一个有孤独症孩子的家庭,这都是一种痛苦的经历。赵明也经历了这样的痛苦:曾经,赵明的儿子从晚上12时一直哭闹到第二天上午6时,这样的情况持续了三天,最后的结果是赵明累进了医院。

  “孤独症孩子缺少对外界的反应,但他们需要一种氛围把他们从自己的世界中拉出来。”杜亚松说,很少有幼儿园和学校愿意接受患孤独症的孩子,“这对他们是一种负担”。事实上,患孤独症不一定表明孩子的智商有问题。在杜亚松的病人中,有患儿已经读到了小学三年级,“学习成绩还中等偏上”。

  明年,杜亚松所在的上海市心理咨询中心准备设立一个孤独症孩子的日托培训机构。但是,面对每天来回4个小时的接送路程,赵明感到难以应付。“但是,只要有机会,我就会去尝试。”赵明说。(早报记者 龚莲)


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