即使付出失明代价 也要让女儿永远活着

　　东方网1月11日消息：在等待手术的十三个小时里，王位菊从住院部到手术室跑了二十七趟，手术室门外禁止家属等候的规定让王位菊每次跑到手术室都只敢停留看一眼的时间。一个人玩着布娃娃的芬芬丝毫没有让母亲王位菊在作出抉择后感到轻松

　　女儿在里面手术，王位菊放心不下。因为术前医生说通知，女儿芬芬随时都有可能再也下不了手术台，而王位菊自己也记不清她究竟在多少术前通知单上签过字。

　　芬芬患的是侵入颅底性神经纤维瘤，瘤体已蔓延整个左脸，并将左眼、左耳挤压变形。目前正在上海市第九人民医院接受手术。手术稍有不慎，芬芬的左眼可能彻底失明。

　　“宁愿她失明，也要她活着！”这是王位菊心里最坏的打算。新年里，她希望，有一天，医生能帮助女儿带走身上所有可以诱发新病症的危险。

　　确诊后，专家都无法作出手术决定

　　“无论如何我都不会再生第二个孩子，把芬芬治好就是我一辈子要做的事。”在得知芬芬的病情后，王位菊肯定地说

　　芬芬在上海已住院半年了，因为蔓延在脸上的神经纤维瘤。去年先后两次的手术都没有让这个8岁的女孩儿脱离危险。王位菊说，下个月女儿要进行第三次手术，彻底清除芬芬脸上的瘤体，并且修复不断出血的眼部皮肤。

　　2004年2月，昆明医学院附二院的专家们组织了全省的医学专家对芬芬进行了会诊，结果在几天之后出来了：神经纤维瘤，瘤体已侵入大脑，切除手术相当复杂。由于芬芬的瘤体直接长在皮下，与皮肤组织联系紧密不易切除。若剥离不干净，留下病灶，就有复发的可能；要剥离干净，又可能会伤及脑组织、脑骨质，甚至危及生命。

　　芬芬身上分布的大小不一的咖啡斑，是医生最终确诊她患上神经瘤纤维的重要诊断依据之一。更为罕见的是，肿瘤发生在芬芬的左脸靠近眼睛的位置。手术稍有不慎，芬芬的眼睛可能会永远看不到光明。

　　医生说，神经纤维瘤产生的肿块呈多发性，数目不定，少的几个，多的可成百上千难以计数。而芬芬身上的一块块成咖啡色的黑斑小的如米粒，大的似拳头，随时都有可能发展成为比脸部那个肿瘤还巨大的瘤子，瘤体还有癌变的可能。

　　这样的斑块在芬芬的爸爸张朝权身上也有。王位菊最初并没有注意过丈夫身上的黑色斑块，更没有想到这会成为遗传给女儿的噩梦。出生后第15天，芬芬左眼脸上的肿瘤开始随着发育长大。两岁时，左眼脸上的包块迅速长大，并直接导致整只左眼渐渐被包块挤压变形。

　　“无论如何我都不会再生第二个孩子，把芬芬治好就是我一辈子要做的事。”在得知芬芬的病情后，王位菊肯定地说。

　　而在确诊芬芬患的是神经纤维瘤后，所有专家都无法作出手术的决定：由于面部血管供应相当丰富，瘤体长得特别快，目前，瘤体已严重阻隔了大脑最重要的动脉供血血管，而芬芬的左侧大脑也已出现萎缩，瘤体侵入颅底、颞骨并已造成空洞。

　　宁愿孩子失明也要保住她的生命

　　无论如何要让孩子在上海接受手术。即便付出孩子失明的代价也要保住孩子的生命

　　如果说去乞讨是王位菊作出的第一个关乎芬芬生命的决定，那么来上海无疑是第二个重大的决定。

　　在上海，中国工程院院士、颌面外科专家邱蔚六教授仔细查看了芬芬脸上的肿瘤。半个小时之后，邱蔚六院士说，这个手术难度会非常大。

　　得知这个消息后，张朝权没有任何犹豫地指挥妻子，无论如何要让孩子在上海接受手术。即便付出失明的代价也要保住孩子的生命。

　　而在来上海之前，芬芬的瘤开始疯长。正是由于瘤体侵犯脑部组织程度之深，侵犯范围之广，使手术难度极大，风险极高。医生无奈地说，手术是生存的前提，对芬芬来说，不可能选择保守治疗的道路。因为没有人可以预料这个瘤什么时候会向孩子的脑部发起最后的“总攻”。

　　到上海呆了一百天之后，芬芬接受了她人生中的第一次手术。

　　在为芬芬作出手术决定前，专家们都很矛盾。“几次手术的讨论会都争论得异常激烈，手术稍有不慎造成出血，后果不堪设想。”专家说。

　　最后，经九院整形外科临床医疗中心和颅面协作组专家的五次会诊，一个由整形外科、神经外科、眼科、麻醉科四个科室六位教授组成的手术阵容诞生了。

　　在手术前，王位菊给远在云南的丈夫打了最后一次电话。“来上海就是为了手术，从她出生我们就在为今天努力，到最后我们绝不能放弃。”远在云南的丈夫张朝权给了双腿已经发软的王位菊重新回到手术室的勇气。

　　早上9时，芬芬被送入手术室。神经外科郭智霖和丁美修两位教授在显微镜下细细分割着颅内巨大的囊肿。四个小时过去后，当86岁的张涤生院士悄悄进入手术室时，手术最紧张的关头到了。医生们开始向视神经周围牢牢附着的肿瘤组织宣战！显微镜下的每一次进攻都是谨慎的，医生们知道，轻轻的一个碰撞就可能让孩子的左眼彻底失明。

　　手术进行到下午3时，轮到整形外科上场了。微型动力电锯将芬芬已变形的眼眶、颧骨和颞颅骨整块截断后，穆雄錚、张如鸿两位教授为芬芬重新拼接、固定、塑形，为芬芬的面形恢复奠定了骨架的基础。下午4时，眼科范先群教授将芬芬左眼的横向长度恢复到与右侧相同，芬芬的眼球随后回复到眼眶内。

　　晚上11时，芬芬输血1800毫升，十三个小时的手术顺利结束。

　　拯救女儿母亲第一次说不

　　在反复的考虑之下，王位菊决定不为芬芬献血，因为她要保证自己的体质来照顾女儿，她不能倒下去

　　在重症监护室，王位菊整整不吃不睡陪了女儿5天。病中的芬芬不知道，重症监护室门外，妈妈始终坐在凳子上，看着她不曾入睡。王位菊没有给丈夫打过电话，她把省下的电话费给芬芬买了西瓜。

　　芬芬手术中用了很多献血，对于王位菊来说，这是一笔不小的开支。医生帮助她出主意，献血吧，这样芬芬手术用血就可以免了。可是王位菊不但有强烈的晕血症，体重也仅仅只有80斤。

　　在反复的考虑之下，王位菊第一次在拯救女儿的过程中说不，她不能为芬芬献血，因为她要保证自己的体质来照顾女儿。在上海，女儿只能依靠她，她不能倒下去。

　　两个月之后，芬芬再次进行了修复术。手术摘掉的是鼻翼边上剩余的一块瘤体。但是，芬芬的眼睛始终有滴血的现象，王位菊除了每天用棉签擦掉她眼里的偶尔流出的血，就是在盘算怎么能省钱。

　　2004年8月，暂时没有生命危险的芬芬被妈妈带回了云南。王位菊不能外出打工，她必须每天在家里照顾仍然在康复期的芬芬。由于芬芬的眼睛始终不能很好地愈合伤口，流血和视力的减退成了王位菊心里最大的负担。她说服了丈夫，在昆明打三个零工，希望能够早点攒足来上海再次进行眼部手术的医药费。

　　对到来的2005年，王位菊说，新的一年她已做好准备，尽管她知道，这种潜伏在女儿身上的危险就像定时炸弹，永远无法根除。但是她决定了，把治病当作她这辈子唯一可以为女儿做的事。她说，她的新年愿望就是有一天，医生能够帮助女儿带走身上所有可能诱发新病症的危险。

　　新年的愿望在不久可能会实现

　　新年里，王位菊希望有一天，医生能够帮助女儿带走身上所有可能诱发新病症的危险

　　王位菊的愿望得到了回应。2005年1月1日，国际权威杂志CancerResearch给国内的医生和研究人员寻找新的更有效的治疗神经纤维瘤的方法提供了靶标：一组叫做RAS的相互关联的蛋白被认为引发了这种肿瘤，它的发现可能会帮助了解其他与RAS有关的癌症。

　　华盛顿大学研究人员也发现，Ⅰ型神经纤维瘤在新生儿中的发病率大约是1/4000，这种病使身体的每个细胞含有一个正常的和一个突变的NF1基因拷贝。如果一个细胞的正常拷贝也发生了突变则肿瘤就会形成。患有此病的孩子也容易发生各种严重的并发症，包括皮肤癌、脊髓癌等。

　　医生把这个发现告诉了王位菊，虽然什么都没有听懂，但王位菊还是听出了希望。

　　就在上个星期，王位菊决定再次带着芬芬到上海看病。医生说，这一次的手术难度很大，不但要修复因为前几次手术给芬芬留下的疤痕，还要让芬芬变得更漂亮。

　　作者：李祎

　　（来源：东方早报）